Ημέρα - Εβδομάδα - Μήνας Ευαισθητοποίησης

• 2022-05-16 14:53

  ΠΗ Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος - Δράση για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα – ΑγγίΖουμε τη Ζωή

      Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα (KAO) είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία εκτιμάται ότι προσβάλλει κάθε χρόνο από 10.000 έως 50.000 ανθρώπους στην Ευρώπη, μεταξύ των οποίων και 120-200 Έλληνες [1]. Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα είναι μια κληρονομική...

• 2022-03-18 16:22

  Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα

    Μεγάλο μέρος του πληθυσμού πιστεύει ότι τα ρευματικά νοσήματα αφορούν αποκλειστικά ενήλικες και ιδίως άτομα της τρίτης ηλικίας. Αυτό όμως που πολλοί αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και αφού συμπληρώσουν τους δώδεκα πρώτους μήνες, μπορεί να προσβληθούν...

• 2022-02-15 11:44

  15 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman

      Ο Σύλλογος Ατόμων και Φίλων με Σύνδρομο Angelman, Ελλάδας, χαιρετίζει και συνενώνει τις προσπάθειες του με εκείνες  όλων των Συλλόγων που αντιπροσωπεύουν το Σύνδρομο Angelman παγκοσμίως σε μία στοχευμένη προσπάθεια να δημιουργηθεί αναγνωσιμότητα και ευαισθητοποίηση του...

• 2021-09-22 18:02

  Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας 2021

      Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σήμερα για τη Ναρκοληψία, και το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους, τις παρανοήσεις που...

• 2021-05-20 18:59

  20 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Williams

      ORPHA: 904   Το σύνδρομο Γουίλιαμς (Williams), γνωστό και ως σύνδρομο Γουίλιαμς-Μπερέν (Williams-Beuren), είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή που ανακαλύφθηκε το 1961 και η οποία προκαλείται από τη διαγραφή γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 7. Σύμφωνα με τα στοιχεία της Orphanet,...

• 2021-05-11 15:35

  Διαδικτυακή Εκστρατεία Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρας στις 17η Μαΐου

      «Νευ-ροϊ-νω-μά-τω-ση! Εγώ μπορώ να το πω. Εσύ; Δύσκολο να το λες, αλλά ακόμα δυσκολότερο να ζεις με αυτό». Αυτό είναι το σύνθημα της φετινής διεθνούς καμπάνιας του Ευρωπαϊκού Συλλόγου για τη Νευροϊνωμάτωση, «NF Patients United», με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων...

• 2021-02-27 12:34

  Be Rare Finish Line Run – Παράταση αγώνα

      Την ευκαιρία να τρέξουμε για καλό σκοπό από τις 6 έως τις 7 Μαρτίου μάς δίνει ο αγώνας Be Rare Finish Line Run που διοργανώνουν το Σωματείο MDA Ελλάς σε συνεργασία με την All About Running. Πρόκειται για έναν αγώνα σε μορφή Virtual με πρωταρχικό μέλημα της διοργάνωσης την προστασία...

• 2021-02-03 17:03

  Διαγωνισμός Φωτογραφίας «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ»

      Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει on-line Διαγωνισμό Φωτογραφίας,  από την 1η έως και τις 20 Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική...

• 2020-11-04 12:22

  Περίπου 350 κληρονομικά σπάνια νοσήματα επηρεάζουν σημαντικά την όραση

    Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Όρασης η οποία γιορτάζεται κάθε χρόνο τη δεύτερη Πέμπτη του Οκτωβρίου με πρωτοβουλία του Διεθνούς Οργανισμού για την Πρόληψη της Τύφλωσης και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έστειλε μήνυμα...

• 2020-06-26 13:06

  29 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος

      «Το χαμόγελό μας είναι ευάλωτο! Προστατέψτε τον εαυτό σας  για να μας προστατεύσετε!» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος- 29 Ιουνίου. Με αφορμή τον εορτασμό, η FESCA (Ευρωπαϊκή Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Σκληρόδερμα)  και η Ελληνική Εταιρεία...