Νέα

  • 2021-05-27 12:15

    Σημαντική συνεργασία του ΠΑΓΝΗ με τον σύλλογο «Ηλιαχτίδα»

        Παίρνοντας δύναμη από τους μικρούς ήρωες, αλλά και από τον κόσμο που όλα αυτά τα χρόνια ακόμα και στις πιο δύσκολες εποχές συνεχίζει να στέκεται δίπλα μας ηθικά και οικονομικά αναγνωρίζοντας τον αγώνα και το έργο μας, είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε τη διεύρυνση της...

  • 2021-05-13 19:23

    Έξι υπερσύγχρονες κλίνες ΜΕΘ στο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

      Το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» επισκέφθηκε την Πέμπτη ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, προκειμένου να εγκαινιάσει την αναβαθμισμένη Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (ΚΕΜ) του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.). Με δωρεά της NESTLE ΕΛΛΑΣ,...

  • 2021-05-13 17:54

    Στο στόχαστρο των κυτταρικών θεραπειών ο καρκίνος, νευρολογικά και καρδιαγγειακά

        Μια …«ραπτομηχανή» υψηλής τεχνολογίας που έχει πάρει Νόμπελ επειδή «κόβει» και «ράβει» κομμάτια γονιδίων με σκοπό την ανακάλυψη θεραπειών, στηρίζει τις ελπίδες των ερευνητών για λύσεις στον καρκίνο, σοβαρά νευρολογικά νοσήματα ή μυασθένειες, από την εφαρμογή του σε κυτταρικές...

  • 2021-05-12 21:09

    Νοσοκομείο «Γ. Παπανικολάου»: Νέες γονιδιακές θεραπείες υπόσχονται καλύτερη ποιότητα ζωής σε θαλασσαιμικούς

        Οι εξελίξεις στους τομείς της μοριακής βιολογίας και της γονιδιακής θεραπείας υπόσχονται καλύτερη ποιότητα ζωής στους πάσχοντες από αιμοσφαιρινοπάθειες. Ήδη έχει πάρει έγκριση ένα καινούργιο φάρμακο που χορηγείται με υποδόρια ένεση και συμβάλλει στη μείωση των αναγκών σε αίμα, σε...

  • 2021-05-11 14:54

    Περίπου 4.800 κλινικές μελέτες σε εξέλιξη για νέες θεραπείες

        Μηχανισμοί που στοχεύουν στην εξόντωση των  παραγόντων που προκαλούν ασθένεια, γονιδιακή τροποποίηση, εξωσώματα για την επιδιόρθωση ιστών που καταστράφηκαν ύστερα από ένα έμφραγμα, φάρμακα που διώχνουν τη γήρανση και θεραπείες του μικροβιώματος του εντέρου για την αντιμετώπιση...

  • 2021-05-11 14:30

    Γονιδιακές θεραπείες για την αιμορροφιλία και σπάνιες παθήσεις

        Σε εξέλιξη βρίσκονται 179 κλινικές δοκιμές γονιδιακών θεραπειών για την αιμορροφιλία και οφθαλμολογικές παθήσεις. Παρότι η αιμορροφιλία Β ήταν το επίκεντρο των περισσότερων μελετών, η έρευνα για την αιμορροφιλία Α ενισχύθηκε οδηγώντας σε τρία νέα φάρμακα που βρίσκονται σε τελικό...

  • 2021-05-09 13:12

    Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση: Η νόσος που στερεί την ανάσα από τον ασθενή

        Η επιδημία κορωνοϊού τον τελευταίο 1,5 χρόνο άλλαξε την καθημερινότητά μας. Πόσες φορές δεν αισθανθήκαμε ότι δεν μπορούμε να πάρουμε ανάσα λόγω των αυστηρών περιοριστικών μέτρων; Πολλές! Αλλά σε λίγο καιρό θα μπορούμε να ανασάνουμε με ανακούφιση καθώς η επιδημία θα τεθεί υπό πλήρη...

  • 2021-05-07 16:54

    8 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

        Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας), με στόχο την αφύπνιση των Επιστημόνων σε όλον τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής ασθένειας, αλλά και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν...

  • 2021-04-28 12:59

    Η συμβολή της Ένωσης στη χορήγηση καινοτόμου φαρμάκου σε ανήλικο ασθενή με σπάνιο νόσημα στη Θεσσαλονίκη

        Χάρη και στις πρωτοβουλίες που ανέλαβε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας προς τον ΙΦΕΤ για την άρση των γραφειοκρατικών εμποδίων που προκάλεσαν καθυστερήσεις, για πρώτη φορά στην Ελλάδα χορηγήθηκε σε ανήλικο ασθενή η καινοτόμος θεραπεία για την σπάνια ασθένεια α-Μαννοσίδωση. Η χορήγηση έγινε...

  • 2021-04-19 11:47

    Αιμορροφιλία: Νόσος Von Willebrand, η αιτία για αιμορραγίες χωρίς εμφανή λόγο

        Μελανιές χωρίς λόγο, περισσότερο αίμα τις «δύσκολες» μέρες και συνεχείς αποβολές για απροσδιόριστο λόγο, μπορεί να οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία του παράγοντα πήξης Von Willebrand. Πρόκειται για τον συνηθέστερο τύπο αιμορραγικής διαταραχής, ο οποίος αφορά το 1% του...

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode