Νέα

  • 2020-07-03 12:01

    Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς

        Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και...

  • 2020-06-12 12:11

    "Ξεκλείδωσε τη Ζωή": Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία

          Μια καμπάνια ευαισθητοποίησης του κοινού για την Αιμορροφιλία και την ανάγκη των ασθενών για μια ζωή ελεύθερη από τους περιορισμούς της νόσου, ξεκίνησε σήμερα (11 Ιουνίου 2020) από τη CSL Behring με οδηγό τη μοναδικότητά των ασθενών.   «Ξεκλείδωσε τη...

  • 2020-05-28 19:42

    Σύνδρομο TRAF7: Οι πρώτοι 45 ασθενείς

        Μία νέα παγκόσμια πολυκεντρική μελέτη περιγράφει μία σπάνια ασθένεια που χαρακτηρίζεται από σειρά αναγνωρίσιμων χαρακτηριστικών του προσώπου, από καρδιακές δυσλειτουργίες και από νοητική στέρηση, την οποία οι επιστήμονες προτείνουν να ονομάσουν σύνδρομο TRAF7, σύμφωνα με το όνομα του...

  • 2020-05-26 15:13

    Έγκριση για τη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ευρώπη

        Μια σημαντική εξέλιξη για τα παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία σηματοδοτεί η έγκριση για τη μόνη γονιδιακή θεραπεία της νόσου από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SΜΑ) αποτελεί την κυριότερη γενετική αιτία θανάτου των νεογνών. Εάν παραμείνει χωρίς...

  • 2020-03-10 15:54

    Έρευνα του Rare Barometer Voices για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνετε για τη σπάνια νόσο σας

          Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα H-CARE Έρευνα αναφορικά με την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνετε για τη σπάνια νόσο σας, κάνοντας κλικ στον...

  • 2020-03-04 12:14

    Οι σπάνιες παθήσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στις προσωπικές σχέσεις

        Σύμφωνα με νέα μελέτη από την εταιρεία Sobi, που επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης. Το 41% δηλώνει ότι μια σπάνια ασθένεια τους έχει εμποδίσει να...

  • 2020-02-19 11:19

    Δήμος Φλώρινας: Ενημερωτική Εκδήλωση "Σπάνιες Παθήσεις στο Προσκήνιο"

        Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και βασικός σκοπός της είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το ευρύτερο κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Για τον σκοπό αυτό η...

  • 2020-02-06 16:09

    Ο όμιλος Chiesi ανακοινώνει την ίδρυση νέου Παγκόσμιου Τμήματος Σπάνιων Παθήσεων

        Η Chiesi Farmaceutici SpA, ένας διεθνής όμιλος προϊόντων υγείας με επίκεντρο την έρευνα (Όμιλος Chiesi), ανακοίνωσε σήμερα τη δημιουργία του «Chiesi Global Rare Diseases», μιας νέας επιχειρηματικής μονάδας που θα αξιοποιήσει τους πόρους του Ομίλου Chiesi για την προώθηση της έρευνας...

  • 2020-02-06 16:00

    Οι γονιδιακές θεραπείες δοκιμάζουν την προθυμία της Ευρώπης να τις πληρώσει

      Δύο θεραπείες, με την τιμή τους να κυμαίνεται περίπου στα 2 εκατ. δολάρια, θα είναι μακράν οι πιο ακριβές που προσφέρονται στην Ευρώπη   Η προσπάθεια να θεραπευθούν θανατηφόρες ασθένειες πρόκειται να εισέλθει σε μια νέα και πιο απαιτητική φάση, καθώς η φαρμακευτική βιομηχανία...

  • 2020-02-03 13:10

    Υψηλού επιπέδου ιατρικά συνέδρια για τη βιολογία σπάνιων παθήσεων στην Αθήνα

      Δύο συνέδρια για σπάνιες παθήσεις που προσβάλλουν την καρδιά, το ήπαρ, τους πνεύμονες και άλλα όργανα ή προκαλούν αιματολογικούς καρκίνους, θα πραγματοποιηθούν τις επόμενες ημέρες στην Αθήνα, με τη συμμετοχή επιστημόνων από τα μεγαλύτερα πανεπιστήμια του κόσμου   Μπορεί εμείς να...

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode