Νέα

  • 2018-01-08 13:45

    Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις

        Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα Έρευνα που πραγματοποιεί σχετικά με τον τρόπο που θα πρέπει να κοινοποιούνται οι πληροφορίες για την υγεία σας. Ειδικότερα, λόγω...

  • 2018-01-04 13:33

    Πάνω από 1.900 τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη – Στήριξη από τις αρμόδιες αρχές

      Πάνω από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίοι πολίτες πάσχουν συνολικά από τις 6.000 σπάνιες παθήσεις. Η θεραπεία τους είναι εξαιρετικά δύσκολη, καθώς διατίθενται ελάχιστα φάρμακα για κάθε μία από τις παθήσεις αυτές. Η κάλυψη των ασθενών θεωρείται πρόκληση για τα ευρωπαϊκά συστήματα Υγείας και μεγάλος...

  • 2017-12-19 11:17

    Νέα ενημερωτική πλατφόρμα για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση

      Με κεντρικό μήνυμα «ΑρχίΖΩ σήμερα» και με επίκεντρο τους ασθενείς, η Roche Hellas παρουσίασε  σε συνέντευξη Τύπου την ενημερωτική πλατφόρμα fightipf.gr που στοχεύει στην ενημέρωση όσων πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ). Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι μια...

  • 2017-12-18 11:16

    Ωνάσειο: Μονάδα κληρονομικών και σπανίων καρδιαγγειακών παθήσεων

      Το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο ανακοινώνει την έναρξη λειτουργίας της Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιαγγειακών Παθήσεων. Η Μονάδα απευθύνεται σε ασθενείς και τις οικογένειές τους με κληρονομικά και σπάνια νοσήματα της καρδιάς, σε οικογένειες με ιστορικό αιφνιδίου θανάτου σε...

  • 2017-12-14 12:10

    Novartis: Nέα mobile εφαρμογή “MPN Assistant” ειδικά σχεδιασμένη για ασθενείς με μυελοΐνωση και αληθή πολυκυτταραιμία

      Ζούμε σε έναν κόσμο που η χρήση νέων τεχνολογιών στον κλάδο της Υγείας αυξάνεται με γεωμετρική πρόοδο, προσφέροντας πολλαπλά οφέλη σε ασθενείς, θεράποντες ιατρούς και φροντιστές. H ευκολία πρόσβασης που παρέχεται μέσα από τη χρήση νέων τεχνολογιών αποτελεί τεράστια ευκαιρία για να απαντηθεί...

  • 2017-10-26 11:48

    Ανακαλύφθηκαν νέες τεχνικές παρέμβασης στο DNA και το RNA

      Αμερικανοί επιστήμονεςνακοίνωσαν ότι ανέπτυξαν μια βελτιωμένη εκδοχή παρέμβασης στο ανθρώπινο γονιδίωμα, που επιτρέπει την επιλεκτική και άμεση τροποποίηση και διόρθωση μεμονωμένων βάσεων στο ανθρώπινο DNA. Κάτι ανάλογο πέτυχε και άλλη επιστημονική ομάδα με το RNA, χωρίς να απαιτείται...

  • 2017-10-19 15:46

    Ημέρα ανοιχτών Ιατρείων Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας η 24η Οκτωβρίου

      Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Παρηγορικής Φροντίδας  2017, η Ελληνική Εταιρία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΑΡΗΣΥΑ) διοργανώνει την Τρίτη 24 Οκτωβρίου 2017 την Ημέρα Ανοιχτών Ιατρείων Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας 2017. Στόχος της πρωτοβουλίας είναι η...

  • 2017-10-19 15:08

    Παιδιατρικά ρευματικά νοσήματα: Πόσο συχνά είναι;

      Τα ρευματικά νοσήματα της παιδικής ηλικίας (συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, δερματομυοσίτιδα, σκληρόδερμα, αυτοφλεγμονώδη νοσήματα κ.ά.) είναι γενικώς σπάνια νοσήματα, με εξαίρεση τη νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (ΝΙΑ), η συχνότητα της οποίας προσεγγίζει εκείνην του σακχαρώδη διαβήτη. Στη...

  • 2017-10-10 15:22

    Animation movie περιγράφει πώς είναι η ζωή με Κυστική Ίνωση

      Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη» το οποίο ήδη κυκλοφορεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ιστοτόπους σχετικού περιεχομένου. Σκοπός του...

  • 2017-10-10 13:31

    Εντοπίστηκαν γονίδια που παίζουν ρόλο στη συγγενή καρδιοπάθεια

      Αμερικανοί ερευνητές ανακάλυψαν γονίδια που εμπλέκονται στη συγγενή καρδιοπάθεια καθώς και στο μακροπρόθεσμο αποτέλεσμα της υγείας των ασθενών που είναι φορείς συγκεκριμένων γονιδιακών μεταλλάξεων, σύμφωνα με άρθρο του επιστημονικού εντύπου Nature Genetics. Περίπου ένα στα 100 νεονγά...

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode