Άρθρα - Μαρτυρίες

  • 2021-05-31 13:33

    Η ζωή με το Σύνδρομο Prader-Willi είναι μια καθημερινή πρόκληση

      Ο Μάιος είναι ο μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το σπάνιο σύνδρομο Prader-Willi (PWS). Όταν πήραμε τη διάγνωση, ο κόσμος μας κατέρρευσε, αλλά βάλαμε σκοπό της ζωής μας πως αυτή η διάγνωση δεν θα γινόταν η μοίρα του παιδιού μας. Ο γιος μας σήμερα είναι 14 ετών, και τα τελευταία...

  • 2021-05-28 18:07

    Προς τον Γενετιστή που ξέρει τη Σπάνια Πάθηση αλλά όχι τον Γιο μου

          Έφτασα στο ραντεβού με τον Γενετιστή του γιου μου πολύ νωρίτερα, θέλοντας να τελειώσει όσο το δυνατόν γρηγορότερα. Αν ξέρετε πέντε πράγματα για τα παιδιά ενός έτους, τότε, μπορείτε να φανταστείτε τις δυσκολίες που είχα να αντιμετωπίσω καθώς περιμέναμε. Αφού περάσαμε σχεδόν μία...

  • 2021-05-26 14:47

    Όταν οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν πώς νιώθεις όταν μαθαίνεις πως νοσείς από μία Σπάνια Πάθηση

        Ήμουν έξω για καφέ με μία φίλη μου, λίγες ημέρες αφότου έμαθα πως έχω το γονίδιο που ευθύνεται για τη νόσο του Χάντινγκτον (HD). Καθόμασταν σε δύο μεγάλες δερμάτινες καφέ καρέκλες, δίπλα σε ένα ηλεκτρικό τζάκι, με τους καφέδες μας πάνω σε ένα μικρό τραπεζάκι ανάμεσά μας και...

  • 2021-05-19 18:02

    Τα συναισθήματα που κρατάς για εσένα όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία

      Εξακολουθώ να εκπλήσσομαι όταν άγνωστοι με πλησιάζουν και είτε με ρωτούν ανοιχτά εάν έχεις Αυτισμό είτε ξεκινούν απλά μία συζήτηση ενώ δεν γνωρίζουν το παραμικρό για εσένα. Κάποιες φορές είναι δύσκολο να «προσπεράσεις» το «βλέμμα» που πολλοί από εμάς συναντάμε. Εκείνη την έκφραση που...

  • 2021-03-17 19:12

    Πώς η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων βοηθάει στην αποστιγματοποίηση της Αναπηρίας

        «Ο καθυστερημένος σου γιος είναι τυχερός που δεν τον έβαλες σε ίδρυμα. Αυτό κάνουν στη χώρα μου.» Σοκαρισμένη και άφωνη από το σχόλιο, αλλά και γεμάτη απορία για το αν έπρεπε να το εκλάβω ως «φιλοφρόνηση», ή όχι, το μόνο που μπόρεσα να κάνω ήταν να κοιτάζω αποσβολωμένη τον...

  • 2021-03-16 12:46

    «Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή»: Ο αγώνας της 17χρονης Μαριλένας που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο

        «Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή...». Μ’ αυτά τα λόγια περιγράφει η Άννα Κυρώζη τη δίψα για ζωή της 17χρονης κόρης της Μαριλένας, η οποία πάσχει από το πολύ σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο (Okamoto Syndrome). Όταν ήρθε στη ζωή η Μαριλένα, οι γιατροί είχαν πει πως δεν θα ζούσε,...

  • 2021-03-11 15:18

    Το αναπάντεχο «ταξίδι» ενός γονιού παιδιού με Αναπηρία ή με Σπάνια Πάθηση

          Εάν είστε γονιός παιδιού με Αναπηρία ή με μία Σπάνια Πάθηση, πιθανότατα θα έχετε διαβάσει το ποίημα «Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία». Δεν σας κρύβω πως τη δέκατη φορά που μου μίλησε κάποιος για αυτό, προτείνοντάς μου να το διαβάσω, πραγματικά γούρλωσα τα μάτια μου. Ομολογώ πως δεν...

  • 2019-09-16 18:49

    Η Ζωντανή Θλίψη μου μετά τη διάγνωση του παιδιού μου

        Το τηλέφωνο χτύπησε. Ένα τηλεφώνημα που περιμέναμε εδώ και καιρό, αφού εδώ και χρόνια δίναμε μάχη με τόσους γιατρούς, προκειμένου να γίνει η Μαγνητική, κι έτσι να δούμε επιτέλους τι συμβαίνει στον εγκέφαλο του Νώε. Όλοι λέγανε πως δεν θα φαινόταν κάτι, αλλά το ένστικτό μου μού έλεγε...

  • 2019-05-28 16:14

    Η στήριξη της οικογένειας αναγκαία για τον χρόνιο ασθενή

      ,   Πριν τέσσερα χρόνια, όταν διαγνώστηκα με μία σχετικά σπάνια αυτοάνοση διαταραχή, Σαρκοείδωση, έκανα ό,τι κάνουν πολλοί ασθενείς: άρχισα να διαβάζω, να ενημερώνομαι και να μαθαίνω όσο το δυνατόν περισσότερα γύρω από την ασθένειά μου, αλλά και τις διαθέσιμες θεραπείες. Κι ενόσω...

  • 2019-04-01 14:03

    Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και Σπάνιες Παθήσεις

        Τι είναι οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος; Ο όρος «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» (ΔΑΦ) περιγράφει ένα ευρύ φάσμα σύνθετων νευρο-αναπτυξιακών διαταραχών, οι οποίες επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίον το άτομο βιώνει τον κόσμο που το περιβάλλει και αλληλεπιδρά με αυτόν, και έχουν ως...

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode