Άρθρα - Μαρτυρίες

  • 2019-04-01 14:03

    Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και Σπάνιες Παθήσεις

        Τι είναι οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος; Ο όρος «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» (ΔΑΦ) περιγράφει ένα ευρύ φάσμα σύνθετων νευρο-αναπτυξιακών διαταραχών, οι οποίες επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίον το άτομο βιώνει τον κόσμο που το περιβάλλει και αλληλεπιδρά με αυτόν, και έχουν ως...

  • 2019-03-15 18:14

    11 πράγματα που χρειάζονται οι γονείς παιδιών με αναπηρία

          Όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία, ο ρόλος σου γίνεται ακόμα πιο απαιτητικός, ενώ ακόμα και τα πιο απλά πράγματα αποκτούν αμέσως έναν άλλον βαθμό δυσκολίας. Οι συναντήσεις με φίλους για παιχνίδι γίνονται πιο περίπλοκες, απαιτώντας διπλωματία, άπλετο χρόνο και...

  • 2019-02-25 19:31

    Η αξία ενός ενημερωμένου και ενδυναμωμένου ασθενή

          Τα ιατρικά λάθη είναι η τρίτη κύρια αιτία θανάτου στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, και παρ’ όλα αυτά 9 στις 10 υποθέσεις ασθενών που καταλήγουν στο δικαστήριο τελικά χάνουν. Αυτά τα εντυπωσιακά στατιστικά στοιχεία, τα οποία διερευνώνται σε νέο ντοκιμαντέρ, είναι ένας...

  • 2019-02-04 19:59

    Για τους γονείς που μόλις ξεκινάνε το ταξίδι τους στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων

          Όταν δεν ξέρεις το «τι», το «πώς» γίνεται ο χειρότερος εφιάλτης ενός γονιού   Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη φορά που ο γιατρός μού είπε πως, μάλλον, κάτι δεν «πήγαινε καλά» με τη δίχρονη τότε κόρη μου. Συγκεκριμένα, μου είχε πει: «Μπορεί να μην είναι όλα τα παιδιά αθλητές...

  • 2019-01-21 12:51

    Αγαπητές μητέρες παιδιών με αναπηρία, θέλω να ξέρετε...

        Αγαπητές μητέρες παιδιών με αναπηρία, Θέλω να ξέρετε πως σας βλέπω. Σας βλέπω να πηγαίνετε το παιδί σας από θεραπεία σε θεραπεία, ενώ οι φίλοι σας πηγαίνουν τα δικά τους παιδιά για να κάνουν κάποιο άθλημα. Σας βλέπω να ξεφεύγετε από συζητήσεις όταν οι φίλοι σας μιλάνε για σημαντικά...

  • 2019-01-13 18:36

    Εκείνο το σύμπτωμα για το οποίο κανείς χρόνιος ασθενής δεν μιλά

      Πάσχοντας κανείς από μία χρόνια ασθένεια έχει πολλές προκλήσεις να αντιμετωπίσει. Ανεξάρτητα από το νόσημα με το οποίο έχει διαγνωστεί, θα «συλλέξει» αρκετά συμπτώματα, αλλά και παρενέργειες από τις θεραπείες, που όλα μαζί θα κάνουν τη μάχη του ακόμα πιο δύσκολη. Πέρα, όμως, από όλες...

  • 2018-10-25 13:37

    Τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης βγάζουν από την απομόνωση τους σπάνιους ασθενείς

        Εάν οι Οργανισμοί μπορούν να συμβάλλουν σημαντικά στο να υπάρχει περισσότερη ενημέρωση γύρω από τα σπάνια νοσήματα, τα ίδια τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης μπορούν, με τον δικό τους τρόπο, να στηρίξουν αλλά και να συμπληρώσουν τις προσπάθειες των εν λόγω Συλλόγων, αφού επιτρέπουν στους...

  • 2018-06-17 18:26

    Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;

      Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;  Η Lizzie Velasquez γεννήθηκε με ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο ‒το Marfanoid–progeroid–lipodystrophy, που επηρεάζει την καρδιά, τα οστά και τα μάτια της, εμποδίζοντάς την ταυτόχρονα να βάλει βάρος‒, εξαιτίας του οποίου...

  • 2018-06-01 17:11

    Πώς είναι 24 ώρες με Ινομυαλγία

      Πριν από τρία χρόνια, ο γιατρός μού είπε τη λέξη που αρχίζει από «Ι»... Ακριβώς! Ινομυαλγία. Στην αρχή την αγνόησα, αλλά τον τελευταίο χρόνο πονάω συνεχώς και το βρίσκω πολύ δύσκολο να επικεντρωθώ σε οτιδήποτε άλλο πέρα από το πώς θα ανακουφιστώ ή το πώς θα βρω μία νέα θεραπεία η οποία θα...

  • 2017-09-10 21:57

    Ένα ψαράκι στη θάλασσα

      Είναι παράξενο το να μη βρίσκεις λόγια όταν μέσα από τις λέξεις βγάζεις τα προς το ζην. Όμως, εδώ και έναν μήνα προσπαθώ να βρω τις κατάλληλες κουβέντες για να περιγράψω το πώς νιώθω, ή το πώς είναι να μεγαλώνει κανείς ένα παιδί με μία σπάνια και θανατηφόρα πάθηση, και, παρ’ όλα αυτά, αυτές...

1 | 2 | 3 | 4 >>

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode