Άρθρα - Μαρτυρίες

  • 2022-06-29 13:17

    Είκοσι χρόνια με Σκληρόδερμα: Πώς βρίσκω απαντήσεις

        Όταν διαγνώστηκα με Σκληρόδερμα, πριν από 21 χρόνια, ήταν κάτι το αποκαρδιωτικό τόσο για εμένα, όσο και για τους δικούς μου. Ήμουν μόλις 15 χρονών και θυμάμαι πως εκείνην τη στιγμή οι ερωτήσεις που πέρασαν από το μυαλό μου ήταν: Τι έχω; Σκληρόδερμα; Τι είναι αυτό το πράγμα; Μπορείτε...

  • 2022-06-09 18:44

    TikTok, followers και αναπηρία

        Αμηχανία, λύπηση, δισταγμός, δεύτερες σκέψεις, ακόμα και κάποιος αστεϊσμός ή φαιδρολόγημα. Πρόκειται για γενικευμένες κατηγορίες αντιδράσεων από ανθρώπους χωρίς αναπηρία στη θέα ανθρώπων με αναπηρία. Η λέξη «αναπηρία» είναι κακή, είναι άγνωστη, είναι παντοτινή, είναι αγιάτρευτη,...

  • 2022-05-30 10:19

    Το διπλό τραύμα των οικογενειακών φροντιστών

        Oλα ξεκινούν με ένα ανεπαίσθητο «ράγισμα». Δεν πονάει, ούτε που το καταλαβαίνεις. Αυτό όμως μήνα με τον μήνα, χρόνο με τον χρόνο μεγαλώνει, βαθαίνει, ώσπου μια μέρα παρατηρείς ότι η ζωή σου έχει σπάσει στη μέση. Για τον Σταύρο Τερζάκη το «ράγισμα» ήρθε το 2014, όταν ένα ατύχημα άφησε...

  • 2022-05-25 13:33

    Η ζωή με το Σύνδρομο Prader-Willi είναι μια καθημερινή πρόκληση

      Ο Μάιος είναι ο μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το σπάνιο σύνδρομο Prader-Willi (PWS). Όταν πήραμε τη διάγνωση, ο κόσμος μας κατέρρευσε, αλλά βάλαμε σκοπό της ζωής μας πως αυτή η διάγνωση δεν θα γινόταν η μοίρα του παιδιού μας. Ο γιος μας σήμερα είναι 15 ετών, και τα τελευταία...

  • 2022-05-20 09:57

    20 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο Γουίλιαμς

        Το σύνδρομο Γουίλιαμς (Williams), γνωστό και ως σύνδρομο Γουίλιαμς-Μπερέν (Williams-Beuren), είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή που ανακαλύφθηκε το 1961 και η οποία προκαλείται από τη διαγραφή γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 7. Σύμφωνα με τα στοιχεία της Orphanet, της βάσης δεδομένων...

  • 2021-05-28 18:07

    Προς τον Γενετιστή που ξέρει τη Σπάνια Πάθηση αλλά όχι τον Γιο μου

          Έφτασα στο ραντεβού με τον Γενετιστή του γιου μου πολύ νωρίτερα, θέλοντας να τελειώσει όσο το δυνατόν γρηγορότερα. Αν ξέρετε πέντε πράγματα για τα παιδιά ενός έτους, τότε, μπορείτε να φανταστείτε τις δυσκολίες που είχα να αντιμετωπίσω καθώς περιμέναμε. Αφού περάσαμε σχεδόν μία...

  • 2021-05-26 14:47

    Όταν οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν πώς νιώθεις όταν μαθαίνεις πως νοσείς από μία Σπάνια Πάθηση

        Ήμουν έξω για καφέ με μία φίλη μου, λίγες ημέρες αφότου έμαθα πως έχω το γονίδιο που ευθύνεται για τη νόσο του Χάντινγκτον (HD). Καθόμασταν σε δύο μεγάλες δερμάτινες καφέ καρέκλες, δίπλα σε ένα ηλεκτρικό τζάκι, με τους καφέδες μας πάνω σε ένα μικρό τραπεζάκι ανάμεσά μας και...

  • 2021-05-19 18:02

    Τα συναισθήματα που κρατάς για εσένα όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία

      Εξακολουθώ να εκπλήσσομαι όταν άγνωστοι με πλησιάζουν και είτε με ρωτούν ανοιχτά εάν έχεις Αυτισμό είτε ξεκινούν απλά μία συζήτηση ενώ δεν γνωρίζουν το παραμικρό για εσένα. Κάποιες φορές είναι δύσκολο να «προσπεράσεις» το «βλέμμα» που πολλοί από εμάς συναντάμε. Εκείνη την έκφραση που...

  • 2021-03-17 19:12

    Πώς η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων βοηθάει στην αποστιγματοποίηση της Αναπηρίας

        «Ο καθυστερημένος σου γιος είναι τυχερός που δεν τον έβαλες σε ίδρυμα. Αυτό κάνουν στη χώρα μου.» Σοκαρισμένη και άφωνη από το σχόλιο, αλλά και γεμάτη απορία για το αν έπρεπε να το εκλάβω ως «φιλοφρόνηση», ή όχι, το μόνο που μπόρεσα να κάνω ήταν να κοιτάζω αποσβολωμένη τον...

  • 2021-03-16 12:46

    «Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή»: Ο αγώνας της 17χρονης Μαριλένας που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο

        «Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή...». Μ’ αυτά τα λόγια περιγράφει η Άννα Κυρώζη τη δίψα για ζωή της 17χρονης κόρης της Μαριλένας, η οποία πάσχει από το πολύ σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο (Okamoto Syndrome). Όταν ήρθε στη ζωή η Μαριλένα, οι γιατροί είχαν πει πως δεν θα ζούσε,...

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - Ελίνα Μιαούλη

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode