Άρθρα - Μαρτυρίες

  • 2014-07-11 12:59

    Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση και ήλιος

      Με το που έρχεται η ζέστη, ξεκινάει μία πολύ δύσκολη περίοδος για τον Joseph Fillerup, ο οποίος πάσχει από μία σπάνια δερματική πάθηση, και ειδικότερα από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση. Αυτός ο όρος περιλαμβάνει μία ομάδα κληρονομικών ασθενειών που οδηγούν συχνά σε σοβαρή αναπηρία, αφού οι...

  • 2014-06-20 17:10

    Ο ασθενής θέλει...

        Τρία χρόνια στην Ιατρική Σχολή, έχω δει αρκετούς ιατρούς να παραπονιούνται επανειλημμένα σχετικά με την τάση που υπάρχει στις μέρες μας για την απόλυτη «υποταγή» στις απαιτήσεις των ασθενών με σκοπό την ικανοποίησή τους. Στην κλινική όπου είμαι, μία φωτοτυπία του...

  • 2014-06-11 13:48

    Μητρότητα, η πιο δύσκολη δουλειά που θα αγαπήσετε ποτέ

    «Μητρότητα, η πιο δύσκολη δουλειά που θα αγαπήσετε ποτέ» Δεν είμαι σίγουρη ποιος είπε για πρώτη φορά αυτήν τη φράση, αλλά η αλήθεια της μου αποκαλύπτεται κάθε μέρα όλο και περισσότερο. Και ιδίως όταν πρόκειται για τις μητέρες παιδιών με πολύ σοβαρές ασθένειες. Όλα αυτά τα χρόνια που εργάζομαι στο...

  • 2014-06-08 10:50

    Όταν η αναπηρία δίνει άλλο νόημα στη ζωή

    Ως συντονιστής της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect, επικοινωνώ καθημερινά με πάρα πολλούς ασθενείς. Κάθε άτομο είναι μοναδικό, κι επομένως και όσα βιώνει. Ωστόσο, παρά τη μοναδικότητα και τη σπανιότητα της κάθε περίπτωσης, χάρη σε αυτό το δίκτυο που έχουμε...

  • 2014-06-04 23:24

    Αόρατες ασθένειες, κι όμως υπαρκτοί ασθενείς

      Έχετε δει ποτέ κάποιον να παρκάρει σε μία θέση για ΑμεΑ, και ωστόσο να μοιάζει απολύτως υγιής όταν βγαίνει από το αυτοκίνητό του; Σίγουρα εκείνην τη στιγμή θα σκεφτήκατε: «Μα, δεν είναι ανάπηρος. Μια χαρά περπατάει!». Αυτό, όμως, που πολλοί δεν συνειδητοποιούν εκείνη την...

  • 2014-06-03 12:36

    Όταν ο Φροντιστής διστάζει να ζητήσει βοήθεια

        Πόσες φορές σκεφτήκατε: «Να είχα έστω και λίγη βοήθεια»; Αυτή είναι μία από τις πιο συνηθισμένες ευχές που ακούμε από άτομα που φροντίζουν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Κι όμως, όσο περίεργο κι αν φανεί αυτό, εκείνοι είναι που τελικά δεν κάνουν κάτι για να τη βρούνε.   Αλλά...

  • 2014-06-01 15:49

    10 Συμβουλές για τους Φροντιστές

      Ως Φροντιστής ενός συγγενικού σας προσώπου που πάσχει από μία σπάνια πάθηση πιθανότατα θα είστε πολύ αναστατωμένοι και αγχωμένοι, ενώ δεν θα ξέρετε από πού να πρωτοαρχίσετε. Αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό. Οι Φροντιστές στην Κοινότητα των Σπάνιων Νοσημάτων καλούνται...

  • 2014-05-30 12:19

    Πώς να χειρίζεστε όσους δεν πιστεύουν ότι είστε άρρωστοι

      Φαίνομαι απολύτως υγιής. Κι όμως, πάσχω από μία σπάνια διαταραχή που ονομάζεται Σύνδρομο Ορθοστατικής Ταχυκαρδίας (POTS)*. Μπορεί να κάθομαι μπροστά σας την ώρα του μεσημεριανού, κι εσείς να μη βλέπετε ούτε ένα σύμπτωμα κάτω από το χαμόγελό μου. Παρ' όλα αυτά, εκεί που μπορεί να είμαι...

  • 2014-03-31 12:00

    Πώς χειριζόμαστε τους συγγενείς που δεν κατανοούν τη χρόνια πάθησή μας;

      Σε γενικές γραμμές, δεν συνηθίζω να μιλάω για το πώς εγώ, αλλά και η πλειοψηφία της οικογένειάς μου έχουμε χειριστεί τη χρόνια ασθένειά μου όλα αυτά τα χρόνια. Παρ’ όλα αυτά, νομίζω ότι τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή να μιλήσω γι’ αυτό, αλλά και για το πόσο άβολα νιώθουν μερικοί...

  • 2014-03-22 14:35

    Τι κάνεις όταν το παιδί σου πάσχει από μία Σπάνια Πάθηση;

               Η Lisa Moreno-Dickinson με το γιο της Brody Έχει τύχει να ακούσετε ποτέ κάποιο γιατρό να σας λέει: «Μα, αφού φαίνεται μια χαρά!» ή «Κανένα από τα συμπτώματά του δεν ταιριάζει σε κάποια ασθένεια» ή «Ας περιμένουμε μέχρι να εμφανιστεί καθαρά η...

<< 1 | 2 | 3 | 4 >>

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode