Άρθρα - Μαρτυρίες

  • 2015-03-23 14:12

    Τρία πράγματα που οι χρόνιοι ασθενείς θέλουν να ξέρετε γι' αυτούς

    Τι θα ήθελαν οι χρόνιοι ασθενείς να γνωρίζουν οι δικοί τους άνθρωποι Αυτό το κείμενο ίσως θα έπρεπε να είχε γραφτεί εξ ολοκλήρου σε πρώτο πρόσωπο, κι αυτό γιατί εκφράζει όλα όσα θα ήθελα οι δικοί μου άνθρωποι, δηλαδή η οικογένεια και οι φίλοι μου, να γνώριζαν για εμένα. Γιατί, όλοι τους μου έχουν...

  • 2014-11-29 19:33

    Νοέμβριος, ο Μήνας των Φροντιστών

    Οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας και ακτιβιστές Αν θέλετε να μάθετε το μέγεθος της αγάπης, της συμπόνιας, της αποφασιστικότητας και της αυτοθυσίας που οι άνθρωποι μπορεί να κρύβουν μέσα τους, απλά συνομιλήστε με κάποιον που φροντίζει έναν ασθενή με Σπάνια...

  • 2014-07-16 13:17

    Είκοσι χρόνια με Σκληρόδερμα: Πώς βρίσκω απαντήσεις

      Όταν διαγνώστηκα με Σκληρόδερμα, πριν από 21 χρόνια, ήταν κάτι το αποκαρδιωτικό τόσο για εμένα, όσο και για τους δικούς μου. Ήμουν μόλις 15 χρονών και θυμάμαι πως εκείνην τη στιγμή οι ερωτήσεις που πέρασαν από το μυαλό μου ήταν: Τι έχω; Σκληρόδερμα; Τι είναι αυτό το πράγμα; Μπορείτε να μου...

  • 2014-07-11 12:59

    Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση και ήλιος

      Με το που έρχεται η ζέστη, ξεκινάει μία πολύ δύσκολη περίοδος για τον Joseph Fillerup, ο οποίος πάσχει από μία σπάνια δερματική πάθηση, και ειδικότερα από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση. Αυτός ο όρος περιλαμβάνει μία ομάδα κληρονομικών ασθενειών που οδηγούν συχνά σε σοβαρή αναπηρία, αφού οι...

  • 2014-06-20 17:10

    Ο ασθενής θέλει...

        Τρία χρόνια στην Ιατρική Σχολή, έχω δει αρκετούς ιατρούς να παραπονιούνται επανειλημμένα σχετικά με την τάση που υπάρχει στις μέρες μας για την απόλυτη «υποταγή» στις απαιτήσεις των ασθενών με σκοπό την ικανοποίησή τους. Στην κλινική όπου είμαι, μία φωτοτυπία του...

  • 2014-06-11 13:48

    Μητρότητα, η πιο δύσκολη δουλειά που θα αγαπήσετε ποτέ

    «Μητρότητα, η πιο δύσκολη δουλειά που θα αγαπήσετε ποτέ» Δεν είμαι σίγουρη ποιος είπε για πρώτη φορά αυτήν τη φράση, αλλά η αλήθεια της μου αποκαλύπτεται κάθε μέρα όλο και περισσότερο. Και ιδίως όταν πρόκειται για τις μητέρες παιδιών με πολύ σοβαρές ασθένειες. Όλα αυτά τα χρόνια που εργάζομαι στο...

  • 2014-06-08 10:50

    Όταν η αναπηρία δίνει άλλο νόημα στη ζωή

    Ως συντονιστής της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect, επικοινωνώ καθημερινά με πάρα πολλούς ασθενείς. Κάθε άτομο είναι μοναδικό, κι επομένως και όσα βιώνει. Ωστόσο, παρά τη μοναδικότητα και τη σπανιότητα της κάθε περίπτωσης, χάρη σε αυτό το δίκτυο που έχουμε...

  • 2014-06-04 23:24

    Αόρατες ασθένειες, κι όμως υπαρκτοί ασθενείς

      Έχετε δει ποτέ κάποιον να παρκάρει σε μία θέση για ΑμεΑ, και ωστόσο να μοιάζει απολύτως υγιής όταν βγαίνει από το αυτοκίνητό του; Σίγουρα εκείνην τη στιγμή θα σκεφτήκατε: «Μα, δεν είναι ανάπηρος. Μια χαρά περπατάει!». Αυτό, όμως, που πολλοί δεν συνειδητοποιούν εκείνη την...

  • 2014-06-03 12:36

    Όταν ο Φροντιστής διστάζει να ζητήσει βοήθεια

        Πόσες φορές σκεφτήκατε: «Να είχα έστω και λίγη βοήθεια»; Αυτή είναι μία από τις πιο συνηθισμένες ευχές που ακούμε από άτομα που φροντίζουν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Κι όμως, όσο περίεργο κι αν φανεί αυτό, εκείνοι είναι που τελικά δεν κάνουν κάτι για να τη βρούνε.   Αλλά...

  • 2014-06-01 15:49

    10 Συμβουλές για τους Φροντιστές

      Ως Φροντιστής ενός συγγενικού σας προσώπου που πάσχει από μία σπάνια πάθηση πιθανότατα θα είστε πολύ αναστατωμένοι και αγχωμένοι, ενώ δεν θα ξέρετε από πού να πρωτοαρχίσετε. Αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό. Οι Φροντιστές στην Κοινότητα των Σπάνιων Νοσημάτων καλούνται...

<< 1 | 2 | 3 | 4 >>

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode