Νέα EURORDIS
-
2022-11-02 11:32
EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας 2023 για τις Σπάνιες Παθήσεις
Τι σημαίνει για εσάς, για τους φίλους σας, για την οικογένειά σας, ή για το άτομο που φροντίζετε να ζει με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) δίνει την ευκαιρία στον καθέναν από εμάς που βιώνει αυτή την εμπειρία να εκφράσει το βίωμά...
-
2022-10-26 11:03
Έκκληση για ένα Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες
Τις τελευταίες δύο ημέρες, η προσοχή της Ευρωπαϊκής Κοινότητας έχει στραφεί στην Πράγα, όπου η τσεχική Προεδρία του Συμβουλίου της Ε.Ε., σε Διάσκεψη Εμπειρογνωμόνων που διοργανώνει, έχει προσκαλέσει υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, συντονιστές από τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, εκπροσώπους της...
-
2022-10-24 17:03
Ένα βήμα πιο κοντά: Γιατί η Ευρώπη πρέπει να συνεχίσει να προσπαθεί για ένα Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες
Στις 25 και 26 Οκτωβρίου, η κυβέρνηση της Τσεχικής Δημοκρατίας πρόκειται να φιλοξενήσει μία Διάσκεψη-ορόσημο που θα οδηγήσει τη σπάνια κοινότητά μας ένα βήμα πιο κοντά στην υλοποίηση μίας ολοκληρωμένης στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.). Ο...
-
2022-03-20 12:14
Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα σχετικά με την εμπειρία σας αναζήτησης διάγνωσης για τη σπάνια πάθησή σας
Θέλοντας να κατανοήσει τις προσπάθειες που καταβάλλουν τα άτομα που ζουν με μία σπάνια πάθηση για να διαγνωστεί ασθένειά τους, πόσος χρόνος, για παράδειγμα, μπορεί να χρειάζεται για να τεθεί μία διάγνωση ή ποιες είναι οι συνέπειες της μη διάγνωσης ή της εσφαλμένης διάγνωσης, ο...
-
2022-02-24 12:54
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2022 - Γνωρίστε τη Nada, που ζει με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
Η 22χρονη Nada, της οποίας η ζωή έχει επηρεαστεί από μία Σπάνια Πάθηση που τη δυσκολεύει να κινηθεί, να διαβάσει και να καταπιεί, έχει έναν λόγο για να γιορτάσει – σήμερα είναι περήφανη απόφοιτος του δημόσιου ερευνητικού πανεπιστήμιου στην Αλεξάνδρεια της Αιγύπτου. Παρά τον συνεχή...
-
2022-01-28 13:10
Ένας μήνας μέχρι την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου
Για ακόμα μία χρονιά, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και 60 εθνικοί Σύλλογοι Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα μάς καλούν να ενώσουμε τις δυνάμεις μας με τη Σπάνια Κοινότητα και να πάρουμε μέρος στη 15η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Φέτος, οι διοργανωτές...
-
2021-11-05 12:17
EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας 2022 για τις Σπάνιες Παθήσεις
Τι σημαίνει για εσάς, για τους φίλους σας, για την οικογένειά σας, ή για το άτομο που φροντίζετε να ζει με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) δίνει την ευκαιρία στον καθέναν από εμάς που βιώνει αυτή την εμπειρία...
-
2021-10-20 12:21
#30εκατομμύριαλόγοι ώστε η Ευρώπη να αναλάβει δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις - Πείτε τον δικό σας.
30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη ζουν σήμερα με μία Σπάνια Πάθηση. Κι αν και έχει επιτευχθεί μεγάλη πρόοδος χάρη στην επιστημονική εξέλιξη και τις προσπάθειες σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, ακόμα και σήμερα, πολλοί Σπάνιοι Ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν αδυναμία...
-
2021-03-18 13:07
Ένα νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής: Οκτώ Συστάσεις για να μη μείνει κανένας Ασθενής με Σπάνια Πάθηση πίσω
Ένα νέο πλαίσιο πολιτικής είναι ο μόνος τρόπος για να διασφαλιστεί ότι η πρόοδος που έχει σημειωθεί για 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση στην Ευρώπη δεν θα αφεθεί στην τύχη κατά την επόμενη δεκαετία. Οι οκτώ Συστάσεις του Rare 2030, αποτέλεσμα της διετούς...
-
2021-01-11 19:30
Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» - UHC4RareDiseases
Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι...