Νέα EURORDIS
-
2021-11-05 12:17
EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας 2022 για τις Σπάνιες Παθήσεις
Τι σημαίνει για εσάς, για τους φίλους σας, για την οικογένειά σας, ή για το άτομο που φροντίζετε να ζει με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) δίνει την ευκαιρία στον καθέναν από εμάς που βιώνει αυτή την εμπειρία...
-
2021-10-20 12:21
#30εκατομμύριαλόγοι ώστε η Ευρώπη να αναλάβει δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις - Πείτε τον δικό σας.
30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη ζουν σήμερα με μία Σπάνια Πάθηση. Κι αν και έχει επιτευχθεί μεγάλη πρόοδος χάρη στην επιστημονική εξέλιξη και τις προσπάθειες σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, ακόμα και σήμερα, πολλοί Σπάνιοι Ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν αδυναμία...
-
2021-03-18 13:07
Ένα νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής: Οκτώ Συστάσεις για να μη μείνει κανένας Ασθενής με Σπάνια Πάθηση πίσω
Ένα νέο πλαίσιο πολιτικής είναι ο μόνος τρόπος για να διασφαλιστεί ότι η πρόοδος που έχει σημειωθεί για 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση στην Ευρώπη δεν θα αφεθεί στην τύχη κατά την επόμενη δεκαετία. Οι οκτώ Συστάσεις του Rare 2030, αποτέλεσμα της διετούς...
-
2021-01-11 19:30
Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» - UHC4RareDiseases
Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι...
-
2020-12-17 18:04
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021: Γνωρίστε τους Ήρωες της Εκστρατείας
6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έρχεται να φωτίσει το 2021 την ποικιλόμορφη παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα. Έξι διαφορετικοί Άνθρωποι, από έξι διαφορετικές ηπείρους, με έξι...
-
2020-12-09 14:01
EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2021
Τι σημαίνει για εσάς να ζείτε με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2021 άνοιξε, δίνοντάς μας και φέτος την ευκαιρία, μέσα από μία φωτογραφία, να αναδείξουμε και να δείξουμε τι θα πει για τον...
-
2020-11-19 20:30
Ο Αντίκτυπος της πανδημίας COVID-19 στη ζωή και στη φροντίδα των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις
Η πανδημία COVID-19 έχει επιδεινώσει σημαντικά τις ήδη πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση. Κατά τη διάρκεια του πρώτου κύματος της COVID-19 στην Ευρώπη, η πρόσβαση στη φροντίδα και στη θεραπεία στις οποίες πολλοί ασθενείς...
-
2020-02-27 17:56
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Γνωρίστε τον Κιν Πιν
Γνωρίστε τον Κιν Πιν Ο Κιν Πιν όταν ήταν έφηβος διαγνώστηκε με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, αφού πρώτα επισκέφθηκε δεκάδες οφθαλμιάτρους μέσα σε μια δεκαετία. Τα συμπτώματα της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας περιλαμβάνουν δυσκολία της όρασης κατά τη νυχτερινή...
-
2020-02-24 11:23
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Γνωρίστε τον Γκοτιέ
Διαγνωστικό Ταξίδι Ο Γκοτιέ ήταν μόλις 3 μηνών όταν, ύστερα από νεογνικό έλεγχο, διαγνώστηκε με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, μία σπάνια κληρονομική πάθηση του αίματος, η οποία προκαλεί σοβαρή και χρόνια αναιμία, μαζί με άλλα συμπτώματα, όπως κόπωση, πόνοι, κρίσεις αγγειοσυστολής, πρήξιμο της...
-
2019-09-23 17:12
300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν έχοντας κάποια σπάνια πάθηση, σύμφωνα με νέα έρευνα
«Το σπάνιο δεν είναι τόσο σπάνιο» Νέο επιστημονικό άρθρο ανοικτής πρόσβασης, που δημοσιεύτηκε πριν λίγες ημέρες στο ευρωπαϊκό περιοδικό ανθρώπινης γενετικής European Journal of Human Genetics και το οποίο συνυπογράφουν η ευρωπαϊκή πύλη Orphanet (υπό τον...