Νέα EURORDIS

• 2018-11-01 14:14

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019: Γεφυρώνοντας το χάσμα ανάμεσα στην υγεία και στην κοινωνική φροντίδα

    Γεφυρώνοντας το χάσμα ανάμεσα στην υγεία και στην κοινωνική φροντίδα   Για τους περισσότερους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και για την οικογένεια και τους φροντιστές τους, η καθημερινότητα περιλαμβάνει θεραπείες, ιατρικά ραντεβού, φυσικοθεραπείες, αλλά και ανάγκη για...

• 2018-01-31 23:43

  Στην τελική ευθεία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018

      Τα εκατομμύρια των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν καθημερινά τεράστιες προκλήσεις. Φανταστείτε να αναγκαζόσασταν να επισκεφθείτε πολλούς γιατρούς στην προσπάθειά σας να μάθετε από τι πάσχετε, κι ωστόσο κανένας να μην ήταν σε θέση να διαγνώσει το πρόβλημα της...

• 2017-12-12 16:15

  EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2018

        Τι σημαίνει για εσάς, για τους φίλους σας, για την οικογένειά σας, ή για το άτομο που φροντίζετε να ζει με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) δίνει την ευκαιρία στον καθέναν από εμάς που βιώνει αυτή την εμπειρία να...

• 2016-12-20 20:26

  Διαγωνισμός Φωτογραφίας EURORDIS 2016: Και οι νικητές είναι…

  #RareButReal2016   Με πάνω από 400 συμμετοχές από όλο τον κόσμο, ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) έδωσε και φέτος μία ευκαιρία ανάδειξης του τι θα πει να ζει κανείς με μία Σπάνια Ασθένεια. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσοι έλαβαν μέρος, καθώς...

• 2016-11-20 16:07

  100 ημέρες μέχρι την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

    Η αντίστροφη μέτρηση έχει αρχίσει! Μόλις 100 ημέρες μέχρι τη δέκατη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου, και Ασθενείς και Σύλλογοι Ασθενών με σπάνια νοσήματα από όλο τον κόσμο έχουν ήδη ξεκινήσει την προετοιμασία εκδηλώσεων και δράσεων, με σκοπό την ενημέρωση και...

• 2016-10-06 17:27

  Η Έρευνα είναι η ελπίδα για όσους ζουν με σπάνιες παθήσεις

    Φανταστείτε να επισκέπτεστε το γιατρό, κι εκείνος να σας λέει πως δεν ξέρει τι συμβαίνει στο σώμα σας, πως δεν γνωρίζει από τι πάσχετε. Φανταστείτε να μπορεί να διαγνώσει τη νόσο σας, αλλά να σας λέει ότι δεν υπάρχει θεραπεία, ή έστω κάποια διαθέσιμη αγωγή. Ή ότι η διαθέσιμη θεραπεία δεν...

• 2016-09-14 16:54

  EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2016

    Μόλις σήμερα άνοιξε και πάλι ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2016, μία μεγάλη ευκαιρία για όλους εσάς που ενδιαφέρεστε, έμμεσα ή άμεσα, για τα σπάνια νοσήματα να δείξετε το ταλέντο σας, στέλνοντας τις πιο όμορφες, ασυνήθιστες ή...

• 2016-09-11 15:37

  Ας ενισχύσουμε όλοι μαζί τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις

    Το Rare Barometer Voices, μία νέα πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), έχει ως στόχο να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες μέσω της συλλογής πληροφοριών διαμέσου τακτικών online ερευνών σχετικά με τις εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με...

• 2016-08-23 18:06

  Συμμετάσχετε σε έρευνα για τις επιπτώσεις των σπανίων παθήσεων στην καθημερινότητα

      Λάβετε μέρος στην πρώτη έρευνα του Rare Barometer σχετικά με την επίδραση των σπανίων ασθενειών στην καθημερινή ζωή πατώντας εδώ.  Στόχος της μελέτης είναι να πληροφορηθεί ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) σχετικά με τις επιπτώσεις που...

• 2016-05-16 21:03

  Νέα Διαδικτυακή Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων

  Διαδικτυακή Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων   Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) καλεί ασθενείς και γονείς ασθενών να πάρουν μέρος σε Διαδικτυακή Έρευνα που αφορά σε πιθανή θεραπεία που λαμβάνουν ή σε χρήση ιατρικής συσκευής, είτε το...