Νέα EURORDIS

• 2020-02-27 17:56

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Γνωρίστε τον Κιν Πιν

        Γνωρίστε τον Κιν Πιν Ο Κιν Πιν όταν ήταν έφηβος διαγνώστηκε με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, αφού πρώτα επισκέφθηκε δεκάδες οφθαλμιάτρους μέσα σε μια δεκαετία. Τα συμπτώματα της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας περιλαμβάνουν δυσκολία της όρασης κατά τη νυχτερινή...

• 2020-02-24 11:23

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Γνωρίστε τον Γκοτιέ

    Διαγνωστικό Ταξίδι Ο Γκοτιέ ήταν μόλις 3 μηνών όταν, ύστερα από νεογνικό έλεγχο, διαγνώστηκε με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, μία σπάνια κληρονομική πάθηση του αίματος, η οποία προκαλεί σοβαρή και χρόνια αναιμία, μαζί με άλλα συμπτώματα, όπως κόπωση, πόνοι, κρίσεις αγγειοσυστολής, πρήξιμο της...

• 2019-09-23 17:12

  300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν έχοντας κάποια σπάνια πάθηση, σύμφωνα με νέα έρευνα

        «Το σπάνιο δεν είναι τόσο σπάνιο»   Νέο επιστημονικό άρθρο ανοικτής πρόσβασης, που δημοσιεύτηκε πριν λίγες ημέρες στο ευρωπαϊκό περιοδικό ανθρώπινης γενετικής European Journal of Human Genetics και το οποίο συνυπογράφουν η ευρωπαϊκή πύλη  Orphanet (υπό τον...

• 2019-02-10 18:50

  Στην τελική ευθεία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019

      Φανταστείτε να έπρεπε να επισκεφθείτε πολλούς γιατρούς στην προσπάθειά σας να μάθετε από τι πάσχετε, κι ωστόσο κανένας να μην ήταν σε θέση να διαγνώσει το πρόβλημα υγείας σας. Φανταστείτε να μην υπήρχε θεραπεία για την ασθένειά σας, ή να είχε ανακαλυφθεί, όμως να μην είχατε πρόσβαση...

• 2019-01-15 19:29

  Δείξε πόσο σπάνιος είσαι. Δείξε το ενδιαφέρον σου

    Γνωρίστε τον Φιλίπ Ο Φιλίπ είναι μόλις οκτώ χρονών και είναι το νεότερο πρόσωπο που παίρνει φέτος μέρος στο βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019, το οποίο πρόκειται να προβληθεί πολύ σύντομα. Είναι γεννημένος στη Ρουμανία και πάσχει από Αχονδροπλασία, μία σπάνια...

• 2018-11-01 14:14

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019: Γεφύρωση υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής φροντίδας

  Γεφύρωση υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής φροντίδας Για τους περισσότερους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και για την οικογένεια και τους φροντιστές τους, η καθημερινότητα περιλαμβάνει θεραπείες, ιατρικά ραντεβού, φυσικοθεραπείες, αλλά και ανάγκη για εξειδικευμένο...

• 2018-01-31 23:43

  Στην τελική ευθεία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018

      Τα εκατομμύρια των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν καθημερινά τεράστιες προκλήσεις. Φανταστείτε να αναγκαζόσασταν να επισκεφθείτε πολλούς γιατρούς στην προσπάθειά σας να μάθετε από τι πάσχετε, κι ωστόσο κανένας να μην ήταν σε θέση να διαγνώσει το πρόβλημα της...

• 2017-12-12 16:15

  EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2018

        Τι σημαίνει για εσάς, για τους φίλους σας, για την οικογένειά σας, ή για το άτομο που φροντίζετε να ζει με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) δίνει την ευκαιρία στον καθέναν από εμάς που βιώνει αυτή την εμπειρία να...

• 2016-12-20 20:26

  Διαγωνισμός Φωτογραφίας EURORDIS 2016: Και οι νικητές είναι…

  #RareButReal2016   Με πάνω από 400 συμμετοχές από όλο τον κόσμο, ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) έδωσε και φέτος μία ευκαιρία ανάδειξης του τι θα πει να ζει κανείς με μία Σπάνια Ασθένεια. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσοι έλαβαν μέρος, καθώς...

• 2016-11-20 16:07

  100 ημέρες μέχρι την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

    Η αντίστροφη μέτρηση έχει αρχίσει! Μόλις 100 ημέρες μέχρι τη δέκατη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου, και Ασθενείς και Σύλλογοι Ασθενών με σπάνια νοσήματα από όλο τον κόσμο έχουν ήδη ξεκινήσει την προετοιμασία εκδηλώσεων και δράσεων, με σκοπό την ενημέρωση και...