Το πρωτοβάθμιο Σωματείο με την επωνυμία «ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ» και διακριτικό τίτλο «95», που εδρεύει στην Αθήνα και ιδρύθηκε το 2019, είναι μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με απώτερο σκοπό την εξεύρεση λύσεων στα καθημερινά προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς με Σπάνιες και Αδιάγνωστες Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα. 

Ειδικότερα, είναι αποτέλεσμα της πρωτοβουλίας Σπάνιων Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Στόχος 

Στόχος του Σωματείου είναι η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών με σκοπό να αποκτήσουν ως ασθενείς επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, ώστε να επιτευχθεί η ενεργός συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την υγεία τους και την προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

Βασικοί άξονες των δράσεων είναι οι παρακάτω:

•  Η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να παίρνουν σωστές αποφάσεις για την υγεία τους και να συμμετέχουν ισότιμα στις διαδικασίες αποφάσεων σε θεσμικά και επιστημονικά όργανα όπως οι επιτροπές βιοηθικής, επιστημονικές επιτροπές, ΗΤΑ και άλλα θεσμικά όργανα.
•  Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού, καθώς και η στήριξη ενεργειών για τη δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση των σπανίων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες και στα ορφανά φάρμακα, και η διασφάλιση της απρόσκοπτης πρόσβασής τους στα απαραίτητα θεραπευτικά προγράμματα.
• Η προώθηση δημιουργίας Ειδικών Κέντρων Αναφοράς (ERNs European Reference Networks) και η συγκρότηση Ειδικών Μητρώων Καταγραφής Ασθενών (Disease/Patient Registries) για τις σπάνιες παθήσεις, με σκοπό τη βελτίωση της διάγνωσης και την παροχή υψηλής ποιότητας περίθαλψης.
• Η συνεργασία με Επιστημονικά, Ερευνητικά Κέντρα και Φορείς, με κρατικές ή ιδιωτικές υπηρεσίες και όργανα, με στόχο την προώθηση των επιστημονικών ερευνών και κλινικών μελετών στην Ελλάδα.

Mέλη μπορούν να γίνουν ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, γονείς/κηδεμόνες ανήλικων ασθενών και αδιάγνωστοι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, σύμφωνα με την ορθή διεθνή πρακτική για τα Σωματεία Ασθενών.
 

Αυτήν τη στιγμή, μόνο για το 5%  υπάρχει θεραπευτική αγωγή. Θέλοντας το Σωματείο να τονίσει αυτήν ακριβώς την πραγματικότητα, κατέληξε στον διακριτικό τίτλο «95». Ώστε ο αριθμός να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων για τις οποίες ακόμα δεν έχει βρεθεί θεραπεία.

Στοιχεία Επικοινωνίας

Οδός Καπνικαρέας 19Α, 10 556, Αθήνα
Τηλ.: +30 694 683 3031
E-mail: rarealliance.gr@gmail.com
Web:  https://rarealliance.gr/

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.