ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (EURORDIS)
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) είναι ένας μη κυβερνητικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός στον οποίον συμμετέχουν, ως ενεργά μέλη, Σύλλογοι Ασθενών αφιερωμένοι στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων που έχουν σχέση με Σπάνιες Ασθένειες στην Ευρώπη.
Ειδικότερα, ιδρύθηκε το 1997 με πρωτοβουλία του AFM (Γαλλικός Σύλλογος κατά των Μυοπαθειών), Καταπολέμηση της Mucoviscidose (Γαλλικός Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης), LNCC (Εθνική Ένωση κατά του Καρκίνου) και AIDES (Γαλλική Ομοσπονδία για το AIDS),σύμφωνα με το υπόδειγμα του Αμερικανικού Εθνικού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (NORD) για την υποστήριξη της δημιουργίας του Ευρωπαϊκού Κανονισμού για τα Ορφανά Φάρμακα και της πολιτικής της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη Δημόσια Υγεία και τη Βιοφαρμακευτική Έρευνα.
Σήμερα είναι ένας συνασπισμός από περισσότερους από 614 Συλλόγους Ασθενών, από 58 χώρες, αντιπροσωπεύοντας τα 30 εκατομμύρια ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα στην Ευρώπη.
Αποστολή του είναι:
-
να δημιουργήσει μία ισχυρή πανευρωπαϊκή κοινότητα ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις,
-
να είναι η φωνή τους σε ευρωπαϊκό επίπεδο,
-
να πολεμήσει κατά των επιπτώσεων
-
των σπανίων παθήσεων στη ζωή τους.
Για το σκοπό αυτόν, o EURORDIS αναλαμβάνει δράσεις για λογαριασμό των μελών του, ώστε:
-
να ενδυναμώσει τις ομάδες των ασθενών,
-
να νομιμοποιηθούν οι Σπάνιες Παθήσεις ως θέμα της Δημόσιας Υγείας,
-
να αναπτύξει το κοινό αίσθημα σχετικά
-
με τις Σπάνιες Ασθένειες και να αφυπνίσει τους εθνικούς και διεθνείς οργανισμούς,
-
να βελτιώσει την πρόσβαση στην πληροφόρηση, θεραπεία, φροντίδα, και υποστήριξη στα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα,
-
να ενθαρρύνει την καλή πρακτική σε σχέση με τις Σπάνιες Παθήσεις,
-
να προωθήσει την επιστημονική και κλινική έρευνα,
-
να αναπτύξει θεραπείες και ορφανά φάρμακα,
-
να βελτιώσει την ποιότητα ζωής με την υποστήριξη των ασθενών, με την κοινωνική πρόνοια και τις εκπαιδευτικές υπηρεσίες.
Στοιχεία Επικοινωνίας
EURORDIS Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot, 75014 Paris, France
Τηλ.: +33 (1) 56.53.52.10, +33 (1) 56.53.52.10
Fax: +33 (1) 56.53.52.15
E-mail: eurordis@eurordis.org
Website: https://www.eurordis.org/
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.