MDA ΕΛΛΑΣ - ΣΩΜΑΤΕΙΟ ΓΙΑ ΤΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΕΥΡΟΜΥΪΚΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Το ΜDA Ελλάς - Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις ιδρύθηκε στην Ελλάδα τον Ιανουάριο του 2000, για να συμβάλλει τόσο στην αντιμετώπιση των πολλαπλών προβλημάτων που προκαλούν η Μυϊκή Δυστροφία και οι άλλες Νευρομυϊκές Παθήσεις, όσο και στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης όσων πάσχουν από αυτές. Πρωταρχικός του σκοπός είναι να βοηθήσει τα άτομα που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις (νέοι στην πλειοψηφία τους) να ενταχθούν κατά τον καλύτερο τρόπο στην κοινωνία και να δραστηριοποιηθούν στους τομείς της παιδείας, της υγείας, της εργασίας, του πολιτισμού, του αθλητισμού.
Ένας ακόμα σημαντικός στόχος του MDA Ελλάς είναι να προσφέρει στα Μέλη του δυνατότητες για την καλύτερη ένταξή τους σε διαφορετικές δράσεις της κοινωνικής ζωής, ενώ παράλληλα βοηθά στην επικοινωνία μεταξύ τους, συμβάλλει στη δημιουργική αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου τους, και στηρίζει την ψυχαγωγία και την εκπαίδευσή τους μέσω διαφόρων δραστηριοτήτων.
Ειδικότερα, το MDA Ελλάς αποσκοπεί:
- στη δημιουργία Ειδικών Μονάδων για Νευρομυϊκές Παθήσεις σε νοσοκομεία και κλινικές στις μεγάλες πόλεις της Ελλάδας.
- στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις, δηλαδή στη δραστηριοποίησή τους σε όλους τους τομείς της κοινωνικής και επαγγελματικής ζωής και στη στήριξή τους ώστε να ανεξαρτητοποιηθούν.
- στην προώθηση των ερευνών για την έγκαιρη διάγνωση και τη βελτίωση της πρόγνωσης των Νευρομυϊκών Παθήσεων.
- στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα πολύπλευρα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις.
Οι Νευρομυϊκές Παθήσεις αποτελούν μία μεγάλη ομάδα νοσημάτων, κυρίως γενετικής προέλευσης, που επηρεάζουν τις λειτουργίες του Νευρικού και Μυϊκού Συστήματος. Περιλαμβάνουν μία ομάδα τουλάχιστον 45 διαφορετικών παθήσεων που προσβάλλουν τους μύες, τη νευρομυϊκή σύναψη, τα περιφερικά νεύρα ή τον κινητικό νευρώνα. Η ηλικία εμφάνισης μιας Νευρομυϊκής Πάθησης εξαρτάται από το είδος της, ενώ τα πρώτα συμπτώματα μπορούν να παρουσιαστούν από τη γέννηση μέχρι την εφηβεία. Υπάρχουν όμως και αρκετές μορφές ασθενειών που εμφανίζονται μετά την ηλικία των είκοσι ετών. Ανάλογα με τη νόσο, προκαλείται ποικίλου βαθμού μυϊκή αδυναμία, και παράλληλα εμφανίζονται καρδιακά και αναπνευστικά προβλήματα. Για το λόγο αυτό, η ιατρική φροντίδα προς αυτά τα άτομα πραγματοποιείται συλλογικά από ομάδα γιατρών που αποτελείται από Νευρολόγο, Καρδιολόγο, Πνευμονολόγο, Ορθοπεδικό και Φυσικοθεραπευτή. Η επιδημιολογική ανάλυση των παραπάνω ασθενειών, αναφέρει ότι στην Ελλάδα 1 στα 3000 παιδιά γεννιέται με Μυϊκή Δυστροφία. Ωστόσο, σήμερα η δυνατότητα διάγνωσης των Νευρομυϊκών Παθήσεων είναι μεγάλη, ενώ ταυτόχρονα γίνεται σημαντική έρευνα για την ανεύρεση θεραπείας.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Ελπίδος 6, Πλ. Βικτωρίας
Τηλ.: 210 3616980-1
Fax: 210 3616982
E-mail: info@mdahellas.gr
Website: www.mdahellas.gr
Τηλ.: 210 3616980-1
Fax: 210 3616982
E-mail: info@mdahellas.gr
Website: www.mdahellas.gr