ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟΥ ΑΓΓΕΙΟΟΙΔΗΜΑΤΟΣ
Η Ελληνική Εταιρεία Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος είναι μία ομάδα υποστήριξης ασθενών που πάσχουν από Κληρονομικό & Επίκτητο Αγγειοοίδημα, με σκοπό να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση για τη νόσο, τόσο μεταξύ των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και στον ιατρικό κόσμο και το ευρύ κοινό, προκειμένου να δημιουργηθεί ένα ευνοϊκό περιβάλλον για την βελτίωση της ζωής των ασθενών στην Ελλάδα και στην Κύπρο.
Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα (ΚΑΟ) είναι μία σπάνια νόσος που εκδηλώνεται με επεισόδια πρηξίματος (οιδήματος) σε διάφορες περιοχές του σώματος, τα οποία μοιάζουν με τα πρηξίματα που προκαλούν οι αλλεργίες, αλλά δεν συνοδεύονται ποτέ από φαγούρα ή αλλεργικό εξάνθημα.
Εντοπίζονται συνήθως στα άκρα και στο πρόσωπο, αλλά μπορούν να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε σημείο, είναι συνήθως επώδυνα και διαρκούν 2-4 μέρες, ενώ υποχωρούν σταδιακά από μόνα τους.
Πρόκειται για μία κληρονομική ασθένεια που μεταβιβάζεται από γενιά σε γενιά με συγκεκριμένο τρόπο. Αν ένας γονιός πάσχει από τη νόσο, η πιθανότητα να την έχει κληρονομήσει στο παιδί του είναι 50%.
Υπάρχουν, όμως, και περιπτώσεις που οφείλονται σε νέες μεταλλάξεις χωρίς να υπάρχει κληρονομικό ιστορικό. Οι ασθενείς αυτοί μεταδίδουν το ελαττωματικό γονίδιο στους απογόνους τους. Υπολογίζεται ότι περίπου 1:50.000 ανθρώπους πάσχει από τη νόσο, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι 200 περίπου άτομα πάσχουν από ΚΑΟ.
Το Επίκτητο Αγγειοοίδημα, σε αντιδιαστολή με το κληρονομικό που υπάρχει από τη γέννηση και εκδηλώνεται από την παιδική ηλικία, είναι μια πάθηση που αποκτάται στην πορεία της ζωής του ασθενούς.βΟι συνήθεις περιοχές εμφάνισης του οιδήματος είναι το δέρμα, η γλώσσα, η σταφυλή, ο λάρυγγας και το έντερο. Τα επεισόδια μπορεί να εμφανιστούν εν αιθρία ή μετά από έντονο ψυχικό ή σωματικό stress. Επίσης, μπορεί να συνυπάρχουν συμπτώματα από την υποκείμενη νόσο που προκαλεί το επίκτητο αγγειοοίδημα, όπως έντονη καταβολή, αδυναμία, πυρετός και απώλεια βάρους. Τα αντιαλλεργικά φάρμακα, όπως τα αντιισταμινικά και η κορτιζόνη, δεν είναι αποτελεσματικά στην αντιμετώπιση του αγγειοοιδήματος.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Website: https://haei.org/greece/
Σελίδα στο Facebook: https://www.facebook.com/groups/HAE.GREECE/
Εκπρόσωπος Αθήνας
Σταυρούλα Λαμπίρη
Τηλ. +306977412779
E-mail: haegroup.greece@gmail.com
Εκπρόσωπος Πελοποννήσου
Νατάσσα Φλώρου
Τηλ. +306971961098
E-mail: haegroup.greece@gmail.com
Εκπρόσωπος Β. Ελλάδος
Δημήτρης Μπάμπαλης
Τηλ. +306942654389
E-mail: haegroup.greece@gmail.com
Εκπρόσωπος Νησιωτικής Χώρας
Ασημίνα Κροτσίδα
Τηλ. +306937813354
E-mail: haegroup.greece@gmail.com
Εκπρόσωπος Κύπρου
Ευαγγελία Εγγλεζάκη
Τηλ. +35799338953
E-mail: haegroup.greece@gmail.com