ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός ο οποίος ιδρύθηκε το 1997 από ασθενείς µε νόσο Gaucher όσο και γονείς, φίλους και επιστήµονες σε μία προσπάθεια:
- κάλυψης της ανάγκης των ασθενών να επικοινωνήσουν και να συµπαρασταθούν ο ένας στον άλλον,
- ευαισθητοποίησης της ιατρικής κοινότητας, αλλά και της κοινής γνώµης πάνω σε αυτές τις σπάνιες παθήσεις,
- διεκδίκησης των δικαιωµάτων τους στη δωρεάν θεραπεία και διάγνωση, καθώς και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Τα Λυσοσωμικά Αθροιστικά Νοσήματα (Lysosomal Strorage Diosordes LSD’s) είναι μία μεγάλη κατηγορία γενετικά κληρονομούμενων νοσημάτων με συνολική επίπτωση 1:700 γεννήσεις, που αριθμούν περί τις 50 σπάνιες μεταβολικές ασθένειες, όπου συμβαίνουν διαταραχές στη λειτουργία ενός λυσοσωμικού ενζύμου που έχουν σαν αποτέλεσμα τη συσσώρευση ουσιών (υποστρωμάτων - στόχων) με επακόλουθο τη χρόνια και προοδευτική φθορά των κυττάρων, ιστών και οργάνων που επηρεάζονται.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Τηλ.: +30 210 6611270, +30 210 6611270 - +30 6944 838607, +30 6944 838607
Fax: +30 210 6611270
E-mail: greeklysosomal.assoc@gmail.com
Website: https://greeklysosomal.blogspot.gr