ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΠΟΜΦΟΛΥΓΩΔΗ ΕΠΙΔΕΡΜΟΛΥΣΗ
Ο «Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση» (DEBRA GREECE) είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, επίσημος εκπρόσωπος της DEBRA INTERNATIONAL στην Ελλάδα και μέλος της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων, με κύριους στόχους την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, την παροχή εξειδικευμένης φροντίδας με τη δημιουργία ειδικών μονάδων με εξειδικευμένους γιατρούς και νοσηλευτές στη συγκεκριμένη σπάνια πάθηση, και την προώθηση της ιατρικής έρευνας, προκειμένου να βρεθεί «ίαση».
Ο όρος Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση περιλαμβάνει μία ομάδα κληρονομικών παθήσεων που οδηγούν συχνά σε σοβαρή αναπηρία, αφού οι ασθενείς, εξαιτίας του εξαιρετικά εύθραυστου δέρματός τους, υποφέρουν από επώδυνες πομφόλυγες και πληγές. Μάλιστα, σε σοβαρές μορφές της ασθένειας, οι πάσχοντες έχουν πομφόλυγες και σε εσωτερικά όργανα, ενώ εμφανίζουν και άλλες σοβαρές επιπλοκές, όπως σηψαιμία. Γι’ αυτό και όλες οι μορφές της νόσου χρειάζονται ιδιαίτερη περιποίηση του δέρματος, ενώ οι πιο σοβαρές απαιτούν εντατική φροντίδα παρόμοια με εκείνην που λαμβάνουν όσοι υποφέρουν από σοβαρά εγκαύματα. (Πηγή: Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα)
Στοιχεία Επικοινωνίας
Website: https://www.facebook.com/eb.greece