Πανελλήνιος Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ»

 
 
 
 

Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ» είναι ένα σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, το οποίο ιδρύθηκε τον Αύγουστο του 2016 από μία ομάδα ασθενών για να καλύψει την ανάγκη της έλλειψης αντιπροσώπευσής τους από συλλογικούς φορείς, Ενώσεις, Ομοσπονδίες εντός και εκτός Ελλάδας και σε κρατικούς, ασφαλιστικούς, νοσοκομειακούς, επαγγελματικούς φορείς υγείας.


Στόχοι του Συλλόγου είναι:
 

  • Να σταματήσει η απομόνωση των πασχόντων,

  • Να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να παρέχει πληροφορίες για αυτή την πάθηση σε απλά Ελληνικά, χωρίς δυσνόητους ιατρικούς όρους,

  • Να ενημερώσει μαζί με τους επιστημονικούς συλλόγους για τα χαρακτηριστικά και τα συμπτώματα της, γιατί η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές, η άγνοια σκοτώνει,

  • Να γίνουν γνωστά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους οι ασθενείς τόσο σε προσωπικό όσο και σε κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό επίπεδο, καθώς και το πώς επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους,

  • Να  τα δικαιώματά μας βάση της Ευρωπαϊκής χάρτας για τα δικαιώματα των ασθενών την οποία έχουν υπογράψει όλες οι χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας.

  • Να ενημερωθούν οι ασθενείς σε κάθε γωνιά της πατρίδας για τα δικαιώματά τους, αλλά και για το έργο του Συλλόγου, ώστε αυτός να ενδυναμωθεί με τη συμμετοχή και την υποστήριξη όσο το δυνατόν περισσότερων ασθενών.


Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ) είναι μία σπάνια, μακροπρόθεσμη, προοδευτική ασθένεια που επηρεάζει τον εύθραυστο ιστό των πνευμόνων. Αυτό οδηγεί σε μία σταδιακή, επιμήκη μείωση της λειτουργίας του πνεύμονα. Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας άνω των 45 ετών, ενώ η μέση ηλικία των ασθενών είναι 65. Μάλιστα, η νόσος είναι συχνότερη στους άνδρες από ό,τι στις γυναίκες.

Στην Ευρώπη, περίπου 110.000 άνθρωποι έχουν ΙΠΙ, ενώ οι 35.000 νέοι ασθενείς διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο. Πριν μερικά χρόνια, η νόσος ήταν μη αναστρέψιμη και χωρίς θεραπεία, όμως τα τελευταία χρόνια χάρη στις έρευνες που πραγματοποίησαν δύο μεγάλες Φαρμακευτικές Εταιρείες, αναπτύχθηκαν δύο νέα φάρμακα τα οποία αναστέλουν την εξέλιξή της.


Στοιχεία Επικοινωνίας

Τσώκρη 80
ΤΚ 21231 Άργος
Τηλ: 210 5561308 και 6936 105659
E-mail: lungsoflife.gr@gmail.com
Web: www.ipfgreece.gr

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode