Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

 
 
 

 

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες ιδρύθηκε το 1989 με σκοπό την ενεργό υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί.

Ειδικότερα, στόχοι του Συλλόγου είναι:

Σκοπός του Σωματείου είναι η βελτίωση με οποιονδήποτε πρόσφορο τρόπο της ποιότητας ζωής καθώς και των συνθηκών αντιμετώπισης των παιδιών που πάσχουν από χρόνιες ρευματοπάθειες και ειδικότερα:

  • Η συνεχής ενημέρωση και καθοδήγηση των γονέων και κηδεμόνων (ή και των ιδίων των πασχόντων, εφόσον έχουν την κατάλληλη ηλικία) σχετικά με την νόσο του παιδιού τους, τις επιπτώσεις της στο παρόν και στο μέλλον και το σωστό τρόπο της αντιμετώπισής της, Η παροχή και η εξασφάλιση της πιο σύγχρονης και τεκμηριωμένης φαρμακευτικής αντιρευματικής αγωγής με φάρμακα που είναι κατάλληλα για την παιδική ηλικία,

  • Η εκπαίδευση των γονέων και κηδεμόνων καθώς και των ιδίων των παιδιών σε ειδικό εξατομικευμένο ασκησιολόγιο και στη διαχείριση της καθημερινότητας (που είναι απαραίτητη προϋπόθεση για τη σωστή αντιμετώπιση των χρόνιων ρευματοπαθειών) από ειδικά εκπαιδευμένους φυσιοκοθεραπευτές. Επίσης ο περιοδικός έλεγχος της σωστής εκτέλεσης των οδηγιών από τους γονείς, κηδεμόνες και τους ασθενείς,

  • Η εξασφάλιση της συνεργασίας με ειδικά εκπαιδευμένους ορθοτεχνικούς ώστε να κατασκευάζονται οι κατάλληλοι για κάθε περίπτωση ορθοπεδικοί πάτοι ή άλλα 2 βοηθήματα που συμβάλλουν στη σωστή βάδιση και ορθή στάση του σώματος, κατόπιν οδηγιών των εξειδικευμένων φυσικοθεραπευτών,

  • Η προώθηση της επιστημονικής έρευνας για τη βαθύτερη γνώση των ρευματικών παθήσεων της παιδικής ηλικίας για την καλύτερη αντιμετώπισή τους,

  • Η ενημέρωση με κάθε μέσο του κοινού και κάθε αρμόδιο κρατικού ή άλλου φορέα του εσωτερικού ή του εξωτερικού σχετικά με τις χρόνιες ρευματοπάθειες της παιδικής ηλικίας και τις κοινωνικές προεκτάσεις του προβλήματος.

 

Πώς πετυχαίνει ο Σύλλογος τους στόχους αυτούς;

  • Οργανώνοντας ευρεία ενημέρωση του κοινού (ομιλίες, ραδιόφωνο , τύπος, τηλεόραση), ώστε να εξασφαλίσει κάθε δυνατή κοινωνική, οικονομική και ηθική συμπαράσταση στον αγώνα του,

  • Ενισχύοντας την επιστημονική έρευνα στις χρόνιες ρευματοπάθειες των παιδιών, ώστε να εκσυγχρονίζεται επιστημονικά η αντιμετώπισή τους,

  • Οργανώνοντας την πληροφόρηση των αρμόδιων κρατικών οργάνων ή άλλων φορέων του εσωτερικού ή του εξωτερικού με παραστάσεις και έγγραφα του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου.
     

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες μαζί με τον Σύλλογο Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες έχουν στενή συνεργασία και με κοινό στόχο την βελτιστοποίηση των συνθηκών αντιμετώπισης των παιδιών με ρευματικά νοσήματα. Η συνεργασία αυτή οδήγησε στη δημιουργία του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα (www.paa.gr).

 

Στοιχεία Επικοινωνίας

Αγίου Μηνά 7, Θεσσαλονίκη
Τηλ.: 2315539175, κ. Ρέπα 6977966705
E-mail: childwithrheumatism@gmail.com
Website: www.sygopaa.gr

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode