ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΜΥΙΚΗΣ ΔΥΣΤΡΟΦΙΑΣ DUCHENNE/BECKER

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker (ΠΣΕΜΔ D/B) με Αριθμό Μητρώου Σωματείου 30496, ιδρύθηκε στις 24 Οκτωβρίου 2014. Η έδρα του Σωματείου είναι στο Δήμο Ελληνικού – Αργυρούπολης Αττικής. Ξεκίνησε τις δράσεις του τον Μάρτη του 2014.
Η Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD) είναι ένα είδος μυοπάθειας (πάθησης των μυών), μια γενετική, εκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τους μύες σε ολόκληρο το σώμα. Η ασθένεια DMD θεωρείται μια από τις πιο συχνές μυοπάθειες. Επηρεάζει περίπου 1 στα 3.500 αγόρια.
Στόχοι του Συλλόγου:
-
Ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση των ευρύτερων κοινωνικών ομάδων και κυρίως όλων των γυναικών για προ γενετικό έλεγχο,
-
Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της ευρύτερης κοινωνίας για την μυϊκή δυστροφία Duchenne/Becker,
-
Δημιουργία προοπτικών έρευνας και επιστημονικής κατάρτισης επιστημονικού προσωπικού,
-
Δημιουργία Κέντρου Αποκατάστασης,
-
Ενημέρωση για τις δράσεις του σωματείου στα ΜΜΕ,
-
Συμμετοχή σε συνέδρια και ημερίδες εντός και εκτός συνόρων
-
Δημιουργία ιατρικής επιστημονικής ομάδας τόσο στον χώρο του συλλόγου όσο και στα νοσοκομεία που συνεργάζονται για την κατεύθυνση και αξιολόγηση του κάθε ασθενούς μεμονωμένα.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Υπεύθυνος Επικοινωνίας: Νικόλαος Τσακρής
Διεύθυνση: Mαρίνου Γερουλάνου 125 16452 Αργυρούπολη
Τηλέφωνο: 2109631537
E-mail: info@awarenessdmd.gr
Website: www.awarenessdmd.gr