ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ANGELMAN 
 

 
 

Ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman είναι ένας σχετικά νεοσύστατος σύλλογος ο οποίος δημιουργήθηκε έπειτα από ιδιωτική πρωτοβουλία γονέων παιδιών με σύνδρομο Angelman σε μια προσπάθεια να μοιραστούν εμπειρίες και σκέψεις και να συζητήσουν τρόπους με τους οποίους θα μπορέσουν να βοηθήσουν τα παιδιά τους να έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Δημιουργήθηκε το 2018 με πολλή φροντίδα, αγάπη, χαρά και αμέτρητα όνειρα και στόχους, έτσι ώστε να κατορθώσουν όλοι μαζί από κοινού να βοηθήσουν τους μικρούς τους φίλους και τις οικογένειές τους να κατορθώσουν το ακατόρθωτο, αφού, με ενσυναίσθηση και ομαδική εργασία και προσπάθεια, τα παιδιά με σύνδρομο Angelman θα κατακτήσουν πολλά περισσότερα τόσο σε προσωπικό επίπεδο, όσο και στο κοινωνικό. 
 

Οι βασικοί στόχοι και επιδιώξεις του Συλλόγου είναι:

  • Ο εναγκαλισμός των γονέων που φροντίζουν παιδιά με σύνδρομο Angelman με σκοπό τη δημιουργία σχέσεων αλληλεγγύης και αλληλοβοήθειας, παρέχοντας συμπαράσταση και κάθε δυνατή μορφής βοήθεια προς τις συγκεκριμένες οικογένειες.
     
  • Η συνεχής προάσπιση και προώθηση των συνταγματικών δικαιωμάτων και συμφερόντων των ατόμων με σύνδρομο Angelman και των οικογενειών τους με σκοπό την ομαλή ένταξή τους στο κοινωνικό περιβάλλον χωρίς αποκλεισμούς και ανισότητες.
     
  • Η συνεργασία με εξειδικευμένους επιστήμονες για τη διευκόλυνση συμβουλευτικής για την καλύτερη διαχείριση του Συνδρόμου, καθώς και την ενημέρωση οποιονδήποτε νέων σχετικά με τις διεθνείς εξελίξεις στη θεραπευτική προσέγγιση του Συνδρόμου.
     
  • Η συμμετοχή σε Ομοσπονδίες και οργανώσεις τόσο στο εσωτερικό όσο και στο εξωτερικό, καθώς και η συνεργασία με τους θεσμούς της τοπικής αυτοδιοίκησης κάθε βαθμού με σκοπό την πλήρη και συνεχή εναρμόνιση του Ελληνικού με το Κοινοτικό και το Διεθνές θεσμικό πλαίσιο που αφορά τη βελτίωση της λειτουργίας των δομών υγείας, εκπαίδευσης και επαγγελματικής αποκατάστασης, όπως και την κοινωνική ευαισθητοποίηση, αναγνωρισιμότητα του συνδρόμου και την ευρύτερη αποδοχή του από το κοινωνικό σύνολο.
     
  • Διεκδίκηση και προώθηση μονάδων Επαγγελματικής Αποκατάστασης και Αυτόνομης Διαβίωσης μέσα από δημόσιους και κοινωνικούς φορείς.

Όραμα του συλλόγου είναι η καλλιέργεια εκείνων των συνθηκών που θα προάγουν την ίση μεταχείριση στην διεκδίκηση θεμελιωδών δικαιωμάτων του ανθρώπου στην ποιοτική διαβίωση και ανάπτυξη των ατόμων με σύνδρομο Angelman.


Το σύνδρομο Angelman (Άγγελμαν) είναι μια νευρογενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σοβαρή νοητική υστέρηση και ευδιάκριτα δυσμορφικά χαρακτηριστικά προσώπου. Ο επιπολασμός του συνδρόμου υπολογίζεται να είναι 1/10.000 με 1/20.000 σε όλο τον κόσμο. 
 


Στοιχεία Επικοινωνίας

Τεώ 83, Γαλάτσι
Αθήνα, Τ.Κ. 11146
Τηλ.: 210 2480242, 6949736169
E-mail: info@angelman.gr
Website: https://angelman.gr

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - Ελίνα Μιαούλη

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode