Αρχείο άρθρων
-
2021-01-11 19:30
Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» - UHC4RareDiseases
Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι...
-
2020-12-17 18:04
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021: Γνωρίστε τους Ήρωες της Εκστρατείας
6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έρχεται να φωτίσει το 2021 την ποικιλόμορφη παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα. Έξι διαφορετικοί Άνθρωποι, από έξι διαφορετικές ηπείρους, με έξι...
-
2020-12-09 14:01
EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2021
Τι σημαίνει για εσάς να ζείτε με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2021 άνοιξε, δίνοντάς μας και φέτος την ευκαιρία, μέσα από μία φωτογραφία, να αναδείξουμε και να δείξουμε τι θα πει για τον...
-
2020-12-09 12:05
β-θαλασσαιμία: Δεδομένα νέας γονιδιακής θεραπείας υπόσχονται στους ασθενείς ανεξαρτησία από μεταγγίσεις έως έξι χρόνια
Μακροχρόνια δεδομένα για τη γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμία της bluebird bio καταδεικνύουν ότι οι ασθενείς σε διάφορες ηλικίες και γονότυπους επιτυγχάνουν ανεξαρτησία από μεταγγίσεις (TI)* και παραμένουν ελεύθεροι μεταγγίσεων για έως έξι χρόνια. Όλοι οι ασθενείς που πέτυχαν...
-
2020-12-04 11:39
Ωρίμανση ερυθρών: Από την επαναστατική Επιστήμη στους ασθενείς με β-θαλασσαιμία
Σήμερα, οι προσδοκίες των ασθενών με β- θαλασσαιμία για ίαση και καλή υγεία είναι περισσότερο πραγματοποιήσιμες από ποτέ, καθώς νέες θεραπείες προσφέρουν σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, ενώ αναπτύσσονται φάρμακα και θεραπευτικές προσεγγίσεις που υπόσχονται ακόμη πιο...
-
2020-11-23 16:41
Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση: Τα συμπτώματα που πρέπει να γνωρίζουμε
Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) ανήκει στην ομάδα των σπάνιων παθήσεων και προσβάλλει 15-25 ανθρώπους ανά εκατομμύριο. Οφείλεται στην αυξημένη πίεση στις αρτηρίες που οδηγούν το αίμα από την καρδιά στους πνεύμονες, τις πνευμονικές αρτηρίες, με αποτέλεσμα την καταπόνηση της...
-
2020-11-19 20:30
Ο Αντίκτυπος της πανδημίας COVID-19 στη ζωή και στη φροντίδα των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις
Η πανδημία COVID-19 έχει επιδεινώσει σημαντικά τις ήδη πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση. Κατά τη διάρκεια του πρώτου κύματος της COVID-19 στην Ευρώπη, η πρόσβαση στη φροντίδα και στη θεραπεία στις οποίες πολλοί ασθενείς...
-
2020-11-17 14:19
Έκκληση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας για αίμα
Για τους 4.000 περίπου πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο ανά τη χώρα, η μετάγγιση αίματος είναι η μοναδική θεραπεία τους. «Στην πιο κρίσιμη και δύσκολη περίοδο που διανύουμε και στη χώρα μας, λόγω της πανδημίας COVID-19, η επίδειξη αλληλεγγύης προς το συνάνθρωπό...
-
2020-11-17 13:56
9ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών | 18-19 Νοεμβρίου 2020
Το 9ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών φέρει τον τίτλο «Οι ασθενείς σε πρώτο πρόσωπο» και πραγματοποιείται στις 18 και 19 Νοεμβρίου 2020 σε ζωντανή μετάδοση μέσω διαδικτύου για το κοινό. Η φετινή διοργάνωση περιλαμβάνει τέσσερις ενότητες που πραγματεύονται διαχρονικές αλλά και επίκαιρες...
-
2020-11-04 12:48
Ευρωπαϊκή έγκριση θεραπείας για τη δρεπανοκυτταρική νόσο, για την πρόληψη των επανεμφανιζόμενων αγγειοαποφρακτικών κρίσεων
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή (EC) ενέκρινε την κριζανλιζουμάμπη για την πρόληψη των επανεμφανιζόμενων αγγειοαποφρακτικών κρίσεων (VOC), ή επώδυνων κρίσεων, σε ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο ηλικίας 16 ετών και άνω. Η κριζανλιζουμάμπη μπορεί να χορηγηθεί ως πρόσθετη θεραπεία στην...