Αρχείο άρθρων

• 2018-06-17 18:26

  Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;

    Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;  Η Lizzie Velasquez γεννήθηκε με ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο ‒το Marfanoid–progeroid–lipodystrophy, που επηρεάζει την καρδιά, τα οστά και τα μάτια της, εμποδίζοντάς την ταυτόχρονα να βάλει βάρος‒, εξαιτίας του οποίου...

• 2018-06-05 14:43

  Πρωτοποριακή θεραπεία για σπάνια ασθένεια με την «υπογραφή» του Πρύτανη του Πανεπιστημίου Αθηνών

    Μία σημαντική επιστημονική εξέλιξη ήρθε στο φως της δημοσιότητας και αφορά σε μια πρωτοποριακή θεραπεία για την Μακροσφαιριναιμία του Waldenström, ένα σχετικά σπάνιο λέμφωμα (μια μορφή κακοήθειας των λεμφοκυττάρων) που προσβάλλει τον μυελό των οστών. Η σημαντική επιστημονική εξέλιξη...

• 2018-06-01 17:11

  Πώς είναι 24 ώρες με Ινομυαλγία

    Πριν από τρία χρόνια, ο γιατρός μού είπε τη λέξη που αρχίζει από «Ι»... Ακριβώς! Ινομυαλγία. Στην αρχή την αγνόησα, αλλά τον τελευταίο χρόνο πονάω συνεχώς και το βρίσκω πολύ δύσκολο να επικεντρωθώ σε οτιδήποτε άλλο πέρα από το πώς θα ανακουφιστώ ή το πώς θα βρω μία νέα θεραπεία η οποία θα...

• 2018-05-29 16:21

  Σημασία έχει η θεραπεία, αλλά και η συνολικότερη ευημερία ενός ασθενή

    Η ανάπτυξη φαρμάκων και πιθανών θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις είναι ζωτικής σημασίας, αλλά το ίδιο και η ποιότητα ζωής των ασθενών ‒ ένας μάλλον ασαφής όρος, αφού σημαίνει διαφορετικά πράγματα στον καθέναν μας. «Το τελευταίο διάστημα έχει δοθεί ακόμα μεγαλύτερη προσοχή σε ζητήματα που...

• 2018-05-24 20:39

  Μιλώντας για πρώτη φορά για τις Σπάνιες Παθήσεις στην 71η Γενική Συνέλευση του ΠΟΥ

    Κατά τη διάρκεια της 71ης Γενικής Συνέλευσης του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), που πραγματοποιείται στη Γενεύη από τις 21 έως τις 26 Μαΐου, ο  Διεθνής Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων – RDI (Rare Diseases International), μιλώντας για λογαριασμό επιμέρους Συλλόγων Ασθενών, έκανε...

• 2018-04-17 14:27

  Η «Ασθένεια του φιλιού» υπεύθυνη για πολλές παθήσεις - To 90% είμαστε μολυσμένοι

    Ο ιός Επστάιν-Μπαρ (Epstein-Barr Virus-EBV), που είναι γνωστός κυρίως ως η αιτία της λοιμώδους μονοπυρήνωσης, της λεγόμενης και «ασθένειας του φιλιού», αυξάνει επίσης τον κίνδυνο μερικοί άνθρωποι να εμφανίσουν επτά ακόμη σοβαρές αυτοάνοσες παθήσεις, σύμφωνα με μια νέα αμερικανική...

• 2018-03-18 14:12

  Shire, Microsoft και EURORDIS συμμαχούν για τις Σπάνιες Παθήσεις

  Shire, Microsoft και EURORDIS ενώνουν τις δυνάμεις τους ενάντια στη «Διαγνωστική Οδύσσεια» των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις   Η φαρμακοβιομηχανία Shire ενώνει τις δυνάμεις της με τη Microsoft και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS, δημιουργώντας μία στρατηγική συμμαχία, με...

• 2018-01-31 23:43

  Στην τελική ευθεία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018

      Τα εκατομμύρια των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν καθημερινά τεράστιες προκλήσεις. Φανταστείτε να αναγκαζόσασταν να επισκεφθείτε πολλούς γιατρούς στην προσπάθειά σας να μάθετε από τι πάσχετε, κι ωστόσο κανένας να μην ήταν σε θέση να διαγνώσει το πρόβλημα της...

• 2018-01-08 13:45

  Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις

      Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα Έρευνα που πραγματοποιεί σχετικά με τον τρόπο που θα πρέπει να κοινοποιούνται οι πληροφορίες για την υγεία σας. Ειδικότερα, λόγω...

• 2018-01-04 13:33

  Πάνω από 1.900 τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη – Στήριξη από τις αρμόδιες αρχές

    Πάνω από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίοι πολίτες πάσχουν συνολικά από τις 6.000 σπάνιες παθήσεις. Η θεραπεία τους είναι εξαιρετικά δύσκολη, καθώς διατίθενται ελάχιστα φάρμακα για κάθε μία από τις παθήσεις αυτές. Η κάλυψη των ασθενών θεωρείται πρόκληση για τα ευρωπαϊκά συστήματα Υγείας και μεγάλος...