Αρχείο άρθρων

• 2021-10-20 12:21

  #30εκατομμύριαλόγοι ώστε η Ευρώπη να αναλάβει δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις - Πείτε τον δικό σας.

      30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη ζουν σήμερα με μία Σπάνια Πάθηση. Κι αν και έχει επιτευχθεί μεγάλη πρόοδος χάρη στην επιστημονική εξέλιξη και τις προσπάθειες σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, ακόμα και σήμερα, πολλοί Σπάνιοι Ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν αδυναμία...

• 2021-10-04 17:21

  Στην «καρδιά» των γενετικών καρδιαγγειακών νοσημάτων

    Το πρωτοποριακό διεθνώς Eθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία έχει ήδη να παρουσιάσει στα δύο χρόνια ζωής του σημαντικά ευρήματα για τα κληρονομικά νοσήματα της καρδιάς στη χώρα μας σώζοντας νέους ανθρώπους από αιφνίδιο θάνατο, προσφέροντας εξατομικευμένη αντιμετώπιση του κάθε...

• 2021-09-22 18:02

  Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας 2021

      Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σήμερα για τη Ναρκοληψία, και το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους, τις παρανοήσεις που...

• 2021-09-15 13:28

  Νέα έρευνα: Φως στα πρώιμα συμπτώματα της νόσου του Χάντινγκτον – Πού εντοπίζονται

      Κατά τα πρώιμα στάδια της νόσου του Χάντινγκτον εμφανίζονται ψυχιατρικά και γνωστικά συμπτώματα. Ωστόσο, οι έρευνες μέχρι τώρα επικεντρώθηκαν κυρίως στην εξασθένηση της κίνησης, ένα σύμπτωμα που σχετίζεται με τα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου. Μια νέα μελέτη από το Πανεπιστήμιο...

• 2021-09-15 13:07

  1.745 γονιδιακές θεραπείες σε εξέλιξη

    Επίκειται θεραπεία για τη δρεπανοκυτταρική νόσο, με κόστος 1,85 εκατ. δολάρια ανά ασθενή   Οι νέες γονιδιακές θεραπείες, αν και μπορούν να θεραπεύσουν δεκάδες σπάνιες ασθένειες, έχουν υψηλό κόστος που τις καθιστά απλησίαστες για τους περισσότερους. Το Onasemnogene abeparvovec -το οποίο...

• 2021-09-08 14:41

  Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Βραβείο Patient Initiative Award στην εκδήλωση των Prix Galien Greece 2021

      Patient Initiative Award 2021 «Όταν οι ασθενείς Τολμούν»: Το βραβείο Patient Initiative Award 2021 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην κατηγορία “Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς” επιβραβεύοντας την μέθοδο προσέγγισης και...

• 2021-09-08 14:11

  Novartis: Κορυφαίες διακρίσεις για δύο καινοτόμες γονιδιακές θεραπείες της

      Στη φετινή διοργάνωση Prix Galien Greece 2021, η Novartis επιβεβαίωσε τη θέση της στην πρώτη γραμμή της επιστημονικής πρωτοπορίας με τις δύο καινοτόμες θεραπείες της στον τομέα των γονιδιακών θεραπειών. Ειδικότερα, η γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία βραβεύτηκε στην...

• 2021-09-07 15:37

  7 Σεπτεμβρίου: «Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στην ενήλικη ζωή»

      Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων του MDA Ελλάς, διοργανώνουν διαδικτυακή εκδήλωση την Τρίτη, 7 Σεπτεμβρίου και ώρα 17.00. Η...

• 2021-06-17 17:09

  Έρευνα: Ολιστική προσέγγιση χρειάζονται οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

      Έρευνα που διεξήχθη σε 70 χώρες, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, καταδεικνύει ότι το 79% των ασθενών με σπάνια νόσο θεωρεί ότι είναι δυνατή η βελτίωση της ποιότητας ζωής του με την πρόσβαση στην ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη και κοινωνική φροντίδα. H έρευνα, η οποία διεξήχθη...

• 2021-05-31 13:33

  Η ζωή με το Σύνδρομο Prader-Willi είναι μια καθημερινή πρόκληση

    Ο Μάιος είναι ο μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το σπάνιο σύνδρομο Prader-Willi (PWS). Όταν πήραμε τη διάγνωση, ο κόσμος μας κατέρρευσε, αλλά βάλαμε σκοπό της ζωής μας πως αυτή η διάγνωση δεν θα γινόταν η μοίρα του παιδιού μας. Ο γιος μας σήμερα είναι 14 ετών, και τα τελευταία...