Αρχείο άρθρων

• 2019-07-03 11:39

  ΕΡΕΥΝΑ: Νέα θεραπεία Κληρονομικής Νευροπάθειας

      Με χρηματοδότηση από το Ίδρυμα Muscular Dystrophy Association (MDA) και το Ίδρυμα Charcot-Marie-Tooth Association (CMTA) των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής για τη Γονιδιακή Θεραπεία Κληρονομικής Νευροπάθειας, ξεκίνησε ένα νέο ερευνητικό πρόγραμμα στο Ινστιτούτο Νευρολογίας &...

• 2019-06-04 14:05

  Η Ε.Ε. στηρίζει εμπράκτως τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες

    Δίχτυ ασφαλείας και σημαντική βοήθεια σε άτομα τα οποία πάσχουν από σπάνιες ασθένειες δίνει η Ευρωπαϊκή Ένωση, προκρίνοντας την συνεργασία και την αλληλεγγύη   Κρίσιμοι παράγοντες αποτελούν από τη μια οι άκρως εξειδικευμένες θεραπείες και από την άλλη η συγκέντρωση γνώσης και πόρων,...

• 2019-06-04 13:48

  Καμπάνια Ενημέρωσης για την Αιμορροφιλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και της Sobi

      «Κόκκινη Κλωστή» είναι ο τίτλος της πανελλαδικής καμπάνιας για την αιμορροφιλία, η οποία έχει ως στόχο να δώσει πνοή ζωής στους αιμορροφιλικούς ασθενείς, παροτρύνοντάς τους να ενημερωθούν αναφορικά με τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου. Η καμπάνια υλοποιείται από...

• 2019-06-04 12:34

  Σκληρόδερμα: Αναμένεται σημαντική έγκριση θεραπευτικής ουσίας για τους ασθενείς

      Η συστηματική σκλήρυνση, η οποία είναι γνωστή και ως σκληρόδερμα, είναι μία σπάνια μη ιάσιμη αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το συνδετικό ιστό. Μπορεί να προκαλέσει σκλήρυνση (ίνωση) στο δέρμα, καθώς και σε σημαντικά όργανα, όπως η καρδιά, οι πνεύμονες, ο πεπτικός σωλήνας και τα...

• 2019-06-04 12:02

  Εγκρίνεται η 1η γονιδιακή θεραπεία για ασθενείς με β-θαλασσαιμία

      Μια νέα θεραπευτική επιλογή αποκτούν οι ασθενείς άνω των 12 ετών με μεταγγισιοεξαρτώμενη β-θαλασσαιμία, μια σπάνια κληρονομική πάθηση του αίματος που προκαλεί χρόνια, σοβαρή αναιμία, καθώς η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε την κυκλοφορία της γονιδιακής θεραπείας Zynteglo™ σε όλα τα κράτη...

• 2019-05-28 16:14

  Η στήριξη της οικογένειας αναγκαία για τον χρόνιο ασθενή

    ,   Πριν τέσσερα χρόνια, όταν διαγνώστηκα με μία σχετικά σπάνια αυτοάνοση διαταραχή, Σαρκοείδωση, έκανα ό,τι κάνουν πολλοί ασθενείς: άρχισα να διαβάζω, να ενημερώνομαι και να μαθαίνω όσο το δυνατόν περισσότερα γύρω από την ασθένειά μου, αλλά και τις διαθέσιμες θεραπείες. Κι ενόσω...

• 2019-05-28 10:22

  Άδεια στη Novartis για την πιο ακριβή γονιδιακή θεραπεία

  ,     Η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) των ΗΠΑ ενέκρινε το πιο ακριβό φάρμακο στον κόσμο, τη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma της ελβετικής φαρμακοβιομηχανίας Novartis. Η θεραπεί έχει εφάπαξ κόστος 2,12 εκατομμυρίων δολαρίων και αφορά ασθενείς με νωτιαία μυική ατροφία (Spinal Muscular...

• 2019-05-24 14:06

  Βήματα Ασθενών: Όγδοη ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις

      Το iatronet.gr, μετά τις πολύ επιτυχημένες επτά ημερίδες "Βήματα Ασθενών", πραγματοποιεί στις 22 Ιουνίου 2019 την όγδοη του κατά σειρά ημερίδα, που θα είναι αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις. Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί και πάλι στο Ινστιτούτο Παστέρ, που είναι και συνδιοργανωτής των...

• 2019-05-23 12:57

  Ιδρύθηκε ευρωπαϊκή Oμοσπονδία για το σύνδρομο Sjogren

      Σύλλογοι ασθενών με σύνδρομο Sjogren και με ρευματικά νοσήματα από τη Φιλανδία, τη Γαλλία, την Ελλάδα, την Ιταλία, την Ολλανδία, την Πορτογαλία, την Ισπανία, την Ελβετία, το Ηνωμένο Βασίλειο και το Βέλγιο προχώρησαν στην ίδρυση της Oμοσπονδίας «Sjogren Europe». Η κίνηση...

• 2019-05-22 13:24

  Σημαντική ανακάλυψη για τα αίτια του ερυθηματώδους λύκου

      Για πρώτη φορά παγκοσμίως, ερευνητές του The Australian National University (ANU) έδειξαν ότι προηγουμένως "παραμελημένες" σπάνιες γενετικές μεταλλάξεις είναι σημαντική αιτία λύκου. Η έρευνα αναμένεται να αλλάξει την κατανόηση για τα αίτια της νόσου και πιθανόν να σώσει ζωές. Μέχρι...