Αρχείο άρθρων
-
2021-04-09 12:56
Θεαματικές θεραπείες «προ των πυλών» απαιτούν ισχυρότερα συστήματα υγείας
Λοιμώδεις ασθένειες, φλεγμονώδεις διαταραχές, καρκίνοι και νευρολογικές νόσοι, αλλά και χιλιάδες σπάνιες ασθένειες που συνολικά πλήττουν εκατομμύρια Ευρωπαίους, βρίσκονται στην κορυφή της ατζέντας της ευρωπαϊκής φαρμακοβιομηχανίας, σε ότι αφορά τις υπό έρευνα και ανάπτυξη...
-
2021-03-18 13:07
Ένα νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής: Οκτώ Συστάσεις για να μη μείνει κανένας Ασθενής με Σπάνια Πάθηση πίσω
Ένα νέο πλαίσιο πολιτικής είναι ο μόνος τρόπος για να διασφαλιστεί ότι η πρόοδος που έχει σημειωθεί για 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση στην Ευρώπη δεν θα αφεθεί στην τύχη κατά την επόμενη δεκαετία. Οι οκτώ Συστάσεις του Rare 2030, αποτέλεσμα της διετούς...
-
2021-03-17 19:12
Πώς η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων βοηθάει στην αποστιγματοποίηση της Αναπηρίας
«Ο καθυστερημένος σου γιος είναι τυχερός που δεν τον έβαλες σε ίδρυμα. Αυτό κάνουν στη χώρα μου.» Σοκαρισμένη και άφωνη από το σχόλιο, αλλά και γεμάτη απορία για το αν έπρεπε να το εκλάβω ως «φιλοφρόνηση», ή όχι, το μόνο που μπόρεσα να κάνω ήταν να κοιτάζω αποσβολωμένη τον...
-
2021-03-16 12:46
«Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή»: Ο αγώνας της 17χρονης Μαριλένας που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο
«Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή...». Μ’ αυτά τα λόγια περιγράφει η Άννα Κυρώζη τη δίψα για ζωή της 17χρονης κόρης της Μαριλένας, η οποία πάσχει από το πολύ σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο (Okamoto Syndrome). Όταν ήρθε στη ζωή η Μαριλένα, οι γιατροί είχαν πει πως δεν θα ζούσε,...
-
2021-03-12 14:55
Καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία ζητούν οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις
Καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το 95% των 6.000-8.000 σπανίων νοσημάτων δεν έχουν θεραπείες, το 50% των ασθενών είναι παιδιά, με το 30% από αυτά να μη φτάνει τα πέμπτα γενέθλιά του, ενώ τα σπάνια νοσήματα ευθύνονται για το 35% των...
-
2021-03-11 15:18
Το αναπάντεχο «ταξίδι» ενός γονιού παιδιού με Αναπηρία ή με Σπάνια Πάθηση
Εάν είστε γονιός παιδιού με Αναπηρία ή με μία Σπάνια Πάθηση, πιθανότατα θα έχετε διαβάσει το ποίημα «Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία». Δεν σας κρύβω πως τη δέκατη φορά που μου μίλησε κάποιος για αυτό, προτείνοντάς μου να το διαβάσω, πραγματικά γούρλωσα τα μάτια μου. Ομολογώ πως δεν...
-
2021-02-27 12:34
Be Rare Finish Line Run – Παράταση αγώνα
Την ευκαιρία να τρέξουμε για καλό σκοπό από τις 6 έως τις 7 Μαρτίου μάς δίνει ο αγώνας Be Rare Finish Line Run που διοργανώνουν το Σωματείο MDA Ελλάς σε συνεργασία με την All About Running. Πρόκειται για έναν αγώνα σε μορφή Virtual με πρωταρχικό μέλημα της διοργάνωσης την προστασία...
-
2021-02-03 17:03
Διαγωνισμός Φωτογραφίας «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ»
Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει on-line Διαγωνισμό Φωτογραφίας, από την 1η έως και τις 20 Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική...
-
2021-01-11 19:30
Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» - UHC4RareDiseases
Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι...
-
2020-12-17 18:04
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021: Γνωρίστε τους Ήρωες της Εκστρατείας
6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έρχεται να φωτίσει το 2021 την ποικιλόμορφη παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα. Έξι διαφορετικοί Άνθρωποι, από έξι διαφορετικές ηπείρους, με έξι...