Αρχείο άρθρων
-
2022-11-08 10:59
Επιστήμονες δημιουργούν αίμα σε εργαστήριο και φέρνουν την επανάσταση στην ιατρική
Αίμα που έχει αναπτυχθεί σε εργαστήριο χορηγήθηκε σε ανθρώπους στα πλαίσια μιας πρώτης παγκόσμιας κλινικής δοκιμής. Οι ποσότητες που χορηγήθηκαν ήταν μικρές, περίπου μια-δυο κουταλιές, προκειμένου να διαπιστωθεί πώς το «τεχνητό αίμα» αποδίδει μέσα στο ανθρώπινο σώμα. Απώτερος στόχος είναι...
-
2022-11-07 11:32
Έτοιμη η Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις από το Υπουργείο Υγείας
Με κοινή απόφαση του υπουργού Υγείας και της αναπληρώτριας υπουργού Υγείας συγκροτείται Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν.-Π.). Πρόεδρος της επιτροπής ορίζεται ο καθηγητής Νευρολογίας Γεώργιος Τσιβγούλης και αντιπρόεδρος ο νευρολόγος Γεώργιος -Κωνσταντίνος...
-
2022-11-04 09:43
11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών
Το 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, ο μεγαλύτερος θεσμός διαλόγου μεταξύ ασθενών και εταίρων της Υγείας, θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 15 και Τετάρτη 16 Νοεμβρίου 2022, στο ξενοδοχείο Divani Caravel (Λεωφ. Βασιλέως Αλεξάνδρου 2, Αθήνα 161 21| Αίθουσα...
-
2022-11-02 11:32
EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας 2023 για τις Σπάνιες Παθήσεις
Τι σημαίνει για εσάς, για τους φίλους σας, για την οικογένειά σας, ή για το άτομο που φροντίζετε να ζει με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) δίνει την ευκαιρία στον καθέναν από εμάς που βιώνει αυτή την εμπειρία να εκφράσει το βίωμά...
-
2022-10-31 11:48
Τέρμα στη «διαγνωστική Οδύσσεια» παιδιών με σπάνιες νόσους βάζουν επιστήμονες στην Πάτρα
Μια παγκόσμια κοινότητα περίπου 300 εκατομμυρίων ανθρώπων υπολογίζεται ότι ζει σήμερα με ένα σπάνιο νόσημα. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 6.500-8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι πλήττουν, με βάση εμπειρικές μελέτες, 37 εκατομμύρια άτομα του ευρωπαϊκού πληθυσμού. Στην Ελλάδα τα...
-
2022-10-27 10:50
Στο περιθώριο και στο όριο της φτώχειας οι νέοι με αναπηρία στη χώρα μας
Το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, στο 12ο Δελτίο Στατιστικής Πληροφόρησης, επικεντρώνεται στους νέους με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, στις συνθήκες διαβίωσής τους στην Ελλάδα και στο επίπεδο πρόσβασής τους σε θεμελιώδη δικαιώματα. Παρά τα όσα θετικά βήματα έχουν γίνει τα...
-
2022-10-27 10:28
ΕΛΕΑΝΑ: Έλαβε το 1ο βραβείο για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ»
Το 1ο βραβείο έλαβε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α.) για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE, το οποίο πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στις Βρυξέλλες. Το παραμύθι, σύμφωνα με όλους τους Συλλόγους Ασθενών μελών της EULAR...
-
2022-10-26 11:03
Έκκληση για ένα Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες
Τις τελευταίες δύο ημέρες, η προσοχή της Ευρωπαϊκής Κοινότητας έχει στραφεί στην Πράγα, όπου η τσεχική Προεδρία του Συμβουλίου της Ε.Ε., σε Διάσκεψη Εμπειρογνωμόνων που διοργανώνει, έχει προσκαλέσει υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, συντονιστές από τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, εκπροσώπους της...
-
2022-10-24 17:03
Ένα βήμα πιο κοντά: Γιατί η Ευρώπη πρέπει να συνεχίσει να προσπαθεί για ένα Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες
Στις 25 και 26 Οκτωβρίου, η κυβέρνηση της Τσεχικής Δημοκρατίας πρόκειται να φιλοξενήσει μία Διάσκεψη-ορόσημο που θα οδηγήσει τη σπάνια κοινότητά μας ένα βήμα πιο κοντά στην υλοποίηση μίας ολοκληρωμένης στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.). Ο...
-
2022-10-24 11:47
Παιδιά με καρδιακές παθήσεις μπορεί να υποστούν προσβολή από τα βιντεοπαιχνίδια
Μια πρόσφατη μελέτη δείχνει ότι τα βιντεοπαιχνίδια μπορούν να προκαλέσουν σοβαρά, μερικές φορές ακόμη και θανατηφόρα, περιστατικά σε παιδιά με προϋπάρχουσες και σπάνιες καρδιακές παθήσεις. Δημοσιεύτηκε στο περιοδικό HeartRhythm και με επικεφαλής μια διεθνή ομάδα ερευνητών, η μελέτη εξέτασε...