Αρχείο άρθρων

• 2020-03-10 15:54

  Έρευνα του Rare Barometer Voices για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνετε για τη σπάνια νόσο σας

        Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα H-CARE Έρευνα αναφορικά με την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνετε για τη σπάνια νόσο σας, κάνοντας κλικ στον...

• 2020-03-04 12:14

  Οι σπάνιες παθήσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στις προσωπικές σχέσεις

      Σύμφωνα με νέα μελέτη από την εταιρεία Sobi, που επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης. Το 41% δηλώνει ότι μια σπάνια ασθένεια τους έχει εμποδίσει να...

• 2020-02-27 17:56

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Γνωρίστε τον Κιν Πιν

        Γνωρίστε τον Κιν Πιν Ο Κιν Πιν όταν ήταν έφηβος διαγνώστηκε με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, αφού πρώτα επισκέφθηκε δεκάδες οφθαλμιάτρους μέσα σε μια δεκαετία. Τα συμπτώματα της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας περιλαμβάνουν δυσκολία της όρασης κατά τη νυχτερινή...

• 2020-02-24 11:23

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Γνωρίστε τον Γκοτιέ

    Διαγνωστικό Ταξίδι Ο Γκοτιέ ήταν μόλις 3 μηνών όταν, ύστερα από νεογνικό έλεγχο, διαγνώστηκε με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, μία σπάνια κληρονομική πάθηση του αίματος, η οποία προκαλεί σοβαρή και χρόνια αναιμία, μαζί με άλλα συμπτώματα, όπως κόπωση, πόνοι, κρίσεις αγγειοσυστολής, πρήξιμο της...

• 2020-02-19 11:19

  Δήμος Φλώρινας: Ενημερωτική Εκδήλωση "Σπάνιες Παθήσεις στο Προσκήνιο"

      Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και βασικός σκοπός της είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το ευρύτερο κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Για τον σκοπό αυτό η...

• 2020-02-06 16:09

  Ο όμιλος Chiesi ανακοινώνει την ίδρυση νέου Παγκόσμιου Τμήματος Σπάνιων Παθήσεων

      Η Chiesi Farmaceutici SpA, ένας διεθνής όμιλος προϊόντων υγείας με επίκεντρο την έρευνα (Όμιλος Chiesi), ανακοίνωσε σήμερα τη δημιουργία του «Chiesi Global Rare Diseases», μιας νέας επιχειρηματικής μονάδας που θα αξιοποιήσει τους πόρους του Ομίλου Chiesi για την προώθηση της έρευνας...

• 2020-02-06 16:00

  Οι γονιδιακές θεραπείες δοκιμάζουν την προθυμία της Ευρώπης να τις πληρώσει

    Δύο θεραπείες, με την τιμή τους να κυμαίνεται περίπου στα 2 εκατ. δολάρια, θα είναι μακράν οι πιο ακριβές που προσφέρονται στην Ευρώπη   Η προσπάθεια να θεραπευθούν θανατηφόρες ασθένειες πρόκειται να εισέλθει σε μια νέα και πιο απαιτητική φάση, καθώς η φαρμακευτική βιομηχανία...

• 2020-02-03 13:10

  Υψηλού επιπέδου ιατρικά συνέδρια για τη βιολογία σπάνιων παθήσεων στην Αθήνα

    Δύο συνέδρια για σπάνιες παθήσεις που προσβάλλουν την καρδιά, το ήπαρ, τους πνεύμονες και άλλα όργανα ή προκαλούν αιματολογικούς καρκίνους, θα πραγματοποιηθούν τις επόμενες ημέρες στην Αθήνα, με τη συμμετοχή επιστημόνων από τα μεγαλύτερα πανεπιστήμια του κόσμου   Μπορεί εμείς να...

• 2020-02-02 13:17

  18 κέντρα εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νοσημάτων

    Βρίσκονται 9 στο Λαϊκό, 4 στο Αιγινήτειο, 1 στο Αττικό και 4 στο Αγ. Σοφία   Μετά από 2 χρόνια και κάτι, εντατικών προσπαθειών, η Ελλάδα κατάφερε να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας - και ειδικότερα την γνώση που μπορεί να συγκεντρωθεί...

• 2020-01-14 11:54

  Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση – Το PH HUMAN ebook διαθέσιμο και στα Ελληνικά από την ACTELION

      Η Actelion Ελλάδος, εταιρεία του ομίλου Janssen Pharmaceutical Companies της Johnson & Johnson, παρουσιάζει και στην Ελλάδα το PH HUMAN ebook. Το PH HUMAN ebook βρίσκεται στην ιστοσελίδα που δημιουργήθηκε, ειδικά για να συμβάλλει στην ενημέρωση για τη νόσο της Πνευμονικής...