Αρχείο άρθρων

• 2023-02-17 12:32

  Αναγνώριση της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο ΠΑ.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ» ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων

    Έπειτα από υπουργική απόφαση, η Β’ Νευρολογική Κλινική του Εθνικού & Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ», αναγνωρίστηκε ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων. Επιστημονικός υπεύθυνος του κέντρου είναι ο...

• 2023-02-17 11:49

  Κλινική μελέτη: Δωρεάν DNA τεστ σε 1.000 νεογέννητα σε 3 Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία

    Διάγνωση πριν ακόμα εκδηλώσουν συμπτώματα, για σοβαρά και σε κάποιες περιπτώσεις απειλητικά για τη ζωή νοσήματα, θα έχουν την ευκαιρία να κάνουν 1.000 νεογέννητα στη χώρα μας, στο πλαίσιο διεθνούς κλινικής μελέτης. Η κλινική μελέτη υποστηρίζεται από τον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας...

• 2023-02-16 11:23

  Τα μικρά θαύματα της Άννας

    Η κα Καλλιόπη Μέρμυγκα είναι μητέρα της 19χρονης Άννας που έχει διαγνωστεί με το σπάνιο σύνδρομο Angelman. Μιλά στο liveit.gr για τη δύσκολη αυτή διαδρομή της ζωής τους, που όμως, όπως μας λέει, είναι γεμάτη από μικρά καθημερινά θαύματα… Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη   «Το πρώτο σύμπτωμα...

• 2023-02-14 11:14

  Συγγενείς καρδιοπάθειες: Πρώτη αιτία θανάτου στο πρώτο έτος της ζωής

    Μεγάλη πρόοδος έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια στη διάγνωση και αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών, αλλάζοντας την πρόγνωση των ασθενών. Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι παθήσεις της καρδιάς που προέρχονται από αλλαγές στη φυσιολογική πορεία της εμβρυογένεσης. Προσβάλλουν περίπου...

• 2023-02-01 12:57

  Πάρτε μέρος στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

      Η αντίστροφη μέτρηση μέχρι τη 16η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου, ξεκίνησε, και Ασθενείς και Σύλλογοι Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα από όλο τον κόσμο έχουν ήδη ξεκινήσει την προετοιμασία εκδηλώσεων και δράσεων, με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού...

• 2022-11-08 10:59

  Επιστήμονες δημιουργούν αίμα σε εργαστήριο και φέρνουν την επανάσταση στην ιατρική

    Αίμα που έχει αναπτυχθεί σε εργαστήριο χορηγήθηκε σε ανθρώπους στα πλαίσια μιας πρώτης παγκόσμιας κλινικής δοκιμής. Οι ποσότητες που χορηγήθηκαν ήταν μικρές, περίπου μια-δυο κουταλιές, προκειμένου να διαπιστωθεί πώς το «τεχνητό αίμα» αποδίδει μέσα στο ανθρώπινο σώμα. Απώτερος στόχος είναι...

• 2022-11-07 11:32

  Έτοιμη η Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις από το Υπουργείο Υγείας

    Με κοινή απόφαση του υπουργού Υγείας και της αναπληρώτριας υπουργού Υγείας συγκροτείται Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν.-Π.). Πρόεδρος της επιτροπής ορίζεται ο καθηγητής Νευρολογίας Γεώργιος Τσιβγούλης και αντιπρόεδρος ο νευρολόγος Γεώργιος -Κωνσταντίνος...

• 2022-11-04 09:43

  11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών

      Το 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, ο μεγαλύτερος θεσμός διαλόγου μεταξύ ασθενών και εταίρων της Υγείας, θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 15 και Τετάρτη 16 Νοεμβρίου 2022, στο ξενοδοχείο Divani Caravel (Λεωφ. Βασιλέως Αλεξάνδρου 2, Αθήνα 161 21| Αίθουσα...

• 2022-11-02 11:32

  EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας 2023 για τις Σπάνιες Παθήσεις

  Τι σημαίνει για εσάς, για τους φίλους σας, για την οικογένειά σας, ή για το άτομο που φροντίζετε να ζει με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) δίνει την ευκαιρία στον καθέναν από εμάς που βιώνει αυτή την εμπειρία να εκφράσει το βίωμά...

• 2022-10-31 11:48

  Τέρμα στη «διαγνωστική Οδύσσεια» παιδιών με σπάνιες νόσους βάζουν επιστήμονες στην Πάτρα

    Μια παγκόσμια κοινότητα περίπου 300 εκατομμυρίων ανθρώπων υπολογίζεται ότι ζει σήμερα με ένα σπάνιο νόσημα. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 6.500-8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι πλήττουν, με βάση εμπειρικές μελέτες, 37 εκατομμύρια άτομα του ευρωπαϊκού πληθυσμού. Στην Ελλάδα τα...