Βοηθήστε ώστε το 2019 να ανακηρυχθεί «Ευρωπαϊκό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις»
2014-10-06 13:37
2019, «Ευρωπαϊκό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις»
Από το 1983, κάθε χρόνο, η Ευρωπαϊκή Ένωση επιλέγει ένα διαφορετικό θέμα για το «Ευρωπαϊκό Έτος» με σκοπό να ενημερώσει, να ευαισθητοποιήσει, αλλά ταυτόχρονα και να ενθαρρύνει το διάλογο, τόσο στο εσωτερικό των ευρωπαϊκών χωρών όσο και μεταξύ τους, γύρω από αυτό. Έτσι, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) προτείνει το 2019 να ανακηρυχθεί «Ευρωπαϊκό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις»!
Αυτή η πρωτοβουλία, η οποία υιοθετήθηκε με μεγάλο ενθουσιασμό από τα μέλη κατά τη διάρκεια της Γενικής Συνέλευσης του Οργανισμού που πραγματοποιήθηκε τον Μάιο του 2013, είναι μία πολύ σημαντική ευκαιρία, ώστε να υπάρξει περαιτέρω πληροφόρηση τόσο της κοινής γνώμης, όσο και των πολιτικών σχετικά με τα σπάνια νοσήματα, και κατ’ επέκταση να ενισχυθεί η Έρευνα στο συγκεκριμένο τομέα.
Γιατί το 2019;
Το 2019 είναι μία πολύ σημαντική χρονιά για την ευρωπαϊκή κίνηση σε ό,τι αφορά στις σπάνιες ασθένειες, κι αυτό γιατί τότε θα κλείσουν 20 χρόνια από την υιοθέτηση του Ευρωπαϊκού Κανονισμού για τα Ορφανά Φάρμακα ((ΕΚ) αριθ. 141/2000 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της 16ης Δεκεμβρίου 1999), καθώς και 10 χρόνια από τη σύσταση του Συμβουλίου για τα Σπάνια Νοσήματα. Άρα, τι καλύτερο για τον εορτασμό αυτών των δύο εξαιρετικά σπουδαίων αποφάσεων από την ανακήρυξη του 2019 «Ευρωπαϊκού Έτους για τις Σπάνιες Παθήσεις»!
Με αυτό τον τρόπο, θα υπάρξει η δυνατότητα ανεύρεσης λύσεων για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά τόσο οι ασθενείς, όσο και οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, θα προκύψει μία «ενθάρρυνση» των ερευνητών να επικεντρωθούν ακόμα περισσότερο σε αυτά τα νοσήματα, ενώ θα βοηθήσει στο να δημιουργηθούν καλύτερες συνθήκες υγειονομικής περίθαλψης, αλλά και ιατρικής και κοινωνικής φροντίδας για όλους.
Προσθέστε το όνομά σας στην Εκστρατεία
Καλούμαστε, λοιπόν, να εκφράσουμε όλοι δημόσια την υποστήριξή μας, προσθέτοντας το όνομά μας σε ειδική σελίδα που έχει δημιουργηθεί για αυτόν το σκοπό, αλλά και χρησιμοποιώντας τα ενημερωτικά εργαλεία που έχει θέσει στη διάθεσή μας ο Οργανισμός, ώστε να ενθαρρύνουμε όλα τα μέλη του Συλλόγου μας, τους επιστήμονες, τους επαγγελματίες υγείας, τους φίλους και την οικογένειά μας να συμμετάσχουν κι εκείνοι με τη σειρά τους στην εκστρατεία βάζοντας το δικό τους όνομα. Διότι, όσο περισσότεροι πάρουμε μέρος, τόσο μεγαλύτερες πιθανότητες θα έχουμε να πείσουμε την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να δεχτεί το 2019 να είναι το «Ευρωπαϊκό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις».
Ενημερωτικό Διαδικτυακό Σεμινάριο
Επιπλέον, όποιος θα ήθελε να μάθει περισσότερα σχετικά με αυτή την προσπάθεια, μπορεί να παρακολουθήσει το Ενημερωτικό Διαδικτυακό Σεμινάριο που διοργάνωσε ο ΕURORDIS στις 23 Οκτωβρίου, κατά τη διάρκεια του οποίου παρουσιάστηκαν οι στόχοι και η σημασία της εκστρατείας, καθώς και το πώς θα μπορούσαμε να χρησιμοποιήσουμε τα ενημερωτικά εργαλεία στις ιστοσελίδες μας και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, πετυχαίνοντας έτσι όσο το δυνατόν μεγαλύτερη συμμετοχή.
Ας το κάνουμε! Ας συμβάλλουμε όλοι, προκειμένου το 2019 να ανακηρυχθεί
«Ευρωπαϊκό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις»!
Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: EURORDIS
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.