#30εκατομμύριαλόγοι ώστε η Ευρώπη να αναλάβει δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις - Πείτε τον δικό σας.

2021-10-20 12:21

 

 

30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη ζουν σήμερα με μία Σπάνια Πάθηση. Κι αν και έχει επιτευχθεί μεγάλη πρόοδος χάρη στην επιστημονική εξέλιξη και τις προσπάθειες σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, ακόμα και σήμερα, πολλοί Σπάνιοι Ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν αδυναμία εκπλήρωσης των ειδικών αναγκών τους, καθώς και ανισότητες στην πρόσβαση σε διάγνωση, θεραπείες και περίθαλψη, με αποτέλεσμα την περιθωριοποίησή τους.

Έτσι, λαμβάνοντας υπόψη ότι κανένα κράτος δεν είναι σε θέση να αντιμετωπίσει μόνο του τις δυσκολίες και τις προκλήσεις των Σπάνιων Νοσημάτων, ήρθε η στιγμή για την Ευρώπη να αναλάβει δράση, προκειμένου κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω έως το 2030.

Έχουμε #30εκατομμύριαλόγους, ώστε η Ευρώπη να υιοθετήσει τις απαραίτητες πολιτικές που θα επιτρέψουν να:

  • μη χάνουν άλλο τη ζωή τους νεότατοι άνθρωποι από Σπάνιες Παθήσεις,
  • βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ατόμων με Σπάνια Νοσήματα,
  • γίνει η Ευρώπη παγκόσμια ηγέτιδα δύναμη στον τομέα της Καινοτομίας όσον αφορά τις Σπάνιες Ασθένειες.

Όλοι μας, είτε είμαστε Ασθενείς, είτε Φροντιστές, είτε Φίλοι ενός Πάσχοντα με Σπάνια Νόσο, είτε Συνήγοροι των Ασθενών, είτε Γιατροί, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φορείς χάραξης πολιτικής, είτε άνθρωποι που απλά εργαζόμαστε στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, μπορούμε να παίξουμε έναν ρόλο στην επίτευξη αυτού του στόχου.

Γι’ αυτό και σας καλούμε να πείτε στην Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν, την Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, τους δικούς σας λόγους για τους οποίους ζητάτε η Ευρώπη να αναλάβει περαιτέρω δράση, έτσι ώστε να διασφαλίσει ένα καλύτερο μέλλον για τους Σπάνιους Ασθενείς έως το 2030, και ίσως ο δικός σας να παρουσιαστεί στο σχετικό βιβλίο που θα εκδοθεί.

Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα που έχει δημιουργηθεί στα Ελληνικά για αυτήν τη νέα Εκστρατεία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και γράψτε τον δικό σας λόγο, προκειμένου, όλοι μαζί, να κάνουμε ακόμα πιο δυνατή και ηχηρή τη φωνή των Ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα.


Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios.gr

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode