15 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση
2016-05-11 16:09
15 Μαΐου
Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση
Το Σάββατο 14 Μαΐου 2016, μία ημέρα πριν την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Οζώδη Σκλήρυνση, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) διοργανώνει στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, στο Κολωνάκι, στις 17:00, την ετήσια συνάντησή της, κατά τη διάρκεια της οποία θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την Οζώδη Σκλήρυνση, τόσο για το κοινό όσο και για τους επαγγελματίες υγείας, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα πραγματοποιήσουν σειρά ολιγόλεπτων παρουσιάσεων, ώστε να καλυφθούν όλες οι πτυχές των πληροφοριών που γνωρίζουμε για την πάθηση αυτήν. Έπειτα, θα ακολουθήσει συζήτηση μεταξύ ασθενών και επιστημόνων.
Η Οζώδης Σκλήρυνση (Ο.Σ.) είναι μία σπάνια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από πολλαπλούς καλοήθεις όγκους (όζους) στον εγκέφαλο και στα περισσότερα όργανα του σώματος, οι οποίοι με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται και σκληραίνουν. Τα συνηθέστερα συμπτώματά της είναι: λευκές δερματικές κηλίδες, βρεφικοί σπασμοί, επιληψία, χαρακτηριστικό εξάνθημα προσώπου, όγκοι σε διάφορα όργανα, μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές συμπεριφοράς, αυτισμός, κ.ά..
Η πάθηση, η οποία είναι επίσης γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του ιατρού που την περιέγραψε για πρώτη φορά το 1880, και διεθνώς Tuberous Sclerosis Complex (TSC), εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα (επιπολασμός) ενός περιστατικού σε κάθε 6.000 με 10.000 γεννήσεις, γεγονός που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δυνητικά 10 με 15 νέα περιστατικά κάθε χρόνο.
Η διάγνωσή της μπορεί να γίνει ανά πάσα στιγμή ανάλογα με τα συμπτώματα που παρουσιάζονται, ωστόσο υπάρχουν και πολλοί ασθενείς που δεν εμφανίζουν το οποιοδήποτε πρόβλημα, με αποτέλεσμα να αγνοούν ότι πάσχουν από αυτήν τη νόσο και να το ανακαλύπτουν μονάχα όταν η ασθένεια διαγνωστεί σε κάποιο συγγενικό τους πρόσωπο.
Να πούμε ότι η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) είναι μία μη κερδοσκοπική εταιρεία, η οποία ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά καθώς και ιατρών, και σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύοντας:
- στην ενημέρωση,
- στην υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους,
- στην επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης,
- στη συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιμων στους επιστημονικούς φορείς,
- στην προώθηση της έρευνας, κ.λπ.
Η εν λόγω συνάντηση θα δώσει την ευκαιρία στους παρευρισκόμενους να συζητήσουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα λόγω της κρίσης που υπάρχει στη χώρα μας, καθώς και άλλα σημαντικά θέματα.
Στοιχεία Επικοινωνίας της Εταιρείας
Τιμοθέου 99-101, 16232 Αθήνα
Τηλ.: +30 210 7660989, +30 210 7600289
Fax: +30 210 7660991
E-mail: tsahellas@ath.forthnet.gr
Website: www.tsahellas.gr
Σύνταξη / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγές: www.tsahellas.gr, www.tscinternational.org/
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.