8 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

2019-05-08 11:13

 


 

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και στοχεύει τόσο στην αφύπνιση των Επαγγελματιών Υγείας για την καλύτερη αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής πάθησης, όσο και στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.

Η Θαλασσαιμία ή Μεσογειακή Αναιμία (νόσος Cooley) είναι μονογονιδιακή νόσος που κληρονομείται κατά τον υπολειπόμενο αυτοσωματικό χαρακτήρα και χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία από τη βρεφική ηλικία. Ειδικότερα, λόγω της μη αποδοτικής ερυθροποίησης και της κατά συνέπεια μυελικής υπερπλασίας, παρατηρούνται οστικές βλάβες και παραμορφώσεις καθώς και σειρά αλυσιδωτών παθολογικών προβλημάτων και επιπλοκών, με σοβαρές συνέπειες στην ανάπτυξη και στην υγεία των ατόμων.

Η σπάνια αυτή ασθένεια εμφανίζεται συχνότερα σε άτομα των μεσογειακών χωρών, αλλά και της Νότιας Ασίας και της Αφρικής, αν και λόγω της συνεχούς μετανάστευσης πληθυσμών από τη μία χώρα στην άλλη, αυτήν τη στιγμή δεν υπάρχει κάποιο κράτος χωρίς περιστατικά Θαλασσαιμίας.

Στη χώρα μας, σύμφωνα με τα στατιστικά δεδομένα που υπάρχουν, γνωρίζουμε ότι 3.000-4.000 άτομα πάσχουν από Μ.Α., ενώ κάθε χρόνο περίπου 10 άτομα προστίθενται στη λίστα.

Σήμερα, ο μοναδικός τρόπος αντιμετώπισής της παραμένει η συχνή μετάγγιση συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων, δεδομένου ότι ο οργανισμός αδυνατεί να συνθέσει αιμοσφαιρίνη, οι οποίες μεταγγίσεις συνήθως ξεκινούν με τη διάγνωση της νόσου, ενώ σε ερευνητικό στάδιο βρίσκεται γονιδιακή θεραπεία που έχει δείξει πάνω από 80% αποτελεσματικότητα στους ασθενείς που έχουν συμμετάσχει στις κλινικές δοκιμές.

Κλείνοντας να αναφέρουμε ότι το Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου του Γ.Ν.Α. «Λαϊκό» είναι το μοναδικό στον ελληνικό χώρο Κέντρο Αναφοράς και το μοναδικό συνεργαζόμενο Κέντρο με τον Π.Ο.Υ. για τη Θαλασσαιμία και τις Αιμοσφαιρινοπάθειες.

Για περαιτέρω πληροφορίες για τη σπάνια αυτή νόσο, μπορείτε να απευθυνθείτε στην Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας - Ε.Ο.ΘΑ, στον Πανελλήνιο Σύλλογο Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία - ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α., καθώς και στη Μονάδα Πρόληψης Μεσογειακής Αναιμίας & Αιμοσφαιρινοπαθειών του Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο».
 


Αντιλαμβανόμαστε όλοι την ανάγκη για
αύξηση της εθελοντικής αιμοδοσίας στη χώρα μας!

      

Συγγραφή/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Πηγές: Υπουργείο Υγείας, Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου Γ.Ν.Α. «Λαϊκό», 
Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας - Ε.Ο.ΘΑ, spanios.gr

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode