Δείξε πόσο σπάνιος είσαι. Δείξε το ενδιαφέρον σου

2019-01-15 19:29


 

Γνωρίστε τον Φιλίπ

Ο Φιλίπ είναι μόλις οκτώ χρονών και είναι το νεότερο πρόσωπο που παίρνει φέτος μέρος στο βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019, το οποίο πρόκειται να προβληθεί πολύ σύντομα.

Είναι γεννημένος στη Ρουμανία και πάσχει από Αχονδροπλασία, μία σπάνια γενετική διαταραχή που προσβάλλει έναν με εννέα ανθρώπους στους 100.000.

Ευτυχώς για τον ίδιο, δεν έχουν υπάρξει πολλές ιατρικές επιπλοκές, ωστόσο, εκείνος και η μητέρα του, η Αλίνα, η οποία επίσης εμφανίζεται στο βίντεο, συνεχίζουν να μαθαίνουν για το πώς να διαχειρίζονται κατά τον καλύτερο δυνατό τρόπο τις προκλήσεις που προκύπτουν από μία σπάνια πάθηση.

 

Η διάγνωση και η ζωή με Αχονδροπλασία 

Οι γιατροί είχαν ήδη κάποιες υποψίες σχετικά με την υγεία του Φιλίπ από τότε ακόμα που η Αλίνα ήταν έγκυος, παρ’ όλα αυτά, όταν το αγόρι γεννήθηκε, της είπαν πως ο γιος της ήταν απολύτως υγιής. Δεν ήταν παρά λίγο καιρό αργότερα, όταν ένας παιδίατρος τους επισκέφθηκε, που παρατήρησαν ότι τα πόδια του ήταν κοντύτερα από το αναμενόμενο, ενώ τα δάχτυλά του είχαν όλα το ίδιο μέγεθος. Αφού πρώτα παραπέμφθηκε σε έναν Ενδοκρινολόγο, και ύστερα σε έναν Γενετιστή, ο Φιλίπ, τρεις μήνες αργότερα, διαγνώστηκε με Αχονδροπλασία. 

Λόγω των εμφανών βασικών του συμπτωμάτων, η εν λόγω ασθένεια διαγιγνώσκεται σχετικά εύκολα. Εντούτοις, το να βρει κανείς γενετιστές και τα κατάλληλα γενετικά τεστ για τη διάγνωση πολλές φορές δεν είναι τόσο εύκολο. Κατά τη διάρκεια αυτού του ιατρικού τους «ταξιδιού», τόσο το μικρό αγόρι όσο και οι γονείς του έμαθαν πως για να ζει κανείς με αυτό το σπάνιο νόσημα χρειάζεται, μεταξύ άλλων, να έχει δίπλα του μία διεπιστημονική ομάδα και πως είναι αρκετά δύσκολο να έχει συντονισμένη φροντίδα.

 

 

Δραστηριότητες και σχολείο

Αν και ο Φιλίπ χρειάζεται περισσότερη ενέργεια, απ’ ό,τι άλλα παιδιά της ηλικίας του, για να καταφέρνει να ολοκληρώνει τις δραστηριότητες με τις οποίες καταπιάνεται, αυτό λόγω του μεγέθους του, δεν παύει να έχει πάρα πολλά χόμπι. Επίσης, όχι μόνο πηγαίνει στο σχολείο, αλλά βρίσκει και χρόνο για να παίζει ντραμς, σκάκι, και να κάνει πολλά σπορ, όπως καράτε και κολύμβηση. Μάλιστα, λέει πως το ύψος του, μερικές φορές, είναι ένα πλεονέκτημα, αφού του επιτρέπει να κάνει συγκεκριμένες γυμναστικές κινήσεις.

Η Αλίνα από την άλλη θεωρεί πως υπάρχει ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από την εν λόγω ασθένεια, και κυρίως των ανθρώπων που είναι υπεύθυνοι για τον τομέα της Εκπαίδευσης, ώστε τα σχολεία να προσαρμοστούν ανάλογα, κι έτσι να είναι σε θέση να εντάσσουν τα παιδιά με αχονδροπλασία. Κι αυτό μπορεί να επιτευχθεί με πολύ μικρές πράξεις, όπως η προσαρμογή του ύψους των καθισμάτων μέσα στις αίθουσες, οι οποίες όμως έχουν μεγάλο αντίκτυπο. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια, η μητέρα του Φιλίπ έχει διαπιστώσει πως η κοινωνία κάνει όλο και περισσότερα βήματα για την αποδοχή της διαφορετικότητας.

Ο Φιλίπ επίσης εμφανίζεται στη φετινή αφίσα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

 


 

Πρωτότυπο κείμενο: "Meet Filip"

Μετάφραση / Επιμέλεια Άρθρου και Βίντεο: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios.gr

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

 

Πίσω

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode