Διαδικτυακή Εκστρατεία Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρας στις 17η Μαΐου

2021-05-11 15:35

«Νευ-ροϊ-νω-μά-τω-ση! Εγώ μπορώ να το πω. Εσύ; Δύσκολο να το λες, αλλά ακόμα δυσκολότερο να ζεις με αυτό». Αυτό είναι το σύνθημα της φετινής διεθνούς καμπάνιας του Ευρωπαϊκού Συλλόγου για τη Νευροϊνωμάτωση, «NF Patients United», με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF», η οποία δεν απευθύνεται μόνο σε διασημότητες, αλλά και στο ευρύ κοινό, με απώτερο στόχο τη βελτίωση του μέλλοντος των ασθενών με αυτήν τη σοβαρή πολυσυστημική ασθένεια.

Η Νευροϊνωμάτωση –εν συντομία NF– είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και σε ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό: σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά προβλήματα, οφθαλμολογικά, ακόμα και τύφλωση. Μάλιστα, οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο, ενώ συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.

Δυστυχώς, τα παιδιά, σε μεγάλο ποσοστό, αντιμετωπίζουν σοβαρά μαθησιακά και αναπτυξιακά προβλήματα. Τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, με πιο κοινό σύμπτωμα τις δερματικές κηλίδες, που ονομάζονται κηλίδες café-au-lait, επειδή έχουν το χρώμα του καφέ με γάλα. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς εκτιμάται ότι φθάνουν τους 3.500, για αυτό και έχει χαρακτηριστεί ως η πιο συχνή σπάνια νόσος, η οποία προσβάλει 1 στα 3.000 άτομα.

Στις 10 Μαΐου 2021 ξεκίνησε η καμπάνια Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης, η οποία θα κορυφωθεί στις 17 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση. Οι συμμετέχοντες καλούνται να αναρτήσουν μικρά βίντεο στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης –facebook, twitter και instagram–, με το μότο «Νευ-ροϊ-νω-μά-τω-ση! Εγώ μπορώ να το πω. Εσύ; Δύσκολο να το λες, αλλά ακόμα δυσκολότερο να ζεις με αυτό!». Την Εκστρατεία στηρίζουν σε όλη τη χώρα όχι μόνο οι οικογένειες των ασθενών, αλλά και οι Επαγγελματίες Υγείας –ιατροί, νοσηλευτές, ειδικοί παιδαγωγοί , θεραπευτές– που εργάζονται γι’ αυτούς τους ασθενείς, Σύλλογοι Ασθενών, αλλά και ευαισθητοποιημένοι καλλιτέχνες.

Συμμετέχουν με  βίντεο στην Καμπάνια από τον χώρο της Τέχνης και του Πνεύματος:

• Η Ανδρομάχη Δαυλού (Σκηνοθέτης-Ηθοποιός), ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένη, ενημερώνει για αυτήν τη σπάνια ασθένεια  και τον στόχο των ασθενών μέσα από την καμπάνια αυτήν.
• Ο Άρης Γραικούσης (Πιανίστας -Καθηγητής), με τον Θεοδόση Δαυλό (Σκηνογράφο-Εικαστικό) και τη Μάνια Παπαδημητρίου (Σκηνοθέτης-Ηθοποιός) μας μιλάνε για τη συμμετοχή τους στην καμπάνια αυτήν και για τη στήριξή τους στους ασθενείς με NF.
• O Γιάννης Ζουγανέλης (Μουσικοσυνθέτης-Ηθοποιός) μας στέλνει μήνυμα αγάπης και συγκίνησης μέσα από το δικό του βίντεο.
• Η Εύα Ντούμα, υψίφωνος, μας συγκινεί με τη φωνή της λέγοντας το μότο τής καμπάνιας.
• Η Ειρήνη Παπαδοπούλου προσκαλει όλους να συμμετέχουν σε αυτή την Πανευρωπαϊκή Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, ώστε να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής οι ασθενείς.
• Συμμετέχουν με μηνύματα στήριξης μέσα από τα βίντεό τους ο Σταύρος Νικολαϊδης (Ηθοποιός), ο Αλέξανδρος Μπουρδούμης (Ηθοποιός) και ο Κωνσταντίνος Δαυλός (Δημοσιογράφος).
   

Ενδεικτικά, οι καλλιτέχνες που θα συμμετέχουν και θα βοηθήσουν, ώστε να  διαδοθεί αυτή η σπάνια νόσος είναι:

• Σπύρος Μπιμπίλας (Ηθοποιός-Πρόεδρος του Σ.Ε.Η)
• Πάρης Μέξης (Σκηνογράφος)
• Βασίλης Κούκουρας (Ηθοποιός)
• Μαρία Κίτσιου (Ηθοποιός)
• Ρίτα Αντωνοπούλου (Τραγουδίστρια)
• Σταύρος Νικολαϊδης (Ηθοποιός-Σκηνοθέτης)
• Ελένη Καρακάση (Ηθοποιός)
   

Από τον ιατρικό χώρο συμμετέχουν με βίντεό τους,  στηρίζουν και ενημερώνουν  τους ασθενείς για τη NF και θα πουν το μότο της φετινής Πανευρωπαϊκής Καμπάνια:

• Ο Αντώνης Καττάμης, Καθηγητής Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, Υπεύθυνος Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας,Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Υπεύθυνος Eθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια νοσήματα με γενετική προδιάθεση σε καρκίνο
• Η Roser Pons, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής Νευρολογίας, Υπεύθυνη Μονάδας Παιδιατρικής Νευρολογίας, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
• Η Κλεονίκη Ρόκα, Παιδίατρος, Επιμελήτρια Α' ΕΣΥ, Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
• Η Eλευθερία Κοκκίνου -Παιδίατρος, Ακαδημαϊκή υπότροφος Παιδιατρικής Νευρολογίας, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
• Η Γκέλυ Παφίλυ, Κοινωνική Λειτουργός-Ψυχολόγος, Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών
• Ο Κούλης Γιαννουκάκος, Διευθυντής Ερευνών στη Γενετική του Ανθρώπου Ε.Κ.Ε.Φ.Ε ΔΗΜΟΚΡΙΤΟΣ
• Ο Απόστολος Πουρτσίδης, MD Παιδίατρος, Αιματολόγος, Ογκολόγος ,Ογκολογική Κλινική Παιδιών και Εφήβων Νοσ. Μητέρα, Υπεύθυνος Μονάδας Παρακολούθησης Απώτερων Συνεπειών(ΝΙ.ΚΑ)
• Η Ελένη Κοσμίδη, Παιδίατρος, Αιματολόγος, Ογκολόγος, Διευθύντρια του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων και Εφήβων στο παίδων Μητέρα
• Η Ελένη Δανά, Αν. Διευθύντρια Ογκολογικής Κλινικής Παίδων και Εφήβων στο Παίδων Μητέρα
• Ο Vita Ridola, Παιδίατρος, Ογκολόγος
• Η Όλγα Οικονόμου, Διευθύντρια Φαρμακευτικού Τμήματος ΓΝΑ Γ. Γεννηματάς
• Η Ιωάννα Λαϊνά, Παιδίατρος, Διδάκτωρ Αθηνών Πανεπιστημίου Αθηνών
• Η Χριστίνα Τατιάνα Κοίλια, Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων -Υπεύθυνη του Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Συνεργάτης της Πανεπιστημιακής Κλινικής του Ιατρικού Κέντρου Αθηνών

Από τον χώρο του Εθελοντισμού και της Προσφοράς:

• Η Ακαδημία Εθελοντισμού με Πρόεδρο την κα Λιούτα Κορίνα και τον κο Γαμπιεράκη Γιώργο               
• Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων με Πρόεδρο την κα Οικονόμου Όλγα
• Σύλλογοι Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις
• News Portal #eftalivegr & Portal Κοινωνικής Δικτύωσης και Αλληλεγύης #echaritygr

Και από  τον χώρο της Μαγειρικής:

• Ο Σεφ Νίκος Γαϊτάνος
   

Επίσης, Ασθενείς με NF, παιδιά και ενήλικες, καθημερινά θα αναρτούν στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης τα δικά τους βίντεο, ώστε να διαδώσουν το μήνυμα της φετινής μας καμπάνιας.
 

Ας διαδώσουμε όλοι μαζί τη γνώση γύρω από αυτή την ασθένεια, ώστε να μην ξεχαστούν οι ασθενείς, που είναι σε μεγάλο βαθμό παιδιά! Ας στηρίξουμε την Έρευνα για τη θεραπεία των συμπτωμάτων της νόσου, αλλά και των οικογενειών με ασθενείς που έχουν αυτήν τη νόσο! Πολλοί ασθενείς βίωσαν τη μοναξιά και τον αποκλεισμό από τις παροχές του δημόσιου Συστήματος Υγείας κατά την πανδημία. Ας τους δείξουμε ότι όλοι μαζί μπορούμε να αλλάξουμε την κατάσταση! Ας πείσουμε όλη τη χώρα να πει τη λέξη Νευροϊνωμάτωση! Είναι μόνο μία λέξη, λέγοντάς την όμως κανείς χαρίζει το αίσθημα της συμπαράστασης και της συμπάθειας στην κοινότητα των ασθενών με NF!

Στηρίξτε την καμπάνια Ευαισθητοποίησης με τα δικά σας βίντεο, χρησιμοποιώντας τα ακόλουθα hashtag (#ICanSayNeurofibromatosis #NFAwareness# NFPatientsUnited #LifewithNF #NFGreece) και ανεβάστε τα στο διαδίκτυο.
 

Ακολουθήστε τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» στη σελίδα του στο Facebook, καθώς και τον Ευρωπαϊκό στη δική του σελίδα.

Ας πούμε όλοι μαζί «Νευροϊνωμάτωση» και ας ξορκίσουμε μια για πάντα αυτή την ασθένεια!

Στοιχεία Επικοινωνίας 

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Τηλ.: 210 7653977, 6983100719
E-mail: nf.greece@gmail.com

Πίσω