Εμπλακείτε ενεργά στις δράσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων
2016-04-27 15:49
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) με μεγάλη χαρά εγκαινιάζει μία νέα ενότητα στην ιστοσελίδα του eurordis.org, η οποία αφορά στους τρόπους με τους οποίους ένα άτομο, ένας Σύλλογος Ασθενών ή μία εταιρεία μπορεί να εμπλακεί στις δράσεις του.
Ειδικότερα, μπορείτε να:
Αναλάβετε δράση
- Εγγραφείτε στην πρωτοβουλία Rare Barometer Voices και κάντε τη φωνή σας να ακουστεί παίρνοντας μέρος σε έρευνες πάνω σε πολύ σημαντικά ζητήματα που απασχολούν την Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων. Οι εταιρείες μπορούν κι αυτές να συμβάλλουν στο Πρόγραμμα Rare Barometer.
- Μάθετε πώς μπορούν οι Σύλλογοι Ασθενών να γίνουν μέλη του EURORDIS ή του Rare Diseases International.
- Οι εταιρείες μπορούν να μάθουν περισσότερα για το πώς να συμμετάσχουν στις συζητήσεις στρογγυλής τραπέζης του EURORDIS και για το πώς να γίνουν εταίροι στην εκδήλωση Bραβεία του EURORDIS και Βραδιά «Μαύρη Πέρλα».
- Από τον Σεπτέμβριο θα μπορείτε να προτείνετε ένα άτομο ή έναν Σύλλογο για το Βραβείο του EURORDIS ή να παίρνετε μέρος στο Διαγωνισμό Φωτογραφίας τους EURORDIS και να ψηφίζετε για την αγαπημένη σας φωτογραφία.
- Εμπλακείτε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Το 2017, ο εορτασμός θα πραγματοποιηθεί στις 28 Φεβρουαρίου. Μάθετε περισσότερα για το πώς εσείς ή ο Σύλλογος Ασθενών στον οποίον είστε μέλη μπορεί να συμμετάσχει. Εταιρείες μπορούν επίσης να γίνουν φίλοι της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Συνδεθείτε με άλλους
- Εγγραφείτε είτε σε κάποια Διαδικτυακή Κοινότητα Ασθενών του RareConnect ή σε κάποια Ομάδα Συζήτησης, και ανακαλύψτε ένα ασφαλές μέρος για να επικοινωνείτε με άλλα άτομα που ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα.
- Συνδεθείτε με τον EURORDIS στα Κοινωνικά Μέσα Δικτύωσης.
Κάνετε δωρεά ή να διοργανώσετε κάποια εκδήλωση για τη συγκέντρωση χρημάτων
- Κάντε δωρεά για να στηρίξετε το έργο του EURORDIS και για να βοηθήσετε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια ασθένεια.
- Διοργανώστε δική σας εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων για την ευαισθητοποίηση γύρω από τις σπάνιες παθήσεις:
o Οργανώστε μία εκδήλωση για τη συγκέντρωση χρημάτων ως άτομο ή με το Σύλλογο Ασθενών σας – κατεβάστε το σχετικό εγχειρίδιο με πληροφορίες και οδηγίες.
o Οργανώστε μία εκδήλωση για τη συγκέντρωση χρημάτων στο χώρο εργασίας σας – κατεβάστε το ειδικό εγχειρίδιο που έχει δημιουργηθεί για αυτόν το σκοπό.
- Μπορείτε επίσης να μάθετε με ποιον τρόπο η Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων χρησιμοποιεί τη χρηματική σας βοήθεια ή να δείτε πώς να καταβάλλετε τα ποσά που συγκεντρώνετε.
Πάρτε κι εσείς μέρος στις δράσεις του EURORDIS!
Κάθε προσπάθεια και κάθε δωρεά πολύτιμη για τους σπάνιους ασθενείς!
Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: Get involved with EURORDIS activities!
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.