Ένα νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής: Οκτώ Συστάσεις για να μη μείνει κανένας Ασθενής με Σπάνια Πάθηση πίσω

2021-03-18 13:07

 

 

Ένα νέο πλαίσιο πολιτικής είναι ο μόνος τρόπος για να διασφαλιστεί ότι η πρόοδος που έχει σημειωθεί για 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση στην Ευρώπη δεν θα αφεθεί στην τύχη κατά την επόμενη δεκαετία.

Οι οκτώ Συστάσεις του Rare 2030, αποτέλεσμα της διετούς συμμετοχικής Μελέτης Διερεύνησης που διεξήγαγε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), θέτουν τον οδικό χάρτη για τις πολιτικές που θα πρέπει να υιοθετηθούν την επόμενη δεκαετία αναφορικά με τα Σπάνια Νοσήματα, ώστε κανένας Ασθενής να μη μείνει πίσω.  

Παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει σημειωθεί την τελευταία δεκαετία, και πλέον οι Σπάνιες Ασθένειες αναγνωρίζονται ως προτεραιότητα για τη Δημόσια Υγεία, τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση στην Ευρώπη συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν σοβαρότατες προκλήσεις.
 

  • Μόνο το 6% έχει πρόσβαση σε κάποια Θεραπεία για την ασθένειά του,
  • Το 52% των ασθενών και των φροντιστών δηλώνουν ότι η ασθένεια έχει σοβαρό έως πολύ σοβαρό αντίκτυπο στην καθημερινή τους ζωή.
     

Μάλιστα, η πανδημία COVID-19 έχει χειροτερέψει ακόμα περισσότερο τις ήδη πολύ δύσκολες συνθήκες που βιώνουν οι Σπάνιοι Ασθενείς. Τα νέα δεδομένα έδειξαν την ανάγκη για πιο ανθεκτικά Συστήματα Υγείας, αναδεικνύοντας παράλληλα τις δυνατότητες που προκύπτουν από διεθνείς ερευνητικές συνεργασίες και τον άμεσο εξορθολογισμό των διαδικασιών.

Ωστόσο, οι ενέργειες μόνο σε επίπεδο κρατών μελών ή οι νομοθετικές αλλαγές μόνο σε συγκεκριμένους τομείς δεν αρκούν. Χρειαζόμαστε μία νέα συλλογική ευρωπαϊκή στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να δεσμευτούν τα κράτη μέλη κάτω από μία κοινή ομπρέλα και να κάνουμε  ένα βήμα μπροστά μετά την πανδημία.

Έχουμε μία σπάνια ευκαιρία να εναρμονίσουμε την πολιτική με τις επιστημονικές, τεχνολογικές και κοινωνικές αλλαγές. Μόνο εφαρμόζοντας νέα Εθνικά Σχέδια Δράσης και πολιτικές κατάλληλες για αυτήν τη δεκαετία, που θα ευθυγραμμίζονται με τη στρατηγική της Ευρώπης, θα μπορέσουμε να επιτύχουμε όσα θέλουμε για το μέλλον, ένα μέλλον το οποίο θα δίνει προτεραιότητα σε Καινοτομίες υπό την καθοδήγηση των ασθενών, αλλά και στην Κοινωνική Δικαιοσύνη, και θα προετοιμάζει για τις αδυναμίες άλλων πιθανών σεναρίων, που μπορεί να περιλαμβάνουν Καινοτομίες που θα καθοδηγούνται από τα κέρδη ή που θα δίνουν προτεραιότητα στα ατομικά κέρδη έναντι του γενικού καλού.

«Πρέπει να ενεργοποιήσουμε εκ νέου την ευρωπαϊκή στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις με μετρήσιμους στόχους για τις ακάλυπτες ανάγκες. Πρέπει να ανανεώσουμε τη στρατηγική μας, ώστε να κάνουμε την ίση πρόσβαση στην Υγεία προτεραιότητα και μία ξεχωριστή αξία της Ευρώπης» δήλωσε ο Terkel Andersen, Πρόεδρος του Συμβουλίου του EURORDIS.

 


Οι Συστάσεις του  Rare 2030

Οι προτεινόμενες Συστάσεις ευθυγραμμίζονται με τη δέσμευση της Ευρώπης να επιτύχει τους στόχους για Βιώσιμη Ανάπτυξη  έως το 2030, που υιοθετήθηκαν από όλα τα κράτη μέλη του ΟΗΕ το 2015. Οι Συστάσεις αφορούν την ανάγκη για βελτιωμένη Διάγνωση, Θεραπεία και Φροντίδα και φτάνουν να καλύπτουν την ανάγκη για καλύτερη Έρευνα, διαχείριση Δεδομένων και ευρωπαϊκές και εθνικές Υποδομές.

Ειδικότερα, παρουσιάζουν καινοτόμες ιδέες και μοντέλα που θα υποστηρίξουν την Έρευνα, την Ανάπτυξη και την Πρόσβαση σε προσιτά φάρμακα και φροντίδα, και να επιτύχουν Καθολική Υγειονομική Κάλυψη. Για πρώτη φορά, παρουσιάζουν μετρήσιμους στόχους τους οποίους κάθε κράτος μέλος της Ευρώπης θα πρέπει να επιτύχουν

 

Διαβάστε τις Συστάσεις και χρησιμοποιήστε τες σαν βάση για τη δράση σας


Ωστόσο, η εφαρμογή των εν λόγω Συστάσεων δεν εξαρτάται μόνο από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής. Ο καθένας μας μπορεί να διαδραματίσει έναν ρόλο ώστε να ακουστεί το αίτημά μας για ένα νέο πλαίσιο πολιτικής εμπνευσμένο από αυτές τις Συστάσεις.

Για περισσότερες πληροφορίες για το πώς μπορείτε να συμμετάσχετε, επικοινωνήστε με την jenny.steele@eurordis.org.


Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: EURORDIS

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode