Η αξία ενός ενημερωμένου και ενδυναμωμένου ασθενή

2019-02-25 19:31

 

 

 

Τα ιατρικά λάθη είναι η τρίτη κύρια αιτία θανάτου στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, και παρ’ όλα αυτά 9 στις 10 υποθέσεις ασθενών που καταλήγουν στο δικαστήριο τελικά χάνουν. Αυτά τα εντυπωσιακά στατιστικά στοιχεία, τα οποία διερευνώνται σε νέο ντοκιμαντέρ, είναι ένας τεκμηριωμένος κίνδυνος για τον οποίον σπανίως γίνεται συζήτηση.  

Για ορισμένους, όπως για εμένα, ένα ιατρικό λάθος μπορεί να είναι η αιτία για ένα χρόνιο νόσημα. Για άλλους, οι συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο και η πολυνοσηρότητα, που απαιτεί φροντίδα από πολλές και διαφορετικές ειδικότητες, αυξάνουν τις πιθανότητες, μία μέρα, ένας από τους ειδικούς να κάνει κάποιο λάθος. Και όταν έρθει εκείνη η μέρα, το μόνο που μπορούμε να ελπίζουμε είναι οι επιπτώσεις να είναι ελάχιστες.

Από τότε που απόκτησα αναπηρία από τη χρήση αντιβιοτικών φθοριοκινολόνης το 2015, προασπίζομαι τα δικαιώματά μου ως ασθενής, αναζητώντας πληροφορίες για τις όποιες θεραπείες μού προταθούν πριν πάρω μία απόφαση, αφού η προσωπική μου εμπειρία μού έδειξε πως δεν θα πρέπει να δείχνω τυφλή εμπιστοσύνη. Φροντίζω να επισκέπτομαι έγκυρες και αξιόπιστες πηγές, όπως τις ιστοσελίδες της Mayo, της Cleveland Clinic και του Johns Hopkins, ενώ όταν συναντώ έναν γιατρό, έχω πάντα μαζί μου τα όποια ευρήματα, αλλά και τις ερωτήσεις που ενδεχομένως μου έχουν γεννηθεί.

Δυστυχώς, όπως πολλοί με σπάνιες παθήσεις, δεν έχω αντιμετωπιστεί πάντοτε από τους Επαγγελματίες Υγείας με τον απαιτούμενο σεβασμό, παρά την έρευνα που έχω κάνει σχετικά με το θέμα της υγείας μου, αντιθέτως έχω εισπράξει πολλές φορές απόρριψη και χλευασμό.

Αυτό μου συνέβη πάλι αυτή την εβδομάδα, όταν πήγα να δω μία Νευρολόγο έχοντας μαζί μου σχετικές Μελέτες και άρθρα εφημερίδων. Όχι μόνο δεν δίστασε να με κοροϊδέψει, αλλά αρνήθηκε να κοιτάξει τις Έρευνες, δίνοντάς μου μονάχα παυσίπονα για το πρόβλημά μου. Όταν εγώ αρνήθηκα να τα πάρω, απλά έφυγε από το ιατρείο, και δεν επέστρεψε ποτέ.

Γνωρίζοντας ότι τα ιατρικά λάθη οδηγούν τόσο συχνά στον θάνατο και σε αναπηρίες είναι εκπληκτικό το πόσοι από εμάς με σπάνιες ασθένειες αντιμετωπίζουμε τέτοιες συμπεριφορές. Γιατί τέτοια απόρριψη; Είναι θέμα υπερηφάνειας; Ξέρω πως οι γιατροί έχουν αφιερώσει πολλά χρόνια στην εκπαίδευσή τους, αλλά ξέρω επίσης πως είναι άνθρωποι, και οι άνθρωποι κάνουν λάθη. Και δεν θέλω άλλα λάθη σε ό,τι αφορά την περίθαλψη και τη θεραπεία μου. Άλλωστε, δύο κεφάλια δεν είναι πάντα καλύτερα από ένα;

Πριν γίνω μέλος της κοινότητας των Χρονίως Πασχόντων, ήμουν ερευνητική δημοσιογράφος. Για αυτό και δεν είναι λίγες οι φορές που μετάνιωσα που δεν χρησιμοποίησα τις ερευνητικές μου δεξιότητες για να διερευνήσω τα φάρμακα που μου δόθηκαν το 2015. Σήμερα, λοιπόν, το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να προσπαθήσω να μην επαναλάβω τα ίδια λάθη.

Για αυτό και κάνω έρευνα. Όχι για να διαγνώσω (αν και γνωρίζω πολλούς στην κοινότητα των Χρονίως Πασχόντων, μεταξύ αυτών και εγώ, που δεν θα είχαν εξασφαλίσει μία διάγνωση εάν δεν είχαν κάνει και οι ίδιοι από μόνοι τους μία έρευνα), αλλά για να διερευνήσω νέες θεραπευτικές οδούς.

Στην περίπτωση της Νευρολόγου που επισκέφθηκα αυτή την εβδομάδα, πήγα μαζί με άρθρα σχετικά με μία κρέμα που οι Ερευνητές θεωρούν πως ίσως να βοηθήσει τα άτομα με περιφερική νευροπάθεια. Ήθελα να μάθω αν αυτή θα μπορούσε να βοηθήσει κι εμένα. Όμως, χωρίς καν να διαβάσει τα άρθρα, μου είπε στα γρήγορα «Δεν έχω ακούσει ποτέ για αυτήν» και μου ζήτησε να φύγω.

Πέρασα το υπόλοιπο της ημέρας να στεναχωριέμαι τόσο για τις προσπάθειές μου που δεν βρήκαν αντίκρισμα, όσο και για τα λεφτά που είχα πετάξει σε ένα ιατρικό ραντεβού που τελικά δεν είχε τίποτα να μου προσφέρει.

Τα πράγματα δεν θα έπρεπε να είναι έτσι. Οι ασθενείς δεν θα έπρεπε να εκφοβίζονται ή να απορρίπτονται επειδή προσπαθούν να συμμετέχουν στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για την πορεία της υγείας τους, ιδίως αν σκεφτεί κανείς τον αντίκτυπο των πιθανών ιατρικών λαθών.

Κανείς δεν ισχυρίζεται πως οι γιατροί θα πρέπει να αντικατασταθούν από τον Δρ. Google, ή ότι θα πρέπει να υποκλίνονται σε αυτόν. Παρ’ όλα αυτά, Έρευνες, μεταξύ αυτών και η Clinical Research to Clinical Practice-Lost in Translation» (Από την Κλινική Έρευνα στην Κλινική Πρακτική – Χαμένοι στη Μετάφραση) που πραγματοποιήθηκε από το New England Journal of Medicine, κατέληξαν στο ότι ο μέσος ιατρός είναι 17 χρόνια πίσω σε σχέση με την τρέχουσα ιατρική βιβλιογραφία, και αυτό λέει πολλά.

Για αυτό, αγαπητοί σύμμαχοι, μπορεί να περπατάμε σε έναν μοναχικό δρόμο και κανένας πέρα από εμάς τους ίδιους να μην μπορεί να κατανοήσει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε, αυτό όμως δεν σημαίνει πως πρέπει να είμαστε μόνοι στον αγώνα για την εξεύρεση των θεραπευτικών μας επιλογών.

Για αυτό, σας συμβουλεύω να αναζητάτε για ιατρικές ομάδες που θα σας ακούνε, θα υπολογίζουν αυτό που έχετε να πείτε, θα σας ενημερώνουν, αλλά και θα έχουν μία «συνεργατική σχέση» μαζί σας, ώστε να έχετε τη δυνατότητα να διαχειριστείτε τη νόσο σας με τον βέλτιστο τρόπο.

Μην αφήνετε κανέναν να σας κάνει πέρα, αφαιρώντας σας το δικαίωμα να συμμετέχετε στη λήψη αποφάσεων για την πορεία της υγείας επειδή φοράει λευκή μπλούζα. Συνεχίστε να αναζητάτε εκείνους τους γιατρούς που θέλουν να είναι σύμμαχοί σας, και από κοινού, αλλά ο καθένας από τη θέση του, δώστε αυτήν τη μάχη μαζί.
 

Κείμενο γραμμένο από την Erin Greer.
 

Πρωτότυπο κείμενο: People With Chronic and Rare Illnesses Should Be Allowed to Be Their Own Advocate

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios.gr

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode