Νέα ενημερωτική πλατφόρμα για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση

2017-12-19 11:17

 

Με κεντρικό μήνυμα «ΑρχίΖΩ σήμερα» και με επίκεντρο τους ασθενείς, η Roche Hellas παρουσίασε  σε συνέντευξη Τύπου την ενημερωτική πλατφόρμα fightipf.gr που στοχεύει στην ενημέρωση όσων πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ).

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη νόσος, που προκαλεί φλεγμονή και ουλές στους ιστούς των πνευμόνων. Καθώς περνά ο καιρός, οι ουλές αυξάνονται διαρκώς, προκαλώντας πάχυνση ή/και ίνωση. Αυτό έχει ως συνέπεια να χάνουν οι πνεύμονες την ελαστικότητά τους και να μην τροφοδοτούν με αρκετό οξυγόνο τον οργανισμό.

Η πλατφόρμα fightipf.gr στόχο έχει να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση του κοινού για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση. Θέλει επίσης να ενημερώσει γι' αυτήν μέσα από βίντεο, συμβουλές ειδικών, ιστορίες και εμπειρίες ασθενών.

Επιπλέον, οι ασθενείς ενθαρρύνονται να έρθουν σε επικοινωνία με τον πνευμονολόγο τους, για να συζητήσουν τις θεραπευτικές επιλογές και να καθορίσουν τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
 

800 νέοι ασθενείς το χρόνο

Όπως εξήγησε σε συνέντευξη Τύπου ο καθηγητής Πνευμονολογίας Δημοσθένης Μπούρος, υπεύθυνος της Μονάδας Διαμέσων Πνευμονοπαθειών στην Α' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική του Νοσοκομείου «Η Σωτηρία», η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι μία σπάνια νόσος.

Αν και δεν υπάρχουν αναλυτικά μητρώα καταγραφής των ασθενών, υπολογίζεται ότι προσβάλλει περίπου 300.000 άτομα σε ΗΠΑ και Ευρώπη. Στη χώρα μας, οι πάσχοντες υπολογίζονται σε 2.000 έως 3.000, ενώ κάθε χρόνο υπολογίζεται ότι νοσούν 800 άτομα.

Ωστόσο, «η πρόγνωσή τους είναι πολύ φτωχή, αφού η μέση επιβίωση από τη στιγμή της διάγνωσής της είναι τα 3-5 έτη» είπε. «Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας άνω των 50 ετών και καπνιστές. Τείνει επίσης να προσβάλει περισσότερο τους άνδρες από τις γυναίκες. Οι περισσότεροι από τους ασθενείς είναι αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες, όπως κορτιζόνη και ανοσοκατασταλτικά».
 

Ειδικά κέντρα αναφοράς

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι μία από τις 500 σπάνιες παθήσεις του πνεύμονα που προσβάλλουν τον διάμεσο ιστό. Η διάγνωσή της είναι δύσκολη.

Την τελευταία δεκαετία υπάρχει σημαντική πρόοδος σε ό,τι αφορά την παθογένειά της. Μεγάλες κλινικές μελέτες οδήγησαν στην έκδοση διεθνών οδηγιών (2011 και 2015) σχετικά με τη διάγνωση και την ορθή θεραπεία της.

«Η διάγνωση και ο χειρισμός των ασθενών με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση ή με υπόνοια της νόσου απαιτεί ειδική εμπειρία. Γι’ αυτό πρέπει να γίνεται σε ειδικά κέντρα αναφοράς. Μάλιστα, σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να απαιτείται και ειδικό ιατρικό συμβούλιο» τόνισε ο κ. Μπούρος.

Η ενημερωτική πλατφόρμα fightipf.gr τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ). Έχει επίσης την υποστήριξη του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).
 

Δεν θα είναι σπάνια νόσος στο μέλλον

Όπως δήλωσε ο κ. Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, πρόεδρος του Συλλόγου «Πνεύμονες Ζωής», «προσπαθούμε να εξασφαλίσουμε την πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες θεραπείες καθώς και να δημιουργήσουμε χώρους φροντίδας ασθενών μέσω παραρτημάτων σε όλη την Ελλάδα. Προσπαθούμε επίσης να δημιουργήσουμε κέντρα εκπροσώπησης των ασθενών μας, όπου θα τους παρέχεται φροντίδα και στήριξη».

Και συνέχισε: «Πιστεύω ότι μέσω αυτής της πρωτοβουλίας, θα ακουστεί η φωνή των ασθενών και θα ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση, η όποια σε λίγα χρόνια προβλέπεται να μην ανήκει πια στις σπάνιες  ασθένειες. Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές, η άγνοια σκοτώνει».

Στην συνέχεια η κα Ξένια Καπόρη, διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas, δήλωσε: «Είμαστε μια εταιρία που εδώ και 110 χρόνια πρωτοπορεί στην ανάπτυξη νέων, κλινικά διαφοροποιημένων φαρμάκων που βοηθούν τους ασθενείς να ζήσουν περισσότερο και κυρίως να ζήσουν με ποιότητα. Μέσω της πρωτοβουλίας «ΑρχίΖω Σήμερα» και της πλατφόρμας fightipf.gr, στόχος μας είναι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε μία πηγή έγκυρης πληροφόρησης που θα τους βοηθήσει να κατανοήσουν τη νόσο και τα χαρακτηριστικά της. Προτεραιότητά μας στη Roche Hellas είναι η εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς και πιστεύουμε πως τοfightipf.gr αποτελεί όχημα προς αυτήν την κατεύθυνση».

Πηγή: iatropedia.gr

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode