Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019: Γεφυρώνοντας το χάσμα ανάμεσα στην υγεία και στην κοινωνική φροντίδα

2018-11-01 14:14

 

Γεφυρώνοντας το χάσμα ανάμεσα στην υγεία και στην κοινωνική φροντίδα
 

Για τους περισσότερους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και για την οικογένεια και τους φροντιστές τους, η καθημερινότητα περιλαμβάνει θεραπείες, ιατρικά ραντεβού, φυσικοθεραπείες, αλλά και ανάγκη για εξειδικευμένο εξοπλισμό, για πρόσβαση σε υπηρεσίες κοινωνικής στήριξης αλλά και προσωρινής φροντίδας.

Η διαχείριση όλων αυτών παράλληλα με τη διεκπεραίωση των καθημερινών δραστηριοτήτων τους μπορεί να είναι μία μεγάλη πρόκληση, και άρα μία δύσκολη υπόθεση.

Υπάρχουν πάνω από 6.000 σπάνια νοσήματα που προσβάλλουν πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Κάθε ασθένεια έχει τον δικό της αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή, και συνεπώς τη δική της ανάγκη για καθημερινή φροντίδα.

Σύμφωνα με την πρώτη ευρωπαϊκή έρευνα σχετικά με τον αντίκτυπο των σπάνιων παθήσεων στην καθημερινότητα, που διεξήγαγε το Rare Barometer, 8 στους 10 ασθενείς δυσκολεύονται να ολοκληρώσουν τις βασικές καθημερινές εργασίες.

Μάλιστα, το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας συντονίζεται συνήθως από το ίδιο το άτομο που ζει με το σπάνιο νόσημα και τα μέλη της οικογένειάς του, κάτι που, όπως προκύπτει από την έρευνα, για το 70% των πασχόντων και των φροντιστών θεωρείται ως κάτι αρκετά χρονοβόρο.

Η οργάνωση της φροντίδας μπορεί να περιλαμβάνει την αναζήτηση τοπικών υπηρεσιών, την πραγματοποίηση κλήσεων για τη συγκέντρωση πληροφοριών, την πρόσβαση σε θεραπείες και σε συνεδρίες αποκατάστασης, τη διεκπεραίωση διοικητικών διαδικασιών, την αναπροσαρμογή του σπιτιού ή του χώρου εργασίας.

Όλα αυτά αναγκάζουν αρκετά συχνά τους «σπάνιους ασθενείς» να εγκαταλείπουν το σχολείο ή να διακόπτουν την επαγγελματική τους δραστηριότητα, αφού η διαχείριση όλων αυτών των αναγκών είναι πολύπλοκη και στρεσογόνα, ιδίως δε όταν, εξαιτίας της έλλειψης συντονισμού ανάμεσα στις διαφορετικές υπηρεσίες, τους αναγκάζει να επαναλαμβάνουν συνεχώς τις ίδιες πληροφορίες.

Συνεπώς, γίνεται αμέσως κατανοητό πόσο απαραίτητο είναι να υπάρξει βελτίωση της επικοινωνίας ανάμεσα στις υπηρεσίες, έτσι ώστε αυτές να ανταποκρίνονται ουσιαστικά και με τον καλύτερο τρόπο στις ανάγκες των ασθενών αλλά και των οικογενειών τους.
 

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019

Η 12η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πρόκειται να επικεντρωθεί στη γεφύρωση των κενών στον συντονισμό μεταξύ ιατρικών, κοινωνικών και υποστηρικτικών υπηρεσιών, προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι προκλήσεις που συναντούν καθημερινά οι άνθρωποι που ζουν με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειές τους, ανά τον κόσμο.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019 είναι μία ευκαιρία για να συμμετάσχετε κι εσείς σε μία παγκόσμια έκκληση προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους Επαγγελματίες Υγείας και τις Υπηρεσίες Περίθαλψης να συντονίζουν καλύτερα όλες τις πτυχές της φροντίδας των «σπάνιων ασθενών».


Δείξε πόσο Σπάνιος είσαι

Το θέμα «Γεφυρώνοντας το χάσμα ανάμεσα στην υγεία και στην κοινωνική φροντίδα» δείχνει στους Συλλόγους Ασθενών και σε όλους τους συμμετέχοντες στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων το ποιες θα πρέπει να είναι οι διεκδικήσεις τους.

Επιπλέον, λόγω της μεγάλης επιτυχίας που είχε πέρσι, η Διαδικτυακή Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης #ShowYourRare αποφασίστηκε πως αυτή θα συνεχιστεί και για το 2019.

Άνθρωποι από όλον τον κόσμο καλούνται να ζωγραφίσουν τα πρόσωπά τους με τα χρώματα της εκστρατείας και να δείξουν με αυτόν τον τρόπο τη σπανιότητά τους με αφορμή την εν λόγω ημέρα.

Πάρτε κι εσείς μέρος και γίνετε κομμάτι αυτής της σπάνιας αλυσίδας, αυτής της παγκόσμιας προσπάθειας.
 

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: Rare Disease Day 2019 is 'Bridging health and social care'.


Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.
 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode