Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021: Γνωρίστε τους Ήρωες της Εκστρατείας
2020-12-17 18:04
6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έρχεται να φωτίσει το 2021 την ποικιλόμορφη παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα.
Έξι διαφορετικοί Άνθρωποι, από έξι διαφορετικές ηπείρους, με έξι διαφορετικές ασθένειες, θα επιχειρήσουν να αναδείξουν, μέσα από την προσωπική τους, αν και διαφορετική, ιστορία, τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς παγκοσμίως.
Η Angelina, από την Αυστραλία, πάσχει από διαταραχές που προκύπτουν από μεταλλάξεις στο γονίδιο CASK, παρουσιάζοντας διανοητική αναπηρία που συνδέεται με Χ (XLID) και MICPCH.
Και αν και υπάρχουν πολλοί λόγοι που κάνουν το μικρό κορίτσι ξεχωριστό, σε ό,τι αφορά τις παθήσεις της, αυτό που την κάνει μοναδική είναι ότι υπάρχουν μόλις 50 περιπτώσεις γνωστές σε όλον τον κόσμο.
Λατρεύει τον χορό, να παρακολουθεί κινούμενα σχέδια, αλλά και να παίζει και να ζωγραφίζει με τον μεγαλύτερό της αδερφό, ο οποίος δηλώνει πολύ περήφανος για εκείνην.
Στο Facebook, υπάρχει μία σελίδα όπου παρουσιάζονται όλα τα επιτεύγματα του μικρού κοριτσιού.
Όχι πολύ μακριά από την Αυστραλία, και ειδικότερα στη Μαλαισία, βρίσκουμε τον Syafiq, ο οποίος πάσχει από Υποϊδρωτική Εξωδερματική Δυσπλασία, μία πολυσυστηματική νόσο.
Ο ίδιος, αναφερόμενος στην περιπέτεια της υγείας του, λέει: «Νιώθω ξεχωριστός και μοναδικός. Αυτό το συναίσθημα γεννήθηκε μέσα μου μόνο αφού έδωσα περισσότερη προσοχή στη διαταραχή μου όταν έφυγα από το σπίτι για να πάω στο Πανεπιστήμιο κι έκανα έρευνα σχετικά με την ασθένειά μου.»
Ο νεαρός Syafiq λατρεύει την πεζοπορία στη ζούγκλα, το τζόκινγκ, ενώ του αρέσει να δοκιμάζει τη μαλαισιανή κουζίνα, η οποία αποτελεί συνδυασμό πολλών κουζινών της νοτιοανατολικής Ασίας!
Δεν θα βρείτε κάποιον πιο στιλάτο από τον Tristan! Είναι Συνήγορος Ασθενών, ζει στην Αμερική και πάσχει από Δρεπανοκυτταρική Αναιμία.
Πάθος του είναι να σχεδιάζει και να διασκεδάζει, ενώ, ως σχεδιαστής μόδας, περνάει κάθε στιγμή δημιουργώντας.
«Οι μεγαλύτεροι υποστηρικτές μου είναι η οικογένειά μου, και ειδικότερα η μαμά και η γιαγιά μου, που πάντα με νοιάζονταν και με φρόντιζαν».
Η Regina από τη Βραζιλία λατρεύει να ταξιδεύει και να ανακαλύπτει νέους πολιτισμούς, καθώς και να βοηθά άλλους ανθρώπους μέσω του ρόλου της ως Αντιπροέδρου του Οργανισμού Vidas Raras.
Αυτήν τη στιγμή, το Λειομυοσάρκωμα, ένας σπάνιος καρκίνο από τον οποίον νοσεί, βρίσκεται σε ύφεση.
«Βλέπω τη ζωή στις μικρότερες λεπτομέρειες. Ακόμα και η μυρωδιά ενός καφέ που γίνεται μπορεί να μου δώσει χαρά. Η μυρωδιά της θάλασσας, τα κύματα που αγγίζουν το δέρμα. Το αίσθημα ευτυχίας του να βρίσκομαι εδώ που είμαι, έστω κι αν πρόκειται απλά στο σπίτι μου.»
Και από τη Βραζιλία πάμε στην Κένυα, όπου εκεί συναντούμε τον τετράχρονο Harvey, ο οποίος ζει με Nωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA).
Το μικό αγόρι λατρεύει το μασάζ, να ακούει ήχους, να βλέπει και να ακούει ανθρώπους να μιλούν δίπλα του, καθώς και να παρακολουθεί κινούμενα σχέδια. Επικοινωνεί με όσους βρίσκονται κοντά του, όπως η μητέρα του, η Nancy, με τα όμορφά του μάτια.
Ενώ στη Βόρεια Νορβηγία βρίσκουμε τον Jon-Kristian μαζί με τους δικούς του, ο οποίος, αν και μόλις 12 χρονών, οργανώνει, ψωνίζει και μαγειρεύει το δείπνο για την οικογένειά του μία φορά την εβδομάδα με τη βοήθεια του προσωπικού του βοηθού. Η ανταμοιβή του είναι ένα κρύο ανθρακούχου ποτό αμέσως μετά!
Ο μικρός Jon-Kristian πάσχει από Ατελή Οστεογένεση, και λατρεύει να βλέπει τους φίλους του να παίζουν ποδόσφαιρο, καθώς και να παίζει επιτραπέζια παιχνίδια με την οικογένειά του!
Ασθένειες των οστών, νευρομυϊκές παθήσεις, σπάνιοι καρκίνοι, νόσοι των νεφρών, αιματολογικές διαταραχές είναι μόλις λίγα από τα διαφορετικά είδη Σπάνιων Νοσημάτων που υπάρχουν.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, για ακόμα μία φορά, πρόκειται να φέρει κοντά όλη τη σπάνια κοινότητά μας, ώστε να δείξει πως εμείς οι Σπάνιοι είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Περήφανοι.
Μοιραστείτε κι εσείς τη δική σας ιστορία, αναδείξτε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζετε, αλλά και το πώς τις διαχειρίζεστε μέσα από την ιστοσελίδα της παγκόσμιας Εκστρατείας.
Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios.gr
Πρωτότυπο κείμενο: Meet Our Heroes.
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.