Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2022 - Γνωρίστε τη Nada, που ζει με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση

2022-02-24 12:54

 

 

Η 22χρονη Nada, της οποίας η ζωή έχει επηρεαστεί από μία Σπάνια Πάθηση που τη δυσκολεύει να κινηθεί, να διαβάσει και να καταπιεί, έχει έναν λόγο για να γιορτάσει – σήμερα είναι περήφανη απόφοιτος του δημόσιου ερευνητικού πανεπιστήμιου στην Αλεξάνδρεια της Αιγύπτου.

Παρά τον συνεχή πόνο, που προκαλείται από ένα σπάνιο γενετικό νόσημα που ονομάζεται Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa), βρήκε τη δύναμη να ξεπεράσει τις προκλήσεις που είχε να αντιμετωπίσει σε ό,τι αφορά την εκπαίδευσή της, και να σημειώσει σημαντική πρόοδο.

Η ασθένεια της Nada επηρεάζει έναν στους 50.000 ανθρώπους στον κόσμο. Κάνει το δέρμα εξαιρετικά εύθραυστο και επιρρεπές σε φουσκάλες και πληγές. Ακόμα και το παραμικρό άγγιγμα μπορεί να προκαλέσει βλάβη στην επιφάνεια του δέρματος, οδηγώντας σε δευτερογενείς ασθένειες που απαιτούν θεραπεία από μια ομάδα διαφορετικών ειδικοτήτων. Δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την πάθηση, μόνο διαχείριση του πόνου και φροντίδα των πληγών.

Η Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση συχνά επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να κινείται, καθώς και την εμφάνισή του, επομένως η αποφυγή των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων μπορεί μερικές φορές να είναι η ευκολότερη επιλογή, ειδικά όταν τα άτομα γύρω σου σε αποφεύγουν λόγω της εμφάνισής σου.

Ωστόσο, αυτό δεν ίσχυσε για τη Νάντα. Σε όλη της τη ζωή, ήταν αποφασισμένη να ξεπεράσει τις προκλήσεις της κοινωνικής ένταξης, παρά το γεγονός ότι δεχόταν εκφοβισμό στο σχολείο, ενώ αρκετά συχνά δεν μπορούσε να παρακολουθήσει τα μαθήματά της λόγω του θέματος της υγείας τη. Πάντα έβρισκε έναν τρόπο να επιμένει και να μελετά ακόμα και όταν ο πόνος την ξεπερνούσε.

Γι’ αυτό και δηλώνει πως ότι η έλλειψη κατανόησης της ΠΕ είναι κάτι που πρέπει να αλλάξει. «Η κυβέρνηση πρέπει να ευαισθητοποιήσει για την πάθηση, γιατί υπάρχουν άνθρωποι στην κοινωνία που αρνούνται να αντιμετωπίσουν ασθενείς με ΠΕ, νομίζοντας ότι έχουν μια μεταδοτική ασθένεια» λέει. «Πρέπει να τους βοηθήσουμε να βρουν δουλειά και να έχουν το δικαίωμα να ζήσουν τη ζωή τους. Θα ήθελα να βρω δουλειά τώρα που τελείωσα το πανεπιστήμιο. Και θα ήθελα να μου φέρονται όπως στους υπόλοιπους συναδέλφους μου, και να μη με απορρίπτουν λόγω της πάθησής μου».

Οι κοινωνικές διακρίσεις είναι μια καθημερινή πραγματικότητα για τα άτομα που ζουν με μία σπάνια ασθένεια όπως η ΠΕ. Συχνά, στιγματίζονται, απορρίπτονται, και αποκλείονται από την υπόλοιπη κοινωνία, κάνοντάς τους να αισθάνονται «πολίτες δεύτερης κατηγορίας».

Για παράδειγμα, η Nada δεν επιτρέπεται να οδηγεί, επειδή οι Αρχές πιστεύουν ότι οι ουλές της τη δυσκολεύουν να λυγίσει τα δεξιά της δάχτυλα, παρόλο που για εκείνη υποστηρίζει πως δεν έχει καμία τέτοια δυσκολία. Αλλά δεν τα παρατάει. Συνεχίζει να χρησιμοποιεί την εξαιρετική δύναμη του χαρακτήρα της για να πετυχαίνει όλο και περισσότερα στη ζωή της. Θέλει ο κόσμος να βλέπει εκείνην, και όχι την ασθένειά της. «Με κάνει χαρούμενη όταν οι άνθρωποι μου φέρονται καλά, ή όταν μπορώ να διακριθώ στις σπουδές μου παρά την ασθένειά μου» λέει.

Όπως πολλοί άλλοι άνθρωποι που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η οικογένεια της Nada και οι τοπικές Οργανώσεις Ασθενών τη βοηθούν να πετύχει τους στόχους και τα όνειρά της, και να ζήσει τη ζωή στο έπακρο.

«Η οικογένειά μου ήταν πάντα δίπλα μου και με στήριζε, πείθοντάς με για την ικανότητά μου να ξεπεράσω κάθε δυσκολία» λέει η Nada. «Ποτέ δεν με έκαναν να νιώσω διαφορετική, αντιθέτως με έκαναν να αισθάνομαι σίγουρη πως θα μπορούσα να αντιμετωπίσω τα πάντα».

Η νεαρή κοπέλα δηλώνει επίσης ευγνώμων που έλαβε υποστήριξη από το Ίδρυμα Yasmin El-Samra που στηρίζει και βοηθά παιδιά με ΠΕ στην Αίγυπτο. Το Ίδρυμα βοηθά στην ανακούφιση του πόνου τους, στην εκπαίδευση των οικογενειών τους και στην παροχή ιατρικών προμηθειών που δεν καλύπτονται από το δημόσιο Σύστημα Υγείας. Επίσης αναλαμβάνει όλα τα έξοδα των επεμβάσεων και των εξετάσεων που χρειάζονται οι ασθενείς με ΠΕ.

«Είμαι πραγματικά ευγνώμων σε αυτό το ίδρυμα» λέει η Nada. «Όχι μόνο παρείχε δωρεάν ιατρική και ψυχολογική υποστήριξη, αλλά μου έδωσε επίσης τη δυνατότητα να αντιλφηθώ τον όγκο της ευαισθητοποίησης που πραγματοποιείται και της θεραπείας που προσφέρεται, για να βοηθηθούν οι άνθρωποι, χωρίς ποτέ να περιμένουν κάτι σε αντάλλαγμα. Με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι αυτή η ασθένεια δεν ήταν το τέλος.»
 

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Επιμέλεια Φωτογραφίας: spanios.gr
Πηγή: spanios.gr

Πρωτότυπο κείμενο: Nada’s Story | Epidermolysis Bullosa

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - Ελίνα Μιαούλη

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode