Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Γνωρίστε τον Γκοτιέ

2020-02-24 11:23



 

Διαγνωστικό Ταξίδι

Ο Γκοτιέ ήταν μόλις 3 μηνών όταν, ύστερα από νεογνικό έλεγχο, διαγνώστηκε με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, μία σπάνια κληρονομική πάθηση του αίματος, η οποία προκαλεί σοβαρή και χρόνια αναιμία, μαζί με άλλα συμπτώματα, όπως κόπωση, πόνοι, κρίσεις αγγειοσυστολής, πρήξιμο της σπλήνας, λοιμώξεις, δύσπνοια, και διάφορες άλλες μορφές φλεγμονής.

Μετά την αρχική διάγνωση, ο Γκοτιέ, κάθε μήνα, χρειαζόταν να κάνει εξετάσεις αίματος, ωστόσο η υπομονή και η διαθεσιμότητα του γιατρού του επέτρεψαν τόσο στο μικρό αγόρι όσο και στη μητέρα του, μέσα σε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον, να εξοικειωθούν σιγά σιγά με την ασθένεια.


Παρ’ όλα αυτά, μία ιδιαίτερη πρόκληση που είχε να αντιμετωπίσει στην αρχή η Ελουίζ ήταν να μάθει όλες τις νέες πληροφορίες καθώς και το επιστημονικό λεξιλόγιο, ενώ δεν ήταν λίγες οι φορές που ένιωθε λες και μάθαινε μια νέα ξένη γλώσσα.

 

Καθημερινότητα


Η ασθένεια του Γκοτιέ αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της ζωής της οικογένειας, καθώς και μέρος της καθημερινής της ρουτίνας, αφού πρέπει να λαμβάνει αντιβιοτικά δύο φορές την ημέρα, φολικό οξύ, HYDREA, και να θυμάται πάντα να είναι ενυδατωμένος. Επίσης, οι διαδρομές προς και από το νοσοκομείο είναι συχνές, όπως και οι ειδικές ιατρικές εξετάσεις, οι εξετάσεις αίματος και οι μεταγγίσεις. Η Ελουίζ μέχρι σήμερα χρειάστηκε να πάρει πολλά ρεπό από την εργασία της, ώστε να συνοδεύσει τον γιο της σε αυτά τα πολυάριθμα ραντεβού. Ωστόσο, μέσα από αυτή την περιπέτεια, η Ελουίζ είχε την ευκαιρία να συναντήσει υπέροχους ανθρώπους, μεταξύ αυτών τον φαρμακοποιό και τον γιατρό του Γκοτιέ, στους οποίους μπορεί να υπολογίζει για το οτιδήποτε.

«Η στήριξη από τις παιδιατρικές ομάδες, ένας γιατρός που ακούει προσεκτικά, μια καλοσυνάτη κουβέντα από μια νοσοκόμα ή η ιδιαίτερη προσοχή της κυρίας που καθαρίζει, όλες αυτές οι πράξεις επιτρέπουν στους ασθενείς να αισθάνονται άνθρωποι» λέει η Ελουίζ.

Για τον Γκοτιέ, το πιο δύσκολο κομμάτι σε όλη αυτή την περιπέτεια ήταν οι πολυάριθμες εξετάσεις αίματος, οι ενέσεις (εμβόλια, τοποθέτηση καθετήρα), αλλά και οι ατελείωτες κι αδιάφορες ώρες στο νοσοκομείο. Απολαμβάνει, όμως, τον χρόνο μετά τα ραντεβού στο νοσοκομείο, όταν πηγαίνουν για πίτσα, ή κυρίως για να αγοράσουν ένα καινούργιο παιχνίδι.

 

Οικογενειακή Ζωή

Η ζωή με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία έχει αντίκτυπο στην οικογενειακή και κοινωνική ζωή. Για παράδειγμα, η οικογένεια αποφεύγει να πηγαίνει εκδρομές, να βγαίνει έξω όταν κάνει πολύ κρύο, ή να παρευρίσκεται σε άλλες κοινωνικές εκδηλώσεις, ώστε να μην κουράζεται πολύ ο Γκοτιέ. Στο σχολείο, όμως, το τετράχρονο αγόρι, αν και είναι σε μια μικρή τάξη, και συχνά απουσιάζει λόγω των ιατρικών του ραντεβού, έχει καταφέρει να κάνει φίλους!

Η οικογένεια βλέπει επίσης έναν ψυχολόγο, ο οποίος τους βοηθά να εκφράζουν τα συναισθήματα και τα προβλήματά τους, και ειδικά ο Γκοτιέ να δεχτεί την «κατάστασή» του, αλλά και να δουλέψει για τη συναισθηματική του ευεξία. Μάλιστα, από όταν ήταν πολύ μικρός, έλαβε βιβλία, πληροφορίες και παιχνίδια σχετικά με την ασθένειά του, το ανθρώπινο σώμα και τα συναισθήματα. Έτσι, μιλώντας ανοιχτά και ειλικρινά, η οικογένειά του βοήθησε τον Γκοτιέ να μάθει σταδιακά για το θέμα της υγείας του και για το πώς να μιλάει για αυτό.


Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios.gr

Πρωτότυπο κείμενο: Meet Gauthier 

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

 

Πίσω

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode