Πώς είναι 24 ώρες με Ινομυαλγία

2018-06-01 17:11

 

Πριν από τρία χρόνια, ο γιατρός μού είπε τη λέξη που αρχίζει από «Ι»... Ακριβώς! Ινομυαλγία. Στην αρχή την αγνόησα, αλλά τον τελευταίο χρόνο πονάω συνεχώς και το βρίσκω πολύ δύσκολο να επικεντρωθώ σε οτιδήποτε άλλο πέρα από το πώς θα ανακουφιστώ ή το πώς θα βρω μία νέα θεραπεία η οποία θα μπορούσε πραγματικά να κάνει τη διαφορά.

Δεν έχω γράψει και πολύ για τον πόνο. Όσοι βρίσκονται στη ζωή μου γνωρίζουν ότι πονάω στον αυχένα, καθώς και ότι έχω πονοκεφάλους. Μερικοί, βέβαια, νομίζουν ότι απλά με πονάει η πλάτη μου.

Κι αν και όλοι μας λίγο-πολύ γνωρίζουμε τι θα πει πόνος, η αλήθεια είναι πως εάν κάποιος δεν έχει βιώσει έναν διαρκή, που να έχει κρατήσει για εβδομάδες, μήνες, ή ακόμα και για χρόνια, δεν έχει ιδέα τι θα πει να υποφέρεις έτσι.

Πάντοτε, λοιπόν, είχα την αίσθηση πως εάν έγραφα για το δικό μου βίωμα, θα κατέληγα σε κάτι το «μελοδραματικό». Ή πως οι άλλοι θα νόμιζαν πως ο απώτερος σκοπός μου θα ήταν να τραβήξω απλά την προσοχή και τη συμπάθειά τους. Επιπλέον, μονίμως φοβόμουν πως ίσως να μην κατάφερνα να εξηγήσω πλήρως και με έναν σύντομο και συνοπτικό τρόπο αυτό που ζω, ενώ ανησυχούσα μήπως και το αφήγημά μου θα γινόταν βαρετό, επαναλαμβανόμενο και μακροσκελές.  

Τώρα, όμως, σκέφτομαι πως είναι κάτι που πρέπει να κάνω. Νιώθω πως πρέπει να γράψω για τον σωματικό πόνο, αλλά και για το συναισθηματικό φορτίο που συνήθως τον συνοδεύει. Και ο ευκολότερος τρόπος για να εξηγήσω αυτό που ζω, σκέφτηκα, είναι με το να γράψω για το πώς είναι μία τυπική 24ωρη ημέρα μου.

Είναι 9 το βράδυ, είμαι ξαπλωμένη στον καναπέ, με τα δάχτυλά μου να πιέζουν τον αυχένα και τη βάση του κρανίου μου, προσπαθώντας να κάνω ό,τι κάνει η θεραπεία που έχω λάβει, προσπαθώντας να ανακουφίσω μερικές από τις σουβλιές στο σβέρκο μου και τα σφυροκοπήματα στο κεφάλι μου. Με κάποιον τρόπο με έχω πείσει πως πρέπει να μείνω ξύπνια μέχρι τις 10. Και πράγματι, μετά από μία ώρα, ανεβαίνω τα σκαλοπάτια, ετοιμάζομαι να ξαπλώσω, και τότε καταρρέω σε αυτό που ελπίζω πως θα είναι το πιο άνετο μέρος στο σπίτι. Μου παίρνει κάμποσα λεπτά και αρκετές προσπάθειες μέχρι να βρω την καλύτερη δυνατή θέση. Ο αυχένας μου είναι απόλυτα ευθυγραμμισμένος με τη σπονδυλική μου στήλη; Αν μετακινηθώ ελαφρώς προς τα δεξιά, θα σταματήσει αυτός ο επώδυνος πόνος στο μηρό μου; Αν αλλάξω πλευρό, θα ανακουφιστεί λίγο ο πόνος στο ισχίο μου;

Χάρη στα «θαυματουργά» υπνωτικά, κοιμάμαι σχετικά γρήγορα. Δυστυχώς, μέρος της διαταραχής μου είναι η υπερβολική εγκεφαλική δραστηριότητα. Γεια σας, νευρώνες, μήπως θα μπορούσατε να σταματήσετε να πυροβολείτε, σας παρακαλώ; Να σημειώσω εδώ πως δεν καταφέρνω ποτέ να πέσω σε βαθύ ύπνο, που είναι και η πιο αναζωογόνα φάση για το σώμα. Αντιθέτως, κοιμάμαι πολύ ελαφριά, με αποτέλεσμα να μην ξεκουράζομαι όσο χρειάζεται. Ξυπνάω αρκετές φορές μέσα στη νύχτα και αλλάζω θέση σε μία προσπάθεια να πονάω όσο το δυνατόν λιγότερο.

Τελικά, κατά τις 4 με 5 το πρωί, το σώμα μου ήταν πλέον για πολλή ώρα στο κρεβάτι, ενώ και μόνο η πίεση του κορμιού μου πάνω στο στρώμα μού προκαλεί τόσο πόνο, που δεν μπορώ να τον υπομείνω άλλο. Έτσι, σηκώνομαι, πηγαίνω στο μπάνιο, τεντώνομαι λίγο, και επιστρέφω και πάλι στο κρεβάτι για λίγες ακόμα ώρες. Τότε χτυπάει το ξυπνητήρι μου, και το κλείνω, με αποτέλεσμα συχνά να κοιμάμαι παραπάνω από την ώρα που είχα προγραμματίσει να ξυπνήσω. Η ώρα είναι πλέον 8 το πρωί, κι εγώ δεν αντέχω να είμαι άλλο στο κρεβάτι. Έχει συσσωρευτεί πολύς πόνος ενώ το σώμα μου μού φωνάζει.

Αλλά ξέρω πως μόλις σηκωθώ, θα είναι καλύτερα. Έτσι, σηκώνομαι από το κρεβάτι, για να ξεκινήσω τη μέρα μου. Κάθε βήμα προς το ντους είναι επώδυνο, αφού το κορμί μου είναι λες και ξυλοκοπήθηκε την προηγούμενη μέρα.

Μέχρι να φτάσω στην κουζίνα, το μεγαλύτερο μέρος της δυσκαμψίας έχει υποχωρήσει ενώ το κεφάλι μου με πονάει λιγότερο. Και πλέον έχω μείνει με αυτό το αίσθημα εξάντλησης που έχει κανείς όταν περνάει γρίπη. Καθώς ετοιμάζομαι, λοιπόν, για τη δουλειά, το κορμί μου μού φωνάζει να το προσέξω, γιατί οι πόνοι είναι αιχμηροί και σε διαφορετικά σημεία.

Το να πάω μέχρι τη δουλειά έχει τις δικές του προκλήσεις. Η δυνατή σουβλιά στο δεξιό μου μηρό δεν με βοηθά να οδηγώ καλά, ενώ όποτε χρειάζεται να στρίβω το σβέρκο μου αριστερά ή δεξιά, για να δω καλύτερα, υποφέρω από πόνους στον αυχένα μέχρι τους ώμους.  

Όταν τελικά φτάνω στη δουλειά, ήδη το να βγω από το αυτοκίνητο και το να μπω στο κτήριο με έχει εξαντλήσει, και είναι μόλις 8:30 το πρωί.

Αλλά και η μέρα στη δουλειά είναι μία συνεχής μάχη, ανάμεσα στο να κάνω αυτό που πρέπει για να δουλέψω σωστά και να κάνω αυτό που πρέπει ώστε να είναι καλά το μυαλό και το σώμα μου.

Καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας, κάνω διαλείμματα για να τεντωθώ, για να ξεκουραστώ, για να αναπνεύσω βαθιά, για να διαλογιστώ, για να βρω μία θέση που θα μου επιτρέπει να εργαστώ δίχως να επιδεινωθεί ο πόνος.  

Πρέπει να θυμάμαι να προσέχω το πώς κάθομαι αλλά και το τι πίεση ασκώ στους μύες μου ανά πάσα στιγμή. Το κεφάλι μου θα πρέπει να είναι απολύτως ευθυγραμμισμένο με τη σπονδυλική μου στήλη και να κοιτάζει μπροστά. Δεν μπορώ να κοιτάω ψηλά, κάτω ή προς τα πλάγια για πολλή ώρα, διαφορετικά θα υποφέρω αργότερα. Μάλιστα, έχω ένα καβαλέτο στο γραφείο μου, για να μπορώ να γράφω χωρίς να σκύβω.

Μέχρι το μεσημέρι, το κουδούνισμα στα αυτιά μου έχει γίνει πολύ έντονο ενώ νιώθω λες και γίνεται ένας σεισμός πίσω από τα μάτια μου. Συνεχίζω να αισθάνομαι σαν να έχω γρίπη, και όλο μου το κορμί υποφέρει. Έχω μυϊκούς σπασμούς σε διαφορετικά σημεία, και ξαφνικά έχω την αίσθηση πως υπάρχουν πάρα πολλά ερεθίσματα γύρω, για αυτό και χρειάζομαι επειγόντως σκοτάδι και ησυχία.

Ξαφνικά, το σαγόνι μου αρχίζει να πονάει κι αυτό, και συνειδητοποιώ πως ξεχάστηκα, και έσφιγγα τα δόντια μου προσπαθώντας να αγνοήσω το υπόλοιπο σώμα μου. Τα μάτια μου καίνε και με τρώνε και πάλι, αλλά τώρα είναι και υγρά. Και δεν μπορώ να θυμηθώ τι θα έπρεπε κανονικά να κάνω εκείνη την ώρα. Όλο το πρωινό ξεχνούσα λέξεις ή χρησιμοποιούσα τις λάθος, κυρίως επειδή ο εγκέφαλός μου ήταν πολύ απασχολημένος να επεξεργάζεται τον πόνο και την πίεση.

Το μεσημεριανό διάλειμμα τώρα έχει τελειώσει και είναι ώρα να επιστρέψω στη δουλειά. Παρά το γεγονός ότι έχω κοιμηθεί 10 ώρες το προηγούμενο βράδυ, ξαφνικά νιώθω αφάνταστα εξαντλημένη. Το σώμα μου απλά αρχίζει να με εγκαταλείπει ενώ τα βλέφαρά μου θέλουν να κλείσουν. Χασμουριέμαι ξανά και ξανά, και είμαι σίγουρη πως δεν θα καταφέρω να βγάλω τη μέρα.  

Εάν μπορέσω να κάτσω σε μια σκοτεινή γωνία για 15 λεπτά, το σώμα μου αποφασίζει πως, τελικά, δεν θέλει να συνεργαστεί. Τα πόδια μου αρχίζουν να νιώθουν περίεργα... Στην αρχή είναι σαν να σέρνεται κάτι γύρω από αυτά και να ανεβαίνει μέχρι τους μηρούς. Αλλά μετά αυτό το κάτι, που το έχω ονομάσει Κρεμλάρα, φαίνεται να ξυπνά όλους τους φίλους του, και όλα μαζί ξεκινούν να τρέχουν μέσα στα πόδια μου, να με σουβλίζουν και να μου προκαλούν τόσο πόνο και δυσφορία, που πρέπει να σηκωθώ και να περπατήσω, ώστε να καταφέρω να τα ξανακοιμίσω όλα τους.  

Πλέον έχει έρθει το σχόλασμα, και υπομένω τον πόνο που μου προκαλεί η οδήγηση και η επιστροφή στο σπίτι. Τώρα είναι ώρα να κάνω τα πάντα. Να ψωνίσω, να μαγειρέψω, να καθαρίσω, να βγάλω το σκύλο βόλτα, να παίξω με τη γάτα, να απαντήσω σε μηνύματα φίλων, διαβεβαιώνοντάς τους πως δεν τους έχω ξεχάσει, να διορθώσω τα γραπτά των μαθητών, να ετοιμάσω τα μαθήματα της επόμενης ημέρας, να χαλαρώσω… και φυσικά να τα κάνω όλα αυτά ενώ με πονάει όλο μου το κορμί.

Είναι και πάλι 9 το βράδυ, και είμαι κουλουριασμένη στον καναπέ, με το θερμαινόμενο μαξιλάρι μου, τη συσκευή μου για μασάζ shiatsu, με μια κούπα χαμομήλι, με την κουβέρτα μου, με τη συσκευή TENS (ηλεκτρική διέγερση των νεύρων), κλαίγοντας και προσπαθώντας να κάνω μία λίστα με τα πράγματα για τα οποία είμαι ευγνώμων: για την αγάπη, τη φιλία, τον ήλιο, την τέχνη, τη μουσική, τα γέλια, τα mojitos, το ότι το γατάκι μου κοιμάται απάνω μου, τα πεπόνια, τα μήλα, τις αγκαλιές, το κρύο νερό, τα λόγια, και για τόσα άλλα.

Παρά τους πόνους, παρά την απώλεια μνήμης, παρά τις «καλές μέρες» όπου ο πόνος είναι εκεί αλλά ανεκτός... νομίζω ότι το πιο δύσκολο πράγμα που αντιμετωπίζω είναι που δεν μπορώ να ζω όπως θα ήθελα. Που δεν μπορώ να κάνω όλα τα πράγματα που έκανα πρώτα χωρίς να πρέπει να προγραμματίσω το χρόνο ανάπαυσης και ανάκαμψης. Που δεν μπορώ να κάνω τα πάντα σε μία ημέρα. Που δεν μπορώ να βγω έξω με φίλους όποτε το θελήσω. Που απογοητεύω ανθρώπους λέγοντάς τους πως θα κάνω κάτι, και τελικά να μην το κάνω. Που ξέρω πως αυτό θα  είναι για όλη μου τη ζωή. Και που αγχώνομαι συνεχώς πως θα μοιάζω στους άλλους ανεύθυνη, αναξιόπιστη και τεμπέλα, που δεν πραγματοποιεί όσα υπόσχεται.  

Αυτή είναι μία τυπική μέρα για μένα. Κι αν και θα ήθελα να κλείσω λέγοντας κάτι θετικό και εμψυχωτικό, να είμαι το άτομο για το οποίο οι άλλοι θα λένε «το έκανε παρά...», δυστυχώς είναι πολύ δύσκολο να το κάνω, γιατί δεν έχω κάτι θετικό να πω για την ινομυαλγία. Το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να φροντίζω τον εαυτό μου και να προσπαθώ να απολαμβάνω τις μικρές στιγμές, όπως ένα κυριακάτικο πρωινό με ένα ζεστό τσάι.

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με το εν λόγω σύνδρομο, επισκεφθείτε επισκεφθείτε τη σελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Ατόμων με Ινομυαλγία «ΑΡΕΝΑ» την ιστοσελίδα «Ζώντας με Ινομυαλγία».

 

Κείμενο γραμμένο από την  Kira McCarthy .

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: A Typical 24 Hours With Fibromyalgia

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode