Πώς η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων βοηθάει στην αποστιγματοποίηση της Αναπηρίας

2021-03-17 19:12

 

 

«Ο καθυστερημένος σου γιος είναι τυχερός που δεν τον έβαλες σε ίδρυμα. Αυτό κάνουν στη χώρα μου.»

Σοκαρισμένη και άφωνη από το σχόλιο, αλλά και γεμάτη απορία για το αν έπρεπε να το εκλάβω ως «φιλοφρόνηση», ή όχι, το μόνο που μπόρεσα να κάνω ήταν να κοιτάζω αποσβολωμένη τον ηλικιωμένο άνδρα καθώς σηκωνόταν από το παγκάκι όπου καθόμασταν μέχρι εκείνην τη στιγμή δίπλα δίπλα.

Αυτή ήταν η πρώτη μου επαφή με κάποιον που θεωρούσε την αναπηρία ντροπή, την οποία θα έπρεπε κανείς να κρύβει από την κοινωνία, αλλά, δυστυχώς, όχι και η τελευταία.

Ζώντας σε ένα νησί, μακριά από το σπίτι μου, αναγκάστηκα να μιλήσω σε άλλες συζύγους στρατιωτικών για να ζητήσω υποστήριξη μετά τη διάγνωση του γιου μου. Όταν, λοιπόν, ήρθε η ώρα που θα έπρεπε από τη θεωρία να περάσουν στην πράξη, και άρχισα να βλέπω τις προσφορές των γύρω μου, ανακάλυψα ότι οι περισσότεροι άνθρωποι φοβόντουσαν να εμπλακούν.

Μάλιστα, μία φίλη μού είπε: «Η ζωή σου είναι τόσο στενάχωρη, που δεν μπορώ να είμαι πια φίλη σου». Και ομολογώ πως εκτίμησα την ειλικρίνειά της, παρόλο που με πλήγωσε, διότι ξέρω πως θα είχα απογοητευτεί πολύ περισσότερο εάν είχε εξαφανιστεί από τη ζωή μου χωρίς να μου δώσει πρώτα κάποια εξήγηση.  

Ωστόσο, δεν μπορώ παρά να αναρωτιέμαι πόσο διαφορετική θα ήταν η σχέση μας αν είχε πάρει τον χρόνο να διαπιστώσει πως ο γιος μου, ανεξάρτητα από την ορατή του αναπηρία, παρέμενε ένα «κανονικό» παιδί. Ένα παιδί με τις ίδιες ελπίδες και τα ίδια όνειρα με τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας του, το οποίο αξίζει κανείς να γνωρίσει.

Όλα αυτά τα χρόνια έχει τύχει να συναντήσω πολλούς ανθρώπους που φοβόντουσαν, που δεν καταλάβαιναν, ή που απλά αδυνατούσαν να αναγνωρίσουν την αναπηρία. Για παράδειγμα, μια φορά, βρήκα ένα σημείωμα στο παρμπρίζ του αυτοκινήτου μου που έλεγε: «Εμένα δεν μου φαίνεται σωματικά ανάπηρος. Να έχεις μία όμορφη μέρα!».

Δεν μπόρεσα πάρα να ξεσπάσω σε κλάματα διαβάζοντας αυτές τις λέξεις.

Το άτομο που με παρακολουθούσε να σηκώνω το παιδί μου, το οποίο βρίσκεται στο τελευταίο στάδιο της ασθένειάς του και που είναι εντελώς ανήμπορο, και να το βγάζω από το αυτοκίνητο, που ήταν σταθμευμένο στην ειδική θέση, παρέβλεψε μία λεπτομέρεια εκείνη την ημέρα. Δεν πρόσεξε πως έδεσα τον γιο μου σε ένα ειδικό καροτσάκι (δηλαδή σε αναπηρικό αμαξίδιο), όταν τα παιδιά της ηλικίας του περπατούν συνήθως μόνα τους… φαντάζομαι πως κάποιοι δεν γνωρίζουν ότι και τα παιδιά μπορούν να είναι ανάπηρα.

Ομοίως, αρκετοί περαστικοί δεν δίστασαν κατά καιρούς, ενώ έκανα τα ψώνια μου, να με σταματούν για να μου πουν ότι ο γιος μου είναι πολύ μεγάλος για να βρίσκεται σε «καροτσάκι» και ότι δεν θα έπρεπε να ενθαρρύνω την οκνηρία του. Πού να φανταστούν ότι αν ένα πράγμα θα ήθελε ο γιος μου περισσότερο από οτιδήποτε άλλο θα ήταν να μπορούσε να περπατήσει μόνος του, κάτι αδύνατον, όσες φορές και εάν οι άλλοι τον επέπληξαν, ή με κατσάδιασαν.

Ακόμα και μέλη της Εκκλησίας στην οποία πηγαίνω, με απίστευτη σιγουριά, μου έδωσαν πολύ σκληρές συμβουλές, λέγοντάς μου «Αν πίστευες αρκετά, τότε ο γιος σου θα είχε θεραπευτεί», χωρίς να σκεφτούν ούτε για ένα δευτερόλεπτο την ψυχική ή πνευματική ζημία που θα μπορούσαν να προκαλέσουν αυτές οι λέξεις.

Δεν υπάρχει τίποτα λάθος με την πίστη μου. Μάλιστα, αν δεν είχα την ελπίδα που προσφέρει ο Χριστός, τότε ίσως εδώ και πολύ καιρό να είχα χαθεί στη θλίψη. Ωστόσο, ξέρω ότι, μερικές φορές, κακά πράγματα συμβαίνουν και σε καλούς ανθρώπους, ακόμα και σε παιδιά, και δεν μπορούν όλα να φύγουν με μια προσευχή.

Οφείλω, παρ’ όλα αυτά, να παραδεχτώ πως, τώρα που ο γιος μου είναι μεγαλύτερος και οι αναπηρίες του πιο έντονες, οι κριτικές και τα σχόλια που παίρνω ως γονιός έχουν μειωθεί σημαντικά. Τώρα οι άνθρωποι έχουν αλλάξει στάση, επιλέγοντας πλέον να αποφεύγουν να κοιτάξουν ή να μιλήσουν με τον γιο μου ή με μένα.

Αλλά γιατί; Γιατί να συμβαίνει αυτό; Γιατί η αντίδραση των ανθρώπων απέναντι στην αναπηρία πρέπει να είναι τόσο σκληρή και ακραία; Γιατί η κοινωνία νιώθει αποστροφή ή ντροπή για τα Άτομα με Αναπηρία; Και πώς θα το αλλάξουμε αυτό;

Νομίζω ότι η απάντηση είναι απλή: με την έκθεση.

Οι άνθρωποι ξέρουν μόνο ό,τι γνωρίζουν. Δεν μπορούν να αναπτύξουν νέες αντιλήψεις και νοοτροπίες εάν δεν μαθαίνουν για θέματα που θα τους κάνουν να σκέφτονται. Γι’ αυτό και έχω βάλει προσωπικό στόχο να βοηθήσω στην αποστιγματοποίηση της αναπηρίας μιλώντας για αυτήν με άτομα όλων των ηλικιών, είτε προφορικά είτε μέσω των γραπτών μου.

Γι’ αυτό και μου αρέσει να χρησιμοποιώ ευκαιρίες όπως η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, για να ενημερώνω και να ευαισθητοποιώ για ασθένειες που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ, όπως η πάθηση του γιου μου, η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Μοναδικές δράσεις όπως η εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα επιτρέπουν σε εμένα αλλά και σε άλλους σαν εμένα που εμπλεκόμαστε στην κοινότητα των ΑμεΑ να ξεκινήσουμε συζητήσεις που ελπίζουμε ότι θα επηρεάσουν θετικά τις καρδιές και το μυαλό εκείνων που ακούνε τα λόγια μας.

Γι’ αυτό και θα ήθελα να απευθύνω έκκληση σε οποιονδήποτε άλλον που σχετίζεται άμεσα ή έμμεσα με την αναπηρία να χρησιμοποιεί ευκαιρίες όπως αυτή η Ημέρα για να κάνει το ίδιο.

Μη φοβάστε να μιλήσετε και να μοιραστείτε τις ιστορίες σας. Ο μόνος τρόπος για να αλλάξουμε το αφήγημα πως η αναπηρία είναι κάτι το άσχημο και για το οποίο θα έπρεπε κανείς να νιώθει ντροπή είναι με το να δείξουμε στους φίλους μας, στην οικογένειά σας, αλλά και στους ξένους πως, παρά τις προκλήσεις της, μπορεί να είναι και κάτι το όμορφο.

Η σιωπή δημιουργεί ντροπή. Ας σταματήσουμε, λοιπόν, την ντροπή από το να διαδίδεται και να μολύνει τις επόμενες γενιές, κάνοντας αυτό που οφείλουμε ως συνάνθρωποι για να υποστηρίξουμε την πλήρη και ισότιμη ένταξη των Ατόμων με Αναπηρίες ή με Σπάνιες Παθήσεις στην κοινωνία, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα της ζωής τους.


Κείμενο και Φωτογραφία (Image Credits) από τη Lori Butierries.

 

Πρωτότυπο κείμενο: How Rare Disease Day Helps to Destigmatize Disability

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios.gr

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode