Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις

2018-01-08 13:45

 

 

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα Έρευνα που πραγματοποιεί σχετικά με τον τρόπο που θα πρέπει να κοινοποιούνται οι πληροφορίες για την υγεία σας.

Ειδικότερα, λόγω του ότι υπάρχει ένας αυξανόμενος αριθμός πρωτοβουλιών που επικεντρώνονται στην ανάπτυξη νέων θεραπειών ή στην παροχή βοήθειας σε ασθενείς για τη διαχείριση των προβλημάτων υγείας τους, οι οποίες περιλαμβάνουν ανταλλαγή πληροφοριών για την υγεία, ο EURORDIS θα ήθελε να μάθει τι πληροφορίες θα ενδιαφερόσασταν να μοιραστείτε, για ποιον σκοπό και με ποιου είδους άτομα ή οργανισμούς, ούτως ώστε οι διοργανωτές νέων πρωτοβουλιών να μπορούν να ενημερωθούν για τις προτιμήσεις σας.

Να πούμε ότι θα χρειαστείτε το πολύ 20 λεπτά για να απαντήσετε στο ερωτηματολόγιο, τα στοιχεία επικοινωνίας σας θα παραμείνουν ασφαλώς αποθηκευμένα και η πρόσβαση σε αυτά θα επιτρέπεται μόνο στην ερευνητική ομάδα, ενώ τα αποτελέσματα της έρευνας θα κοινοποιηθούν τόσο σε εσάς μετά τη συμμετοχή σας, όσο και στους αρμόδιους για τη λήψη αποφάσεων, προκειμένου να γίνουν οι απαιτούμενες αλλαγές στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών

Εάν επιθυμείτε να μοιραστείτε αυτό το ερωτηματολόγιο με την οικογένειά σας και με φίλους, παρακαλούμε χρησιμοποιήστε τον ακόλουθο σύνδεσμο: 
https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/DataPS/questionnaire.htm?aspxid=bEO+Sw6HUnRU23x6JZo1GAcDRHBGnVUG&&key=WOJ-IJOFTOTFFX&auto=2

 

Πηγή: Rare Barometer

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode