Στην τελική ευθεία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018

2018-01-31 23:43

 

 

Τα εκατομμύρια των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν καθημερινά τεράστιες προκλήσεις. Φανταστείτε να αναγκαζόσασταν να επισκεφθείτε πολλούς γιατρούς στην προσπάθειά σας να μάθετε από τι πάσχετε, κι ωστόσο κανένας να μην ήταν σε θέση να διαγνώσει το πρόβλημα της υγείας σας. Φανταστείτε να μην υπήρχε θεραπεία για την ασθένειά σας, ή να είχε ανακαλυφθεί, όμως αυτή να ήταν υπερβολικά ακριβή.

Φανταστείτε να ζούσατε μέσα σε μια Κοινωνία όπου το σχολείο, ο χώρος εργασίας ή οι κοινωνικές υπηρεσίες να μην ήταν προσαρμοσμένα στις ανάγκες σας. Φανταστείτε το οικονομικό βάρος και το άγχος που θα βιώνετε εάν έπρεπε να ταξιδεύετε αρκετά συχνά για ώρες ή ακόμα και για μέρες, προκειμένου να φτάσετε στον μοναδικό ειδικό που θα μπορούσε να βοηθήσει το παιδί σας.

Φανταστείτε να υπήρχαν μονάχα λίγοι άνθρωποι παγκοσμίως που να ζούσαν με τη νόσο σας, γι’ αυτό και η Έρευνα γύρω από το νόσημά σας να ήταν ελάχιστη έως και ανύπαρκτη. Φανταστείτε την απομόνωση που θα νιώθατε.

Αυτές είναι μόνο μερικές από τις προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με μία σπάνια ασθένεια, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια εκστρατεία που έχει δημιουργηθεί και συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και η οποία διοργανώνεται κάθε χρόνο μαζί με τις Εθνικές Ενώσεις, με στόχο να ενημερώσει το κοινό, όσους χαράζουν πολιτική, τις δημόσιες αρχές, τους αντιπροσώπους της βιομηχανίας, τους Ερευνητές και τους Επαγγελματίες Υγείας.

Από την πρώτη διοργάνωση, το 2008, η συμμετοχή σε αυτή την παγκόσμια προσπάθεια ευαισθητοποίησης όλο και μεγαλώνει, με Συλλόγους Ασθενών από 94 διαφορετικές χώρες και περιφέρειες να παίρνουν μέρος το 2017!

Όπως και πέρσι, έτσι και φέτος, θέμα της εκστρατείας είναι η Έρευνα, κι αυτό λόγω της ζωτικής σημασίας που αυτή έχει, αφού μπορεί να παρέχει στους πάσχοντες τις απαντήσεις και τις λύσεις που χρειάζονται, είτε πρόκειται για μία θεραπεία είτε για μία βελτιωμένη φροντίδα.

Γι’ αυτό και καλούμε τους ερευνητές, τα πανεπιστήμια, τους φοιτητές, τις εταιρείες, τους φορείς χάραξης πολιτικής και τους κλινικούς ιατρούς να κάνουν ακόμα περισσότερα στον τομέα της Έρευνας, εξηγώντας τους παράλληλα γιατί είναι τόσο σημαντική για τη σπάνια Κοινότητά μας. 

Την ίδια στιγμή, όμως, καλούμε και όλους εσάς να συμμετάσχετε στη διαδικτυακή καμπάνια που θα ξεκινήσει και θα διαρκέσει όλον τον Φεβρουάριο, ζητώντας σας να βάψετε το πρόσωπό σας στα χρώματα του λογότυπου της εκστρατείας, να τραβήξετε μία φωτογραφία και, προσθέτοντας τα hashtags #ShowYourRare#MyRare ή #RareDiseaseDay, να την ανεβάσετε στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης.

Αλλιώς, μπορείτε να αντιγράψετε τα σχέδια που υπάρχουν στη φετινή αφίσα της διοργάνωσης ή να ζωγραφίσετε με ένα μολύβι ματιών ή με ένα κραγιόν τα χέρια του λογότυπου στα μάγουλα ή στο μέτωπό σας, ή ακόμα και να γράψετε απλά τα hashtags πάνω σε μια μπλούζα σας, και αφού τραβήξετε μία φωτογραφία, να την προωθήσετε σε όποιο κοινωνικό δίκτυο χρησιμοποιείτε, βάζοντας πάντα τις λέξεις-κλειδιά, ώστε να δείξετε τη στήριξή σας και τη συμμετοχή σας στη φετινή διαδικτυακή εκστρατεία.

Επίσης, μπορείτε να εμπλακείτε και με άλλους τρόπους στην παγκόσμια αυτή προσπάθεια:

  • Γίνετε «Φίλοι». Οι σύλλογοι, οι οργανισμοί και οι ιδιωτικές εταιρίες μπορούν να δείξουν τη δέσμευσή τους να βελτιώσουν τη ζωή των πασχόντων με το να γίνουν «φίλοι» της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
  • Σηκώστε και Ενώστε τα χέρια σας. Είτε είστε με την οικογένειά σας στο σπίτι, είτε 10 άτομα στο γραφείο, είτε 100 σε ένα συνέδριο, είτε 1.000 σε μία δημόσια συγκέντρωση, σηκώστε και ενώστε τα χέρια σας, για να δείξετε την αλληλεγγύη σας στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ανά τον κόσμο, κι έπειτα ανεβάστε τη φωτογραφία σας στην ιστοσελίδα της διοργάνωσης. Αυτό μπορεί να γίνει είτε πριν την παγκόσμια ημέρα είτε σαν μέρος των εκδηλώσεων που έχετε προγραμματίσει για εκείνη την ημέρα.
  • Πείτε την ιστορία σας. Όσοι πρόκειται να συμμετάσχετε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μπορείτε να μοιραστείτε την προσωπική σας ιστορία, δηλαδή το πως εσείς ζείτε με το νόσημά σας, είτε με λέξεις, είτε με φωτογραφίες, είτε με βίντεο.
  • Κατεβάστε το λογότυπο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Στην ιστοσελίδα της διοργάνωσης, θα βρείτε το λογότυπο, το οποίο μπορείτε να το χρησιμοποιήσετε στις δράσεις σας ή να το προσθέσετε στην ιστοσελίδα και στα κοινωνικά μέσα δικτύωσής σας, καθώς και να ενημερωθείτε για το πότε θα είναι έτοιμο το επίσημο βίντεο της εκστρατείας.
  • Διοργανώστε μία εκδήλωση. Τέλος, συμβάλλετε στην πληροφόρηση της κοινωνίας διοργανώνοντας μία δράση, την οποία μπορείτε να την ανακοινώσετε μέσω της επίσημης ιστοσελίδας της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, αλλιώς ενημερωθείτε για τις εκδηλώσεις που πρόκειται να πραγματοποιηθούν στη χώρα σας, έτσι ώστε να συμμετάσχετε κι εσείς.

 

Η σπάνια Κοινότητά μας χρειάζεται Έρευνα. 

Η σπάνια Κοινότητά μας χρειάζεται όλους εσάς. 

 

Συγγραφή / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode