Τα συναισθήματα που κρατάς για εσένα όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία

2021-05-19 18:02




 

Εξακολουθώ να εκπλήσσομαι όταν άγνωστοι με πλησιάζουν και είτε με ρωτούν ανοιχτά εάν έχεις Αυτισμό είτε ξεκινούν απλά μία συζήτηση ενώ δεν γνωρίζουν το παραμικρό για εσένα. Κάποιες φορές είναι δύσκολο να «προσπεράσεις» το «βλέμμα» που πολλοί από εμάς συναντάμε. Εκείνη την έκφραση που διαγράφεται πολύ γρήγορα στο πρόσωπο των ανθρώπων, και είναι ένα μείγμα οίκτου, αλλά και ανακούφισης που δεν βρίσκονται στη θέση μας. Μία έκφραση που βλέπεις στο πρόσωπο συγγενών, καλοπροαίρετων φίλων, βασικά στο πρόσωπο του οποιουδήποτε!

Πρέπει να σου πω πως συχνά εκπλήσσομαι από το πόσο γρήγορα οι άλλοι βγάζουν το συμπέρασμα πως δεν είσαι όπως τα άλλα παιδιά, και πραγματικά αναρωτιέμαι τι ακριβώς βλέπουν. Γιατί, εγώ βλέπω εσένα, κοριτσάκι μου, και για εμένα είσαι όπως κάθε άλλο παιδί. Ποιος ξέρει; Ίσως γιατί θέλω να πιστεύω πως το σύνδρομο Williams (Γουίλιαμς) και ο Αυτισμός σου είναι αόρατα.

Στο σχολείο ντύνεσαι όπως όλα τα άλλα παιδιά, αν και χρειάζεσαι κάποιον συνεχώς δίπλα σου, για να μη χαθείς και αρχίσεις να περιπλανιέσαι. Αλλά και η εργασία είναι μια πρόκληση για εσένα, μολονότι η προσπάθειά σου δεν γίνεται απολύτως κατανοητή, αλλά ούτε και εκτιμάται όσο θα έπρεπε το πόσα έχεις καταφέρει. Στην παιδική χαρά πηγαίνεις τόσο ψηλά με την κούνια, αν και αντιμετωπίζεις τόσες δυσκολίες ακόμα και μέσα σε αυτήν, ενώ στην παραλία χτυπάς τα χέρια σου από τη χαρά σου καθώς βρίσκεσαι στο αγαπημένο σου μέρος.

Και μπορεί η αδερφή σου να πιστεύει πως δεν τη βλέπω –γιατί αφιερώνω πολύ από τον χρόνο μου στις δικές σου ανάγκες−, όμως τη βλέπω και εκείνην. Δεν περνάει απαρατήρητη! Κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ για να είμαι εκεί και για τις δυο σας.

Ενώ τα όνειρα που έχω για εσένα και για αυτήν είναι ακριβώς τα ίδια. Θέλω να είστε ευτυχισμένες, υγιείς, ασφαλείς, και να εισπράττετε αγάπη. Ωστόσο, δεν σου κρύβω πως, κάποιες φορές, φοβάμαι πως, όταν μεγαλώσετε, ίσως να μη λάβετε τη στήριξη που θα χρειαστείτε.

Για να μη σου μιλήσω για το πόσο απομονωμένη νιώθω. Γιατί, αισθάνομαι πως όσο και να προσπαθήσω, δεν θα μπορέσω ποτέ να εξηγήσω στους άλλους τι βιώνουμε. Νιώθω πως καμία λέξη δεν θα μπορέσει ποτέ να δείξει πόσο σκληρά έχω αγωνιστεί για να προσφέρω και στις δυο σας τις υπηρεσίες που χρειάζεστε. Για αυτό και είναι ευκολότερο να κρατάω τα πάντα μέσα μου, για τον εαυτό μου, και να παλεύω για την επόμενη ημέρα, χωρίς να αφήνω τα δάκρυα να ξεχειλίσουν και να με ξεπλύνουν. Κι όμως, υπάρχουν στιγμές που αισθάνομαι τόσο κουρασμένη, εξαντλημένη, μόνη και φοβισμένη.

Αφού φοβάμαι συνεχώς για την κόρη μου, η οποία, λόγω της κατάστασής της, δεν έχει αίσθηση του τι είναι επικίνδυνο, και πιθανότατα δεν θα την αποκτήσει ποτέ. Πέφτει στο πάτωμα σε οποιοδήποτε μέρος, επειδή πιστεύει ότι αυτός είναι ο μόνος τρόπος για να περάσει το μήνυμά της: Δεν θέλω να φύγω. Δεν θέλω να πάω. Είναι πολύ δυνατά. Πρέπει να κλείσω κάθε θόρυβο και τα πάντα γύρω μου.

Πόσα πράγματα οι άνθρωποι θεωρούν δεδομένα, κι όμως εμείς χρειάζεται να παλεύουμε καθημερινά για αυτά! Αγωνιζόμαστε για το δικαίωμά σας στην Εκπαίδευση, στις ειδικές Θεραπείες, γιατί κι εσύ έχεις κάθε δικαίωμα να εξελιχθείς και να πετύχεις περισσότερα, κόρη μου. Για αυτό και πρέπει όλοι να καταλάβουν πως αυτό το ταξίδι δεν είναι για τους αδύναμους. Χρειάζεται θάρρος, δύναμη και επιμονή για να το διανύσεις.

Και να ξέρεις πως δεν θέλω να γίνεις κάτι άλλο από αυτό που είσαι, γιατί είσαι το πιο χαρούμενο άτομο που γνωρίζω. Θα ήθελα, ωστόσο, ο κόσμος να ήταν ένα διαφορετικό μέρος, ώστε να σας έβλεπαν οι άλλοι μέσω ενός φακού που θα εστίαζε στις μεγάλες προσπάθειες και στις ικανότητές σας, παρά στους περιορισμούς. Είσαι καταπληκτική, και είμαι περήφανη που είμαι μητέρα σου.


Κείμενο γραμμένο από την Jennifer Ryan.
 


Πρωτότυπο κείμενο: The Emotions You Keep to Yourself When Parenting a Child With a Disability

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios.g

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode