Το Share4Rare έρχεται να στηρίξει τους γονείς παιδιών με σπάνιες παθήσεις

2019-03-13 16:34

 

Το να έχει κανείς ένα παιδί με μία σπάνια πάθηση φέρνει τα πάνω κάτω για πολλούς λόγους.
Η νέα πλατφόρμα
Share4Rare έρχεται να βοηθήσει στην αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων.


 

Όταν το παιδί σας έχει διαγνωσθεί με κάποιο σπάνιο νόσημα, ή παραμένει αδιάγνωστο, ο ρόλος σας ως γονιός γίνεται ακόμα πιο δύσκολος από ό,τι θα περιμένατε. Έρχεστε αντιμέτωποι με την απόλυτη αβεβαιότητα, μιας και το πιο πιθανό είναι να μη γνωρίζετε τίποτα για την εν λόγω πάθηση ή για το πώς αυτή θα εξελιχθεί με την πάροδο του χρόνου. Επιπλέον, νιώθετε πως κανείς δεν σας καταλαβαίνει, ούτε καν ο οικογενειακός γιατρός, ενώ διαπιστώνετε πως εκείνοι που θα έπρεπε να σας δίνουν συμβουλές και έγκυρη ενημέρωση τελικά δυσκολεύονται να πουν πολλά λόγω της περιορισμένης επιστημονικής γνώσης που υπάρχει.

Το να έχει κανείς ένα παιδί με μία σπάνια πάθηση σημαίνει επίσης πως ο οικογενειακός προϋπολογισμός πιθανότατα θα επηρεαστεί ιδιαίτερα λόγω των ενδεχόμενων θεραπειών και ιατρικών διαδικασιών που θα χρειαστούν. Δυστυχώς, πολλές θεραπείες δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία, με αποτέλεσμα να είναι ένα σοβαρό οικονομικό βάρος για την οικογένεια. Εκτός αυτο μπορεί να χρειαστεί να ελαττώσετε τις ώρες εργασίας σας, προκειμένου να αναλάβετε τη φροντίδα του παιδιού σας –κάτι που συμβαίνει συχνότερα με τις μητέρες−, το οποίο θα οδηγήσει και αυτό σε περαιτέρω οικονομικούς περιορισμούς τη στιγμή μάλιστα που θα έχετε ακόμα περισσότερες ανάγκες. Έτσι, θα μπείτε σε έναν φαύλο κύκλο, που θα είναι δύσκολο να διαχειριστείτε, για αυτό και δεν αποτελεί έκπληξη το ότι πολλές οικογένειες ανησυχούν για το κατά πόσο θα καταφέρουν να ανταπεξέλθουν στις οικονομικές προκλήσεις που προκύπτουν από μία σπάνια παιδιατρική νόσο.

Την ίδια στιγμή, και η κοινωνική σας ζωή θα επηρεαστεί σημαντικά από την καθημερινή φροντίδα ενός άρρωστου παιδιού. Αν το να γίνεται κανείς γονιός περιορίζει ήδη τις συναναστροφές με φίλους και συναδέλφους, τα πράγματα είναι ακόμα δυσκολότερα όταν κάποιος είναι ταυτόχρονα και φροντιστής. Οι περισσότεροι γονείς δηλώνουν ότι ο κοινωνικός τους κύκλος μικραίνει με την πάροδο του χρόνου, και προσθέτουν ότι ακόμα και οι φίλοι που κάποτε ήταν πολύ υποστηρικτικοί, όταν η ασθένεια τελικά διαγνωσθεί ή γίνει εμφανής, συνήθως σταματούν να δίνουν τη στήριξή τους, ακόμα κι αν η οικογενειακή κατάσταση δεν έχει αλλάξει σημαντικά. Όλο αυτό σίγουρα θα σας προκαλέσει επιπλέον άγχος, ενώ ίσως να νιώσετε απογοητευμένοι, απομονωμένοι και μόνοι.

Μία ακόμα σημαντική πρόκληση που ίσως να χρειαστεί να αντιμετωπίσετε είναι το πώς θα κινηθείτε μέσα στο Σύστημα Υγείας και θα συντονίσετε τους γιατρούς. Οι περισσότεροι παιδίατροι δεν είναι εξοικειωμένοι με πολλές σπάνιες διαταραχές, και πιθανότατα θα παραπέμψουν το παιδί σας σε διάφορους ειδικούς, προκειμένου να αποκτήσουν μία γενική εικόνα της κατάστασης. Το να επισκέπτεται κανείς τόσους πολλούς γιατρούς ταυτόχρονα δεν είναι εύκολα διαχειρίσιμο, για αυτό και ενδεχομένως να χρειαστεί να συντονίσετε εσείς την πολύπλευρη φροντίδα. Επιπλέον, το να έχει κανείς πρόσβαση σε έμπειρους γενετιστές και σε συγκεκριμένα γενετικά τεστ δεν είναι πάντα εύκολο. Από την άλλη, οι γονείς ισχυρίζονται οι γιατροί δεν αντιλαμβάνονται την εμπειρία που οι ίδιοι έχουν ως φροντιστές, για αυτό και ζητούν να υπολογίζονται περισσότερο. Με άλλα λόγια, αυτό που λέτε είναι πως οι ειδικοί θα πρέπει να σας ακούνε περισσότερο, μιας και νιώθετε πως δεν έχετε φωνή παρόλο που έχετε και εσείς τη δική σας εμπειρία σε ό,τι αφορά την ασθένεια του παιδιού σας. Αυτό, λοιπόν, θα πρέπει να αλλάξει.

Προσθέστε σε όλα αυτά και τη δυσκολία τού να βρείτε έγκυρη πληροφόρηση σχετικά με τη νόσο του παιδιού σας και το να έρθετε σε επαφή με άλλες οικογένειες που μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες με εσάς, ακόμα και για το παραμικρό.

Έτσι, λαμβάνοντας όλες αυτές τις δυσκολίες και τις προκλήσεις, το Share4Rare έρχεται να σας βοηθήσει να ξεπεράσετε όλα αυτά τα εμπόδια και να διαχειριστείτε τις αγωνίες σας. Αυτή η ψηφιακή πλατφόρμα δίνει προτεραιότητα στους ασθενείς και στις οικογένειες, ενώ δεν θα σταματήσει να προσαρμόζεται συνεχώς στις ανάγκες σας. Μόλις εγγραφείτε, θα έρθετε σε επαφή με ανθρώπους από όλον τον κόσμο που μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες, και θα μπορείτε να δώσετε και να λάβετε συμβουλές, δημιουργώντας με αυτόν τον τρόπο ένα όμορφο πλαίσιο «συλλογικής νοημοσύνης» που μπορεί τελικά να βοηθήσει τους ακαδημαϊκούς και τους κλινικούς γιατρούς να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής των παιδιών με σπάνιες ασθένειες χάρη στην Έρευνα. Μάλιστα, αυτοί οι ειδικοί θα συμμετέχουν και οι ίιδοι στην πλατφόρμα, υποστηρίζοντας όλο το επιμελημένο ιατρικό περιεχόμενο και συμβάλλοντας στην αποσαφήνιση των επιστημονικών ερωτήσεων των χρηστών. Στην ουσία, το Share4Rare είναι εδώ για να μάθετε για τις εμπειρίες άλλων γονέων και για να συμμετάσχετε στην επιστημονική πρόοδο. Χρειάζεστε περισσότερους λόγους για να γίνετε μέλος; Εγγραφείτε τώρα.

Να πούμε ότι το εν λόγω έργο χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα «Ορίζοντας 2020» (Horizon 2020) της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Έρευνα και την Καινοτομία, και υπεύθυνο για τον συντονισμό του είναι το Ίδρυμα Sant Joan de Déu.

 

 

Πρωτότυπο κείμενο: Share4Rare: helping to tackle problems faced by parents of children with rare diseases

Μετάφραση / Επιμέλεια  κειμένου - Υποτιτλισμός βίντεο: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios.gr

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode